Si stima che fino a 1,4 milioni di americani abbiano la malattia infiammatoria intestinale (IBD), con i numeri divisi equamente tra la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Ma anche se così tante persone ne sono influenzate, il Crohn può essere difficile da discutere con gli altri. I sintomi della malattia di Crohn come dolore addominale e diarrea sono fastidiosi e frequenti viaggi in bagno possono essere imbarazzanti da spiegare.
Ci sono una serie di ragioni, tuttavia, per cui le persone con malattia di Crohn potrebbero voler prendere in considerazione la condivisione di informazioni sulla loro malattia con familiari, amici, insegnanti e persino colleghi e capi. Frank J. Sileo, PhD, uno psicologo con sede nel New Jersey, dice: “Parlare a qualcuno del tuo Crohn è una scelta personale”. Anche se non devi dire a nessuno delle tue esperienze con la malattia di Crohn, potresti scoprire che è nel tuo migliore interesse farlo.
Alcuni motivi per spiegare la tua malattia di Crohn ad altri includono:
Facilitare la strada a scuola
Gli studenti delle scuole finanziate con fondi pubblici, dall’asilo alla scuola di specializzazione, sono coperti dalla Sezione 504 del Rehabilitation Act del 1973 e da altre leggi sulla non discriminazione. “Come persona affetta da Crohn, hai diritto a determinati alloggi secondo la legge”, dice Sileo. “Se sei uno studente e hai il Crohn, potresti avere un 504, che concede agli studenti determinati privilegi e alloggi a scuola”.
In generale, gli studenti potrebbero scoprire che una buona comunicazione con gli insegnanti semplifica il loro tempo a scuola. Gli studenti con malattia di Crohn potrebbero dover lasciare la classe spesso, per andare in bagno o per prendere i farmaci dall’infermiera della scuola. Più insegnanti ne sono a conoscenza in anticipo, meno è probabile che interroghino uno studente quando ha bisogno di lasciare la classe.
Inoltre, il tempo perso in classe e le assenze prolungate a causa di riacutizzazioni dei sintomi della malattia di Crohn possono a volte portare gli studenti a rimanere indietro. Se gli insegnanti sono consapevoli della malattia di un bambino, saranno maggiormente in grado di aiutarlo a rimetterlo in sesto ea recuperare i compiti scolastici persi.
Comprensione sul lavoro
“Sul posto di lavoro, sei anche coperto dalla legge”, dice Sileo. L’Americans with Disabilities Act del 1990 proibisce la discriminazione sul posto di lavoro e richiede anche che siano previste sistemazioni ragionevoli per i candidati e i dipendenti con disabilità. Puoi scegliere di informare i tuoi manager della tua malattia di Crohn in modo che possano prendere accordi che ti aiuteranno ad avere successo nel tuo lavoro. Ciò potrebbe includere lo spostamento della postazione di lavoro in un’area più vicina al bagno o la possibilità di lavorare da casa quando i sintomi divampano.
E ricorda, hai la legge dalla tua parte. Se ti senti mai discriminato al lavoro oa scuola, ci sono posti dove trovare aiuto. Molte organizzazioni forniscono servizi legali, consulenza e sostegno legali gratuiti oa basso costo alle persone con disabilità.
Trovare sostegno tra amici
“Credo nell’educare gli altri sulla malattia di Crohn – cos’è e cosa non è”, dice Sileo. “Molte persone pensano che si tratti solo di diarrea. Mentre la diarrea è una parte enorme del dolore di Crohn di alcuni individui, nausea, febbre, dolori articolari, eccetera, ne fanno anche parte. “
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Se i tuoi amici o la tua famiglia non conoscono l’ampia gamma di sintomi che provi con il Crohn, potrebbero non capire quando devi rifiutare gli inviti a causa di un attacco o di un’improvvisa riacutizzazione dei tuoi sintomi. Inoltre, con la conoscenza arriva una maggiore comprensione. “Con gli amici, parlare loro del Crohn aiuterà con il fattore di supporto”, dice Sileo. “Spiegare loro la malattia impedisce loro di pensare, ‘Oh, sei solo stressato’ o, ‘È tutto nella tua testa.'” Come con insegnanti e capi, più i tuoi amici imparano sulla natura della malattia di Crohn , meglio saranno in grado di supportarti e aiutarti in modi utili.
Conclusione: può essere difficile trovare il giusto equilibrio tra mantenere la tua privacy e rivelare abbastanza per ottenere il supporto e l’aiuto di cui hai bisogno per la malattia di Crohn. Ma alla fine, decidere a chi dire e quando dirglielo dipende completamente da te. Non devi dirlo a tutti in una volta. Considera l’idea di iniziare con amici e familiari più stretti in modo da sentirti a tuo agio nell’approccio alla conversazione e condividere le informazioni sulla tua malattia con gli altri.