Ho appreso che quest’anno la National Psoriasis Foundation si riferisce al mese di agosto per la sensibilizzazione sulla psoriasi come mese d’ azione per la psoriasi . Il mese ha lo scopo di aiutare le persone che vivono con la psoriasi a trattare e gestire meglio la loro condizione.
Mi piace il passaggio all’azione poiché tendo a rimandare affrontare i cambiamenti attesi da tempo, compresi quelli relativi alla mia salute e alla cura della psoriasi. Inoltre, difendersi e prestare maggiore attenzione ai propri bisogni porta naturalmente a opportunità per aumentare la consapevolezza e correggere idee sbagliate sulle condizioni psoriasiche.
Decidere di agire solleva anche la questione di quali passi dovresti fare per gestire meglio la tua psoriasi. Leggere articoli o conoscere le esperienze degli altri può sicuramente aiutare. Rivolgersi al proprio medico è forse il passo più importante prima di iniziare qualcosa di nuovo o cambiare il piano di trattamento.
La sfida arriva, tuttavia, con il seguire quel buon consiglio o le istruzioni del medico. Se un trattamento particolare richiede troppo tempo o impegno, è più probabile che lo interrompa. L’azione si trasformerà ancora una volta in inazione. Ma attraverso la mia esperienza nel provare vari consigli per la cura della psoriasi, ho trovato modi per superare le sfide e farle funzionare per me.
Ho fatto un brainstorming di un elenco di quattro suggerimenti “buoni ma difficili da fare” per la gestione della psoriasi. Eccoli:
1. Idratare dopo il bagno
Fino a circa 10 anni fa non capivo l’importanza di idratare la mia pelle secca. Poi ho sentito parlare dell’efficacia dell’uso di emollienti entro tre minuti dall’asciugatura.
Fare il bagno può rimuovere il sebo dalla pelle, ma l’applicazione di creme e unguenti immediatamente dopo intrappola l’umidità. Indossarli dopo la doccia è diventata un’abitudine con cui mi sentivo bene.
Poi ho deciso che avrei usato il cronometro del mio telefono per calcolare quanto tempo mi ci voleva per applicare la crema su tutto il corpo. La prima volta ci sono voluti più di cinque minuti. Non potevo credere quanto velocemente passassero i minuti. Dovevo essere sicuro che la crema fosse pronta prima del bagno, altrimenti si sarebbe perso troppo tempo a cercarla, ad adescare la pompa o a estrarre un nuovo contenitore.
La volta successiva, ho accelerato il processo di idratazione. Ci sono voluti 2 minuti e 50 secondi. Rimanere idratati non è uno sport olimpico, ma richiede preparazione e impegno.
2. Fai delle docce brevi e tiepide
Idratare dopo il bagno fa bene, ma altrettanto importante è fare brevi docce con acqua tiepida. È di nuovo la preoccupazione che secca la pelle.
In estate non sono tentato di fare docce calde. E durante un’ondata di caldo, non riesco a raffreddare abbastanza l’acqua! Ma in una fredda notte d’inverno, una doccia tiepida mi fa sentire freddo. A peggiorare le cose, devo applicare successivamente creme e farmaci topici in un bagno freddo.
Così tante volte, ho iniziato a fare la doccia con acqua tiepida solo per aumentare lentamente la temperatura a livelli di vasca idromassaggio. Quando una volta ho scritto di fare docce brevi e tiepide, un commentatore ha detto che potevano rinunciare a molto per migliorare la psoriasi, ma non docce calde in inverno. Ho deciso che ogni tanto avrei potuto fare una doccia calda, ma avrei cercato di mantenere la temperatura più bassa possibile.
3. Evita di graffiare
Molte persone con psoriasi considerano il prurito uno dei peggiori sintomi con cui convivere. E la maggior parte sa che graffiare quelle placche rosse e quelle lesioni peggiora solo l’infiammazione. Ha senso non graffiare.
Allora perché quando mi dico di non grattarmi, l’impulso si intensifica? Quando la mia forza di volontà si indebolirà, mi gratterò finché la mia pelle non sarà arrossata e persino sanguinante.
La gente mi dice di non graffiare. Lo sento dalla mia famiglia e una volta, in una riunione in chiesa, qualcuno mi ha detto di non grattarmi. Mi sono sentito offeso anche se sapevo che avevano ragione.
Mi sono svegliato con lenzuola insanguinate dai graffi. Quando dormo, non riesco nemmeno a dire a me stesso di non grattarmi. “Non graffiare” si inserisce decisamente nella categoria facile da dire ma difficile da fare della gestione della psoriasi.
La forza di volontà da sola spesso non è sufficiente. Le creme idratanti e alcuni farmaci topici mi aiutano e di recente il mio medico ha prescritto un antistaminico per aiutare con i graffi notturni. Puoi trovare altri suggerimenti per aiutare con questo aspetto della psoriasi nell’articolo 9 Suggerimenti per lenire il prurito cronico della psoriasi.
4. Sii aperto con il tuo medico
In precedenza, ho scritto circa sei trattamenti scomodi che ho provato per la psoriasi e l’eczema. Quando un medico mi dice di dormire in vestiti bagnati durante la notte usando la terapia dell’involucro umido, penso: “È facile da prescrivere per te, ma sono ore di lavoro da parte mia!” Come lo dico al mio medico?
“Sii onesto con il tuo medico” è un ottimo consiglio, ma non è sempre così facile. I medici spesso non hanno abbastanza tempo per avere il tipo di discussione necessario per una comunicazione completa. Il mio medico impiega più tempo con me, ma le infermiere gli ricordano di passare al paziente successivo se impiega troppo tempo.
Nel 2015, il CEO della comunità sanitaria online Inspire ha chiesto ai membri cosa volevano sempre dire al loro medico, ma non potevano o non lo facevano. Molte persone che vivono con la psoriasi hanno confessato la difficoltà di comunicare con professionisti medici impegnati e frettolosi. I medici occupano posizioni di autorità e possono intimidire. È scortese contraddire ciò che dice il tuo medico quando ritieni di sapere in modo diverso?
Nonostante queste sfide, ho lavorato per sviluppare il tipo di rapporto necessario per collaborare a stretto contatto con il mio medico. Non è stato naturale, però.
Questi e altri suggerimenti funzionano davvero. In questo mese d’azione per la psoriasi, voglio curare e gestire meglio la mia condizione psoriasica. Ma agire può essere molto più difficile e complicato che attaccare un semplice elenco di cose da fare. Continua e trova ciò che funziona per te.
Howard Chang ha convissuto con una grave psoriasi fin dall’infanzia. Ha scritto delle sue esperienze in un blog per Everyday Health e sul suo sito web.
