6 consigli per essere genitori con colite ulcerosa

Una volta ho chiesto a mia madre se c’è un momento perfetto per creare una famiglia. “Non c’è”, ha detto. Mi ha ricordato che la pianificazione è buona, ma sii sempre flessibile e comprensiva con la vita. La vita è fluida. Cambierà su di te. Finora ho imparato che la vita è in uno stato di flusso costante. E la genitorialità con malattia infiammatoria intestinale (IBD) è completamente imprevedibile.

Nel 2008, stavo per diventare regista e produttore televisivo quando improvvisamente mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa. Sono rimasto determinato a continuare la mia vita così com’era e non ero proattivo nell’apprendimento della convivenza con IBD. Un anno dopo, ho dato alla luce un bambino, che ho soprannominato Hippo, e la mia vita e la mia malattia sono cambiate dall’oggi al domani. Ho passato la maggior parte del tempo cercando di fondere la maternità e la vita con IBD, con scarso successo.

Ma ora, dopo sette anni di vita come genitore con IBD, ho imparato alcuni suggerimenti e trucchi per aiutarmi nelle mie giornate così posso godermi meglio la mia vita con mio figlio.

1. Chiedi aiuto

Quando è nato mio figlio, la famiglia e gli amici erano desiderosi di aiutare. La gente veniva a guardare il bambino, prendeva le mie medicine o la cena per noi, o portava Hippo per alcuni giorni quando suo padre lavorava fuori città. Spesso usavamo un servizio locale che forniva fantastiche babysitter dell’ultimo minuto disponibili se avevo bisogno di andare a un appuntamento dal medico o al pronto soccorso.

Non dovresti mai vergognarti di chiedere aiuto, soprattutto subito dopo un evento che cambia la vita come avere un bambino. E se nessuno dei tuoi amici o familiari è disponibile, puoi sempre assumere una babysitter che venga a guardare il tuo piccolo per alcune ore o assumere un servizio di pulizia per riordinare le cose.

2. Trova prodotti per bambini che ti aiuteranno a gestire i razzi

Quando sono tornato a casa dall’ospedale con Hippo, il marsupio e il passeggino erano i miei migliori amici. Avevo un marsupio e un passeggino solo per casa. A causa della disidratazione, dell’artrite e della malnutrizione, il mio bambino era spesso troppo pesante tra le mie braccia, quindi l’ho indossato sempre in un marsupio. Ho indossato Hippo in bagno quando ero a casa da solo con lui e ho provato urgenza durante una riacutizzazione.

Ho anche tenuto qualcosa che ho chiamato “The Flare-Up Box” accanto al mio letto per giorni in cui mi sentivo male. “The Flare-Up Box” conteneva snack secchi, bevande, latte artificiale e sacchetti di cibo per entrambi pronti in un attimo. Ogni volta che ero bloccato a letto in una giornata di fiammate, trovavo conforto nel sapere che tutto ciò di cui avevo bisogno per me e mio figlio era ordinatamente riposto in una scatola a pochi centimetri di distanza. Anche questo ha sicuramente aiutato ad alleviare lo stress.

3. Mappa le migliori posizioni di Playdate prima di lasciare la casa

Quando stavo cercando di capire dove andare con mio figlio durante le date di gioco, ho capito subito che un parco giochi al coperto era la soluzione perfetta. Lo spazio chiuso significava che aveva un posto sicuro dove giocare dove non dovevo preoccuparmi di lottare per inseguirlo. Molte località offrono cibo, caffè e vino per i genitori. E se sei fortunato, potrebbero anche avere la connessione Wi-Fi gratuita!

4. Considerare l’acquisto di abbonamenti per risparmiare sui costi

L’idea di un viaggio in un museo o in un parco di divertimenti può essere scoraggiante se hai una IBD. Sono molti soldi e potresti non essere in grado di farcela per l’intera giornata. Un abbonamento a un museo o un abbonamento annuale a un parco di divertimenti non è solo un risparmio sui costi, ma aiuta anche ad alleviare la pressione di trascorrere un’intera giornata in un luogo.

Abbiamo pass annuali per Disneyland e tutti i musei locali che amiamo. Poter dire: “Andremo a Disneyland solo la sera per fare qualche giro” è una sensazione liberatoria. Abbiamo potuto goderci l’intero parco nel corso di un anno.

Inoltre, la maggior parte dei parchi di divertimento ha scooter che puoi noleggiare o pass per disabili, che a volte uso. In questo modo posso attraversare il parco senza dover fare lunghe file quando la voglia di visitare un bagno colpisce. Rende l’intera esperienza molto più piacevole.

5. Parla a tuo figlio delle tue condizioni

Sono molto aperto con Hippo su IBD e il mio intervento chirurgico. Avevo bisogno che fosse a suo agio e aperto con la situazione come me. Capisce che a volte non può fare affidamento su di me per occuparsi di tutto per lui, quindi lavoriamo insieme per renderlo più indipendente. Lascio oggetti come cereali, yogurt, frutta, bottiglie d’acqua e contenitori di latte individuali in punti che può raggiungere negli armadietti e nel frigorifero. Sa anche trovare tutti i numeri importanti nel mio telefono e redigere semplici messaggi di testo ed e-mail in caso di emergenza.

6. Creare una rete di supporto di altri genitori

Lo stress della genitorialità, insieme al carico emotivo e finanziario di una condizione cronica, ha portato io e il padre di Hippo a separarci. All’improvviso ero una madre single. Sono tornato nel mio stato di origine per essere più vicino alla mia famiglia e ad uno dei migliori centri per le malattie infiammatorie croniche intestinali del paese. Ma così facendo, ho perso il mio aiuto quotidiano dagli amici locali. Il sostegno esterno è diventato fondamentale. Io e Ippona abbiamo instaurato rapporti con persone in piccolo campionato, a scuola e in chiesa. Se mai c’è un momento in cui non riesco a prenderlo a scuola o convincerlo a esercitarsi, ho delle persone che posso chiamare. È bello sapere che io e Ippona non siamo mai soli.

Questi sono solo alcuni suggerimenti che ho imparato nel corso degli anni che hanno contribuito a lenire la tempesta di paura e ansia. Spero che ti portino anche un po ‘di conforto e sollievo. Ogni giorno, provo gioie e frustrazioni come una mamma con colite ulcerosa. Ma le gioie della vita di una mamma superano sempre le frustrazioni dell’IBD. Ogni volta.

Brooke Abbott è un sostenitore dell’IBD. Ha  i blog  circa la sua vita come un essere vivente mamma con un  IBD  al Crazy creole Mommy Chronicles.