Circa dieci anni fa un medico mi ha detto che avevo una fistola. Ora so che allora non avevo idea di cosa fosse effettivamente una fistola. Ero giovane e non facevo molte domande e non me ne occupavo davvero. Non ho davvero notato che la fistola era molto diversa dal resto delle mie terribili viscere. Quando mi sono trasferito in Texas, ho detto al mio medico che avevo una fistola (ancora non capivo veramente cosa significasse) e lei non l’ha mai negato per tutto il tempo che ho vissuto lì. Quindi, non sono davvero sicuro che abbia mai visto una fistola o se abbia semplicemente creduto sulla parola. Ora che sono tornato in Texas, ho deciso di vedere uno specialista diverso perché non sono sicuro che il mio medico precedente abbia mai saputo davvero se avevo una fistola o mi ha semplicemente preso sulla parola. Ricordo che c’erano volte in cui pensavo che la mia fistola avesse problemi e invece di controllarla, mi avrebbe medicato. Ora so che è meglio che lasciare che accada.
Dopo essermi trasferito in Olanda, ho avuto un’enorme riacutizzazione del mio Crohn quattro mesi dopo il mio arrivo. Ho avuto una febbre alta di 104 F e sono stato ricoverato in ospedale. Avevo molto dolore nella mia area privata (e ovviamente molta diarrea) ma non hanno mai veramente detto cosa c’era di sbagliato in me. Dopo aver trascorso undici giorni in ospedale sono guarito abbastanza da poter essere dimesso, ma laggiù avrei avuto ancora molto dolore. Poi un giorno fu come se la pressione cedesse e si formasse un piccolo foro. Il buco era la mia fistola. Questa era davvero una delle mie paure nella vita, e si è avverata, ed è davvero terribile, ma la vita va avanti e dobbiamo affrontare ciò che ci viene dato. Non ha senso lamentarsi. Qualche anno dopo ho avuto un ascesso che è stato curato con antibiotici, ma si è manifestato un altro anno dopo nello stesso punto, quindi hanno tagliato l’ascesso. Anche quello è stato molto divertente – lascia che te lo dica.
Ho avuto un proctologo davvero eccezionale in Francia ed è stato bravissimo a rispondere alle mie domande. Ho un seton nella fistola per tenerla aperta fino a quando forse un giorno potranno metterci un po ‘di colla. A volte se la fistola non si chiude da sola, possono inserire una sostanza simile alla colla per chiuderla. Ma le cellule circostanti devono essere veramente sane per eseguire questa procedura perché altrimenti la colla non si attaccherà. È anche importante essere a basso contenuto di steroidi. Quindi, fino a quando le cellule intorno alla mia fistola non saranno sane, non ho speranza che la riparino.
Quando il mio Crohn è divampato e la mia fistola mi dà problemi, divento un po ‘irritabile e tutte le attività e la routine quotidiana diventano un incubo assoluto. Comincio a stressarmi ogni volta che proviamo a pianificare qualcosa perché non sono mai sicuro di come mi sentirò. Ma cerco di andare avanti con il mio piano e tengo a mente che posso sempre annullare se mi sento davvero male; fa parte del mio “afferrare la felicità ovunque sia possibile”.
La vita con il morbo di Crohn rende davvero una persona umile. Non c’è modestia e molta umiliazione. Ma penso davvero che stia costruendo il personaggio. Non abbiamo alcun controllo su ciò che fa il nostro corpo. Immagino che se lo facessimo, non ci sarebbero malattie. Quando vedo qualcuno che si comporta in modo strano, non penso immediatamente che sia strano. Mi chiedo perché si comportino in quel modo e mi chiedo se anche loro hanno un problema, quale fardello stanno portando e nascondendo. Abbiamo tutti un fardello, ma il modo in cui vedi il tuo fardello definisce quanto sia pesante o leggero.
Abbi cura di te,
Kelly
Importante: le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore e non di Everyday Health.