Vivere con RA può portare sintomi come dolore articolare e affaticamento, ma la condizione può anche portare il meglio in voi, evidenziando la vostra forza e resilienza.
L’artrite reumatoide (RA) è una condizione cronica caratterizzata da eruzioni imprevedibili di dolori articolari, rigidità e gonfiore, così come la fatica pervasiva.
Mentre le deformità articolari a volte possono verificarsi, RA è spesso indicato come una “malattia invisibile”, come i suoi sintomi fisici e mentali non sono sempre evidenti dall’esterno. E la maggior parte delle persone senza questa condizione non capisce come sia realmente la vita con l’AR.
Nessuno vuole mai essere diagnosticato con una malattia cronica, ma coloro che sono stati costretti a navigare la vita con RA spesso trovano che può far emergere il meglio in loro: notevole resilienza, incredibile forza, e anche l’umorismo. Ecco 12 cose che questi guerrieri RA hanno imparato sulla vita con la condizione.
- Le malattie non si preoccupano di quanti anni hai.
“C’è questa nozione che l’AR è questa ‘malattia di una persona anziana’”, dice Cristina Schaefer, 36 anni, membro del Consiglio di leadership dei pazienti della Fondazione Arthritis. “Una delle cose standard che ho sentito all’inizio era, ‘Oh mio Dio, ma sei così giovane!'” Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), l’insorgenza di RA è più alta tra gli adulti sui 60 anni, ma può essere diagnosticata a qualsiasi età.
A 16 anni è stata diagnosticata la diagnosi di Forge Fitness in Ontario. “Essendo una delle piccole percentuali di uomini che hanno RA, era difficile per le persone capire perché ho lottato per camminare quando sembrava un normale, sano ragazzo,” dice.
La gestione della malattia può richiedere dispositivi speciali o alloggi che di solito sono riservati agli anziani. “Quando ne ho bisogno, uso un bastone”, dice Beth Madison, 52 anni, professoressa di biologia nel Tennessee e paziente sostenitrice di CreakyJoints, una comunità online per chiunque viva con l’artrite. “Ho avuto perfetti sconosciuti mi dicono, ‘Sei troppo giovane per questo’ o “Non ne hai bisogno.’ Sono ben intenzionati, ma completamente disinformati.
- Aspettare mesi per un appuntamento dal medico è normale.
Una raffica di visite mediche fa parte di qualsiasi malattia autoimmune, a partire dalla diagnosi. Ma grazie a una carenza nazionale di reumatologi, ottenere un appuntamento non è mai facile. Un’analisi pubblicata nel febbraio 2018 sulla rivista Arthritis Care & Research ha previsto che gli Stati Uniti dovranno affrontare una carenza di 4.000 fornitori di reumatologia entro il 2030. Per le persone che vivono nelle zone rurali, ottenere appuntamenti tempestivi può essere particolarmente difficile. Non era insolito aspettare due o tre mesi per un appuntamento, dice Effie Koliopoulos, 33 anni, un avvocato e scrittore di pazienti RA con sede a Chicago. “Ho scoperto che parlare con un infermiere alla reception e dire: ‘Questo è urgente’, a volte può aiutare, a seconda dell’ufficio.”
“Telehealth è stato un punto di svolta per me,” dice Madison, il cui reumatologo è a quattro ore di distanza. Essere in grado di avere una visita virtuale significa che non ha bisogno di trascorrere otto ore in auto in un solo giorno per un appuntamento.
- Aspettatevi di sborsare per i farmaci di design come alcune persone fanno borse di design.
L’avvento di farmaci biologici per il trattamento dell’AR è stato un enorme passo avanti per la comunità dell’artrite. Ma era costoso, e molte assicurazioni inizialmente non copriva i biologici. “I miei genitori pagavano qualcosa come 1.000 dollari al mese di tasca per le mie medicine”, dice Koliopoulos. Anche con l’assicurazione, questi farmaci, che possono rallentare o arrestare il progresso della malattia, possono costare migliaia di dollari al mese. Se hai problemi a pagare per i farmaci, puoi provare a guardare i programmi di assistenza ai pagamenti dal produttore del farmaco. - I giorni di malattia inutilizzati non sono una cosa.
I razzi RA possono accadere inaspettatamente e sono spesso abbastanza gravi da portarti fuori servizio per un giorno intero. Essere conosciuto come qualcuno che chiama fuori dal lavoro molto può influenzare la vostra carriera, ed è nervose racking quando si avvia un nuovo lavoro e non hanno giorni di malattia costruiti.
Schaefer dice che mentre ogni persona e situazione è diversa, ha sempre rivelato la sua condizione al suo datore di lavoro in anticipo. La maggior parte sono stati comprensivi, ma anche così, dice, “C’è questa paura di non essere visti come professionali, che i colleghi ti guarderanno come malati o deboli o non vengono da te con compiti”.
Scelte del redattore
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- Il tuo corpo non è l’unica cosa che funziona in modo irregolare.
Mentre molti dei sintomi di RA sono fisici, può influenzare il vostro stato mentale altrettanto, causando “nebbia del cervello.” Può verificarsi quando il cervello sta dirigendo tutta la sua energia per affrontare il dolore e, di conseguenza, interrompe altre funzioni.
“La nebbia del cervello è molto reale,” dice Schaefer. “E ‘come il cervello gravidanza, ma molto peggio. Si può essere nel bel mezzo di una frase e dimenticare completamente quello che stavi parlando.
Madison, una professoressa di biologia, dice che le ha fatto adattare il modo in cui insegna. “Posso guardare un’equazione sulla lavagna e rendermi conto che non so come risolverla”, dice. “Così ho gli studenti irrompere in gruppi e tutti noi lavoriamo su di esso insieme.”
- FOMO è davvero COMO (certezza di perdere).
È difficile attenersi ai piani quando si ha una malattia autoimmune, come l’AR. I razzi possono accadere in qualsiasi momento, senza preavviso. “Posso passare dal sentirsi bene a voler rannicchiarmi in un angolo e piangere in pochi minuti”, dice Madison. “Uno degli aspetti più frustranti è quanto sia imprevedibile questa malattia.”
In un certo senso, l’imprevedibilità è l’unica cosa che puoi pianificare – e così facendo aiuta a tenere sotto controllo le tue aspettative. “Ho imparato a dire di no alle cose che so che mi faranno sentire peggio più tardi”, dice Schaefer. E mentre sei sicuro di perdere alcune cose, ricorda che non ti perderai tutte. “Ci sono giorni in cui l’AR può vincere, e io finivo a letto, e va bene così”, dice Madison. “Ma RA non vince tutti i giorni. Questa malattia non è la fine della gioia.”
- Un buon materasso topper vale il suo peso in oro.
Più di 80 per cento delle persone con RA segnalano stanchezza come un sintomo, secondo la Fondazione Arthritis. Ma il sonno può ancora essere sfuggente quando le articolazioni fanno male e non riesci a sentirti a tuo agio. Peggio ancora, non dormire può aggravare il problema. “La mancanza di sonno è uno dei miei tre principali fattori scatenanti per i razzi”, dice Koliopoulos.
Assicurarsi che la vostra camera da letto è il più confortevole possibile è la chiave per ottenere una buona notte di riposo. Madison dice che dopo la sua diagnosi, si è aggiornata a un letto più grande con un sacco di coperte morbide. Considerando quanto tempo spenderete lì, rendere il vostro letto un posto felice ha molto senso.
- I tuoi nemici mortali sono i tuoi nemici mortali.
Le persone che non hanno mai avuto articolazioni dolorose e gonfie non possono capire come sia possibile essere ostacolate da piccole cose come i bottoni della camicia. “Entrare e uscire dall’auto è difficile”, dice Madison. “Le maniglie delle porte possono essere piccole cose brutte.” E si è tagliata i capelli corti perché “lavare e fissare i capelli lunghi era solo questo lato dell’agonia”.
Schaefer, mamma di una bambina di 4 anni, ricorda la difficoltà che aveva di aprire bottiglie e scattare onesies quando sua figlia era una bambina. Fortunatamente, ci sono un sacco di strumenti e gadget appositamente progettati per aiutare le persone con RA, da tirate allargate per cerniere a camicie con chiusure magnetiche invece di pulsanti.
- Preferiresti soffrire piuttosto che compatirti.
L’AR è una malattia cronica, il che significa che non sei mai veramente senza dolore, ma alcuni giorni sono più tollerabili di altri, dice Koliopoulos. “Molte persone combattono solo attraverso il dolore”, dice. “Non vogliono lamentarsi.” Vogliono anche che altre persone li vedano come qualcosa di più della loro malattia. “C’è questa idea che sei sempre malato”, aggiunge Schaefer. “Si ottiene sguardi simpatia che non si vuole.”
Poiché così tante persone con RA soffrono in silenzio, è facile anche per coloro che sono vicini a loro dimenticare di essere in costante dolore – o di diventare iperprotettivi. Spinosa ricorda che le persone che erano a conoscenza della sua RA lo trattavano in modo diverso. “Mi hanno babied e cercato di rendere la mia vita più facile, che ha solo reso più difficile essere indipendente con la mia malattia,” dice. Alla fine, decise di non lasciare che il dolore gli impedisse di raggiungere i suoi obiettivi. “Le malattie autoimmuni ti danno la possibilità di dimostrare al tuo corpo che anche quando ti attacca, sei ancora al posto di guida”, dice.
- Non sottovalutare mai il potere di un simpatico cerotto.
Alcuni farmaci RA, come i biologici, sono somministrati come iniezioni. Anche se non hai paura degli aghi, dover ottenere un colpo settimanale o più frequentemente può prendere un pedaggio. “All’inizio, le iniezioni erano traumatiche”, dice Koliopoulos. Ora, si premia per aver ottenuto attraverso i suoi scatti del lunedì utilizzando divertenti Band-Aids e guardando reality TV per distodarla. Sono piccole cose, dice, ma, “Mi fa sentire meglio.”
- Sei veramente supportato.
Anche con la migliore cura possibile, le persone che hanno una malattia progressiva come l’AR sono destinate a perdere una certa indipendenza. Può essere difficile chiedere aiuto anche a chi ti sta vicino. “Lasciare andare la tua vecchia vita può essere difficile”, dice Koliopoulos. “Ma quando si ha una diagnosi, si è gettato in esso. Non hai scelta.
Un lato positivo è che le persone con RA arriveranno a vedere esattamente quanto lontano i loro cari sono disposti ad andare per loro. “Quando si passa attraverso la malattia, la vostra famiglia passa attraverso con voi,” dice Koliopoulos. Saranno lì, ti consealiranno agli appuntamenti, ti aieranno a vestirti quando sei troppo rigido, facendoti sorridere. E anche la comunità DELL’AR è davvero solidale.
- Sei incredibilmente resiliente.
Nessuno vuole una diagnosi di RA, ma Schaefer, Madison, Spinosa e Koliopoulos dicono tutti di essere almeno un po’ grati per la loro malattia. “Si può fare un po’ di viaggio di auto-scoperta”, dice Koliopoulos. “E ‘strano dire, ma ho fatto cose che non avrei mai potuto fare altrimenti.”
“La mia malattia mi ha forgiato in quello che sono”, dice Spinosa. “Tante persone si scusano per il motivo per cui non possono raggiungere obiettivi o fare cose che gli altri possono fare. Ma ciò che l’AR mi ha costretto a imparare è che devi far valere ogni scelta.”
Dice di vedere così tante persone con malattie come la sua che pensano che non ci sia luce alla fine del tunnel. “Ma ci sarà sempre una via d’uscita, finché continui a cercare”, dice. “Come mi ha detto il mio specialista RA, ‘A volte facciamo la nostra fortuna.'”
