Per la maggior parte delle persone, andare dal medico avviene una volta all’anno. Ma se vivi con la colite ulcerosa, un viaggio dal tuo gastroenterologo (GI) o dal primario può essere banale come lavarti i denti.
La quantità di volte che visiti un determinato medico dipende da una varietà di fattori, tra cui la gravità della malattia e test e procedure raccomandati. È anche improbabile che tu abbia un solo medico, poiché l’UC provoca il caos su più del tuo colon. Per la mia colite ulcerosa, ho visto molti tipi di medici e specialisti, tra cui:
- Un gastroenterologo, per monitorare la salute generale del mio tratto digerente e per scopi
- Un medico di base, per prelievi di sangue regolari e problemi di salute generali
- Un chirurgo, che ha eseguito tutte e tre le mie operazioni ricostruttive intestinali e mi ha insegnato come prendermi cura della mia stomia
- Uno specialista di ricerca sulle malattie infiammatorie croniche intestinali, che mi ha aiutato a fare domanda per i test sui farmaci
- Un endocrinologo, per controllare altre malattie autoimmuni e problemi alla tiroide
- Un medico di malattie infettive, che ho visto quando sono stato ricoverato in ospedale per gravi parassiti gastrointestinali
- Un medico specializzato in ossigeno iperbarico, che ha monitorato i miei trattamenti con ossigeno iperbarico, che sono stati utilizzati per aiutare una grave riacutizzazione di pouchite
Poiché le visite agli studi medici sono così abituali per le persone con CU, è fondamentale sapere come mantenere gli appuntamenti rapidi, informativi e produttivi. Ecco i miei migliori consigli su come prepararsi:
1. Da sapere prima di partire
Prima di un appuntamento dal medico, assicurati di essere a conoscenza di eventuali restrizioni che potrebbero essere necessarie. Ad esempio, a volte dovrai digiunare prima di una procedura come una colonscopia. Potresti anche voler bere molta acqua prima di un esame del sangue per evitare che la pressione sanguigna scenda. E porta uno spuntino da mangiare dopo il prelievo di sangue.
2. Portare supporto
Essere un paziente a volte accende sicuramente una brama di indipendenza, ma è utile avere un familiare o un amico con te a un appuntamento dal medico. Durante un appuntamento in cui il mio GI mi ha detto che avevo bisogno di un intervento chirurgico, ero solo. Ho pensato che sarebbe stata solo un’altra visita di routine. Ma quando sono arrivato e gli ho detto quanto fossero gravi i miei sintomi e quando ha visto quanto fosse bassa la mia qualità di vita, mi ha informato che l’intervento chirurgico era imminente. Ero spaventato, sconvolto e solo.
Se sei a un appuntamento dal medico e ti arrabbi, dovrebbe esserci qualcun altro presente che può ascoltare e fare domande per tuo conto. Scegli un avvocato affidabile per te che abbia familiarità con la tua storia di salute.
3. Annotare le domande prima del tempo
Ora che ho il programma degli appuntamenti del mio dottore ridotto a una scienza, tengo sempre un piccolo taccuino nella mia borsa con note e domande su eventuali sintomi nuovi o attuali. Tenere un elenco di domande ti aiuta a ricordare ogni dettaglio importante sull’IBD. A volte le mie domande più grandi mi vengono in mente di notte o al mattino presto, quindi è utile tenere un quaderno accanto al letto o anche in bagno.
Prima di un appuntamento dal dottore, raccogli le domande più importanti dai tuoi quaderni ed evidenziale in modo da sapere quali argomenti discutere. Ecco un esempio di elenco di domande che potresti voler includere:
- Cosa sta causando i miei sintomi?
- Devo seguire delle restrizioni dietetiche?
- Quali trattamenti sono disponibili e quali mi consigliate?
- Quali tipi di effetti collaterali posso aspettarmi dai miei trattamenti?
- Che tipo di assistenza di follow-up ho bisogno? Quanto spesso avrò bisogno di una colonscopia?
- Ci sono attività o farmaci che dovrei evitare?
- Ci sono opuscoli o altro materiale stampato che posso portare con me? Quali siti web consigliate, sia blog di pazienti che siti medici affidabili?
- Ho altre condizioni di salute. Come posso gestirli al meglio insieme?
4. Porta un registro del tuo farmaco
Insieme al tuo elenco di domande e pensieri che desideri condividere con il tuo medico, tieni un registro aggiornato dei farmaci che stai assumendo. Assicurati che l’elenco dei farmaci sia dettagliato con il nome del medicinale, il dosaggio e quante volte dovresti prenderlo.
Nota tutti gli effetti collaterali che potresti riscontrare che sono strani o ti danno fastidio. L’infermiera che ti controlla prima di parlare con il tuo medico ti chiede sempre dei tuoi farmaci. Ho notato che avere un elenco che posso consegnare a loro aiuta a mantenere il processo in movimento. In questo modo, l’infermiera curante non deve perdere tempo a ricercare la tua storia o cercare di indovinare il dosaggio in base alle visite precedenti.
5. Tieni traccia delle pause nel bagno
Se sei un paziente di nuova diagnosi o stai avendo una riacutizzazione, registra il numero di volte in cui vai in bagno durante il giorno e la notte. La prima domanda che il mio gastroenterologo mi fa è: “Quante volte vai in bagno?” Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, spesso indovinavo o stimavo, e questo non era utile per lui o per il regime di trattamento che mi aveva sottoposto.
Indovinare quante volte andrai in bagno è una delle cose più dannose che puoi fare per te stesso. Il numero di volte che utilizzi il bagno è un indicatore di quanto grave potrebbe essere il tuo flare. Il medico potrebbe aver bisogno di programmare un ambito o considerare di cambiare un farmaco se usi il bagno più del normale.
Il modo migliore per tenere un conteggio accurato delle volte che andrai in bagno è lasciare un piccolo blocco note sul bancone del bagno: rendilo il più comodo possibile. Appuntamento e conteggio sotto un mattino e un pomeriggio separati Può essere difficile stare al passo, soprattutto a tarda notte. Una volta che ho preso l’abitudine di tenere i conteggi in un blocco note, è diventato più facile.
6. Porta il tuo diario alimentare
Quando sei in una riacutizzazione, tieni un diario alimentare regolare da portare con te alle visite mediche. Tenere traccia non solo di ciò che stai mangiando, ma anche di quando mangi può aiutare il tuo medico ad assicurarsi che tu stia mantenendo una dieta che sia la migliore per la tua salute. Se il tuo appetito sta diminuendo e hai difficoltà a trattenere il cibo in basso o dentro, questo tipo di dettagli manterrà il tuo medico informato su come il cibo sta influenzando il processo della malattia.
Non è una cattiva idea tenere un diario alimentare anche quando sei in remissione o ti senti bene, perché puoi tenere un registro di quali cibi non ti infastidiscono o causano sintomi. Tenere un elenco di cibi sicuri è vantaggioso anche per la tua vita personale, considerando che saprai quali cibi puoi ordinare al ristorante o cucinare per te stesso.
Ci sono molte ricerche che puoi fare che ti aiuteranno a costruire un elenco valido di domande da porre a uno qualsiasi dei medici del tuo team sanitario. Assicurati che i medici che stai visitando non solo siano ben qualificati, ma siano affidabili e abbiano un comportamento accettabile al capezzale. Ogni volta che avevo un dottore che sentivo non era il più gentile o comprensivo, cambiavo. Il mio primo medico gastrointestinale aveva modi orrendi al capezzale non ascoltava i miei sintomi. Cambiare gastroenterologo è stata la decisione migliore che abbiamo preso: mi ha salvato la vita.
Fare viaggi regolari allo studio del medico è qualcosa a cui dovrai abituarti quando hai la colite ulcerosa. Essere preparati prima delle visite può aiutarti a mantenere breve il tempo dell’appuntamento, ma non lasciare mai un appuntamento confuso o chiedendoti quali potrebbero essere i prossimi passi. Sii rapido, ma tieniti informato: il tuo medico dovrebbe essere la tua risorsa più affidabile.
