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3 Falsi modi in cui vedo me stesso e la mia psoriasi

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Una condizione cronica come la psoriasi può cambiare il modo in cui vedi le cose.

Le lacrime nei miei occhi hanno punteggiato il dolore di raccontare la mia storia di psoriasi. Alla fine dell’anno scorso, come parte di un gruppo di pazienti, ho detto ai ricercatori del Simposio dei tirocinanti di ricerca della National Psoriasis Foundation di cicatrici molto più profonde della pelle. Ho raccontato il mio viaggio lungo decenni con la malattia della pelle.

A volte mi chiedo se devo ancora affrontare il pieno impatto della psoriasi nella mia vita. Pago ogni giorno il costo della vita con una grave condizione autoimmune cronica, ma non mi piace guardare troppo spesso il libro mastro delle perdite. Il pannello del paziente mi ha fatto guardare dritto verso di loro. I pensieri dell’interrogatorio fissano la mia pelle, i miei sforzi per trovare un trattamento efficace e la richiesta costante di stare al passo con le routine della pelle si sentivano particolarmente pesanti.

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Sorprendentemente, la mia esperienza sul pannello mi ha reso consapevole anche di qualcos’altro. Ha rivelato più di quanto mi aspettassi sui falsi modi in cui vedo me stesso e la mia psoriasi, e mi ha fatto pensare a come posso correggere quelle percezioni negative di sé.

1. Non ho fallito il mio trattamento

Alla fine del panel del paziente, le persone tra il pubblico ci hanno posto domande sulle nostre esperienze con la psoriasi. Nel rispondere alle domande sui trattamenti, alcuni di noi hanno parlato di trattamenti “fallimentari” e della necessità di provarne altri. Uno dei ricercatori esperti ha interrotto bruscamente la discussione. Voleva sapere se avevamo fallito il trattamento o se il trattamento ci aveva fallito.

In un primo momento, non ho capito il punto della sua domanda. Che importanza aveva, mi chiedevo, dal momento che il farmaco alla fine non si è rivelato efficace? La semantica, tuttavia, indicava una questione più profonda di identità e vergogna. Usando la frase “ho fallito il farmaco”, inconsapevolmente mi sono assunto la responsabilità personale per la mancanza di efficacia dei farmaci che avevo provato prima.

Come pazienti, dovevamo sapere che i farmaci avevano fallito, non che avevamo fallito i farmaci. I medici del simposio hanno rinnovato il loro impegno a continuare gli sforzi per trovare e fornire opzioni di trattamento della psoriasi più efficaci.

2. Non è colpa mia se ho la psoriasi

Un altro ricercatore esperto sulla psoriasi ha ricordato ai relatori dei pazienti che non abbiamo fatto nulla di sbagliato nel contrarre la psoriasi. Una combinazione di fattori genetici e ambientali molto probabilmente ha portato a quelle antiestetiche lesioni pruriginose e rosse sulla mia pelle. Voleva sottolineare che non dovremmo dare la colpa a noi stessi.

Nell’imbarazzo di quel momento, ho risposto rapidamente: “Non mi biasimo. Do decisamente la colpa ai miei genitori! ” Il pubblico ha riso di gusto al mio commento quasi scherzoso.

In parte ho mentito, però. Da qualche parte lungo la strada durante la mia vita con la psoriasi, ho interiorizzato il fallimento e la delusione in me stesso. Forse è iniziato con mio fratello che prendeva in giro le puzzolenti formulazioni di catrame di carbone che a volte usavo sulla mia pelle da bambino. O quando l’infermiera dell’asilo nido per la psoriasi alla fine degli anni ’80 si sentì frustrata con me quando la mia psoriasi non rispondeva ai rigorosi trattamenti quotidiani. O forse si è sviluppato quando ho visto altri entrare in lunghe remissioni della psoriasi e mi sono chiesto cosa potesse esserci di sbagliato in me.

Niente, a quanto pare.

Ho apprezzato il fatto che non solo non dovrei assumermi la colpa di questa difficile malattia ma, cosa più importante, non dovrei interiorizzare quella colpa. Anche se so che posso sempre fare di meglio per mantenere i miei trattamenti e fare del mio meglio per gestire il mio stile di vita, non lo prendo più sul personale per avere la psoriasi.

3. Il mio futuro non è senza speranza

Dopo il panel del paziente, sono tornato al mio posto per ascoltare un altro gruppo di presentazioni di 10 minuti da parte dei ricercatori in formazione. Le dozzine di progetti quel giorno hanno evidenziato l’incredibile quantità di pensiero che va ad aiutare le persone con psoriasi. Me ne sono andato sentendomi particolarmente fiducioso riguardo alla possibilità di progressi nella medicina personalizzata.

Ho chiesto ai ricercatori se un giorno un medico potesse utilizzare un test che mostrasse quale trattamento sarebbe stato più efficace e sicuro per me. Ho condiviso la mia esperienza di provare un farmaco per alcuni mesi che alla fine non ha funzionato, spendendo tempo e denaro sprecati. Un medico ha confermato che in effetti la ricerca sta puntando a un tale risultato.

Mi sono sentita ottimista anche dopo aver intervistato la ricercatrice Holly Anderson sul suo progetto TNF Superfamily Signaling and the Microbiome in Mouse Models of Psoriasis. Anche se non ho capito tutti i dettagli del progetto, sono rimasto colpito dalla sua dedizione e passione. Vedere quella stessa dedizione nelle dozzine di ricercatori che hanno presentato i risultati quel giorno mi ha dato ottimi motivi per sperare.

Quest’anno segna 40 anni con la psoriasi. A volte non è così facile evocare il tipo di speranza che mi autorizza ad affrontare le sfide quotidiane con una condizione cronica. Ma al simposio trainee, mi sentivo ancora più fiducioso che mai che una cura potesse essere trovata nella mia vita.

Puoi leggere di più sulle mie esperienze nel mio  blog  per Everyday Health e sul mio  sito web .

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