Dopo 35 anni di convivenza con la colite ulcerosa, Michael Harris, PhD, ha subito una stomia – intervento chirurgico che crea un’apertura nella parete addominale attraverso la quale possono passare i rifiuti. Di solito viene eseguito dopo la rimozione di una parte malata dell’intestino. Il dottor Harris, direttore della psicologia presso il Child Development and Rehabilitation Center presso l’Oregon Health Sciences University di Portland, afferma che una delle sfide più grandi all’inizio era affrontare le perdite quando la sua sacca per stomia non era saldamente attaccata al suo corpo. “È un’esperienza molto spiacevole avere dei rifiuti addosso”, dice. “Può essere sia imbarazzante che davvero impegnativo.”
Questo problema tende a essere risolto, dice Harris, attraverso tentativi ed errori con dispositivi e materiali diversi.
Ci sono molte ragioni per sottoporsi a una stomia. Alcune persone con malattia di Crohn o colite ulcerosa opteranno per l’intervento chirurgico su raccomandazione del loro medico, mentre altre essenzialmente non hanno scelta a causa del cancro o di un’altra malattia potenzialmente letale, secondo William Cirocco, MD, specialista in chirurgia del colon e del retto presso l’Ohio State University Wexner Medical Center di Columbus.
Il dottor Cirocco dice che quando suggerisce una stomia ai suoi pazienti, la maggior parte delle persone esita. Ma una volta che imparano di più su cosa può fare una stomia per la loro condizione, tendono ad essere più positivi sull’intervento.
“Penso che possiamo affermare che i pazienti che contraggono la malattia si sentiranno meglio”, dice Cirocco. “Smetteranno con tutte queste medicine, questi steroidi che li fanno saltare in aria. E saranno felici, si sentiranno in buona salute e saranno in grado di riguadagnare la loro vita “.
Ma poiché una stomia richiede di indossare costantemente una sacca o una borsa sul corpo che raccoglie i rifiuti, può causare una grande quantità di disagio emotivo, sia quando si decide di sottoporsi all’intervento chirurgico che nel periodo successivo.
Riconoscendo il potenziale vantaggio di una stomia – insieme alle paure molto reali e naturali che la procedura spesso porta – potresti essere in grado di passare all’accettazione dell’intervento, sia che si tratti di qualcosa che stai considerando o con cui stai già convivendo.
Miti della stomia contro realtà
Molte persone hanno timori su ciò che comporta una stomia che non si basano sulla realtà attuale, dice Millie Parker, un consulente di orientamento in pensione che ha avuto una stomia dal 2009 ed è presidente di un gruppo di sostegno a San Pietroburgo, in Florida, area che è affiliato con la United Ostomy Associations of America (UOAA).
“Credono di sentire l’odore. Questo è un pregiudizio contro di esso “, afferma Parker, che osserva che la tecnologia attuale, inclusi i filtri al carbone su molte sacche per stomia, lo rende alquanto improbabile.
Inoltre, le persone sono preoccupate di non poter indossare gli stessi vestiti, di non poter indossare i jeans o di non poter indossare nulla di attillato. Parker dice che neanche questo è giusto. Sta persino aiutando a organizzare una sfilata di moda come parte di un evento per il suo gruppo di supporto, per mostrare quanto possa essere discreta ed essenzialmente invisibile una stomia.
Molte persone temono anche di non essere in grado di partecipare a determinate attività, come il nuoto o lo sport, che si sono divertite prima, o che svuotare e gestire la sacca per stomia sarà un peso – entrambe false, secondo l’esperienza di Parker. “Puoi fare tutto ciò che potresti fare prima”, dice, aggiungendo che semplicemente svuota la sua borsa nel water ogni volta che urina. “Ma l’idea sbagliata è ancora lì.”
Problemi di immagine corporea
Le persone che si sottopongono a stomia spesso sperimentano un cambiamento negativo nella loro immagine corporea che tende a diminuire nel tempo, secondo uno studio pubblicato a marzo 2016 sulla rivista Disability and Rehabilitation .
Intervistando persone che avevano una stomia a 3, 9 e 15 mesi dopo l’intervento, i ricercatori hanno scoperto che avere una stomia (l’apertura dove l’estremità dell’intestino crasso o tenue incontra la parete addominale) “alterava il dato per scontato rapporto che gli individui avevano con i loro corpi in termini di aspetto, funzione e sensazione, minando l’unità tra corpo e sé “.
Ma i ricercatori hanno anche scoperto che acquisendo familiarità e percepito il controllo sulla propria stomia, i partecipanti potrebbero, nel tempo, ritrovare la sensazione di essere completamente connessi al proprio corpo e che, aiutando le persone a gestire efficacemente la propria stomia, gli operatori sanitari possono contribuire a questo processo .
Harris conosce il processo di adattamento a una strana nuova realtà dopo una stomia. “Una delle cose è che è semplicemente strano”, vedere e sentire una borsa o un marsupio sul tuo corpo, dice. “Questo scompare, ma inizialmente è una reazione davvero normale e sana.”
Un’altra difficoltà può essere l’adattamento alla vista e al tatto della stomia. “Può essere, per alcune persone, molto emotivamente impegnativo vedere questo brillante intestino rosa-rossastro che sporge fondamentalmente dal tuo corpo”, dice Harris. Spesso all’inizio, “le persone sono riluttanti a toccarlo, ad avere le mani vicino”, e mentre anche questo passa, all’inizio ammette che è sorprendente.
Questa esperienza suona vera per Patsy Martinsek, RN, infermiera certificata per ferite, stomia, continenza e cura del piede presso il Wexner Medical Center dell’Ohio State University di Columbus. All’inizio, dice, molti dei suoi pazienti stomizzati si sentono impotenti, spaventati e sopraffatti.
“È un processo doloroso che stanno attraversando”, dice Martinsek, che osserva che alcune persone all’inizio non toccheranno o svuoteranno la sacca per stomia e che una manciata non si sente mai a suo agio nel farlo, affidandosi invece a un partner o un amico.
Martinsek dice che è sua responsabilità come infermiera aiutare le persone a sbarazzarsi di quella paura.
Trovare supporto
Per chiunque abbia problemi con gli aspetti emotivi o fisici di una stomia, Parker consiglia di visitare il sito web dell’UOAA per cercare un gruppo di supporto vicino a te. “Ho imparato molto, solo essendo coinvolta con il mio gruppo di supporto e UOAA”, dice.
Il sito web UOAA ha anche un forum di discussione, note Parker, dove le persone possono pubblicare una domanda o un dubbio o semplicemente sfogliare le migliaia di risposte alle domande precedenti. È moderato, dice, il che aiuta a garantire che le risposte alle domande mediche siano accurate.
Cirocco osserva che molti operatori sanitari, incluso il suo centro medico, impiegano terapisti dello stoma che lavorano con i pazienti per determinare la posizione migliore per una stomia e forniscono anche supporto prima e dopo la procedura di stomia. Molti terapisti stomali, dice, sono felici di parlare al telefono o incontrare pazienti che stanno prendendo in considerazione la possibilità di una stomia.
Per Harris, desiderare di aver saputo di più sulla convivenza con una stomia anni fa è una delle ragioni per cui si offre di incontrare praticamente chiunque nel suo sistema sanitario stia prendendo in considerazione la procedura. “Penso che se avessi avuto più contatti, come paziente, con altri pazienti che l’avevano fatto, questo avrebbe potuto muovermi nella direzione di farlo prima piuttosto che dopo.”
“Una stomia può trasformare la tua vita”, dice. “Entra con gli occhi ben aperti e informati.”