Non c’è un libro di etichetta pieno di indicazioni per convivere con il morbo di Crohn, ma probabilmente dovrebbe esserci. I sintomi di Crohn significano cambiamenti insoliti nella dieta, nel peso, nei livelli di energia e nell’igiene, che possono portare a conversazioni imbarazzanti con persone ben intenzionate. Se stai lottando con i modi per parlare della tua dieta di Crohn, degli effetti collaterali dei farmaci di Crohn o di altri problemi quotidiani legati alla tua malattia di Crohn, questi rompighiaccio ti aiuteranno a sapere cosa dire.
“Il Crohn mi fa perdere peso, ma non è necessariamente una buona cosa.”
Quando la tua migliore amica esclama con invidia che sembri snella, va bene accettare il complimento – basta che le spieghi il motivo per cui stai perdendo chili e forse le dai alcuni “segreti” della tua dieta di Crohn, come saltare la soda . Durante una riacutizzazione dei sintomi di Crohn, una grave perdita di appetito spesso contribuisce alla perdita di peso involontaria. Il Crohn è anche associato a diarrea e scarso assorbimento di proteine, grassi e carboidrati. È probabile che in questi periodi tu sia più preoccupato di assumere abbastanza nutrienti rispetto al tuo girovita. Il rovescio della medaglia, se stai assumendo steroidi per controllare i sintomi di Crohn, potresti aumentare di peso indesiderato. In ogni caso, potresti rispondere ai commenti con:
- Un grazioso grazie. Se il commento è inteso come un complimento, sentiti libero di accettarlo.
- Umorismo. Se è il caso, puoi scherzare un po ‘sulla “dieta di Crohn” e sul suo impatto sulla tua figura.
- Onestà. Rafforza ad amici e parenti che tu e i tuoi medici state facendo le scelte migliori per la vostra salute a lungo termine e se perdi (o guadagni) un po ‘di peso nel processo, va bene.
“Non sono un tipo schizzinoso – questo è ciò di cui ho bisogno per controllare i sintomi della mia malattia di Crohn.”
Presentati da zia Sara senza un sano appetito per tutti i preferiti della famiglia disposti così bene sul tavolo del buffet, e sai che otterrai un po ‘d’ombra dai tuoi affettuosi parenti. “La maggior parte delle persone con Crohn ha capito cosa deve fare per evitare sintomi peggiori”, afferma il gastroenterologo Brian W. Behm, MD, professore associato di medicina interna presso la University of Virginia School of Medicine di Charlottesville. Se la tua famiglia non lo sa, qualcuno vorrà inevitabilmente che tu “provi solo un boccone”. “Hai bisogno di un po ‘più di varietà nella tua dieta”, potrebbero dire. Prova queste strategie:
- Mangia prima del tempo. Se mangi cibi che fanno parte della tua dieta di Crohn prima di uscire di casa, non arriverai affamato. In questo modo puoi dire onestamente alle persone che hai già mangiato e non hai molto appetito ma che vuoi comunque goderti la compagnia.
- Porta un piatto o due. Prepara alcune delle tue ricette preferite approvate da Crohn e porta abbastanza da condividere in modo che almeno avrai del cibo “sicuro” nel piatto.
- Rassicurare. Le persone che ti amano potrebbero desiderare che tu provi il loro pollo fritto, ma in fondo vogliono che tu sia sano. Di ‘: “Sono sicuro che la tua cucina è meravigliosa, ma devo attenermi alla mia dieta per evitare i sintomi peggiori di Crohn. Semplicemente non voglio rischiare di sentirmi male a questo evento. “
“Lo stress non ha causato la mia condizione.”
“Non abbiamo mai dimostrato che lo stress abbia un ruolo nello sviluppo della malattia di Crohn, ma vediamo chiaramente che lo stress può esacerbare l’IBD (malattia infiammatoria intestinale) nella tua vita”, afferma il dottor Behm. Un articolo di revisione pubblicato a marzo 2016 in Digestive Diseases ha notato un enigma di pollo o uovo su IBD e depressione. Ha sostenuto che avere la depressione può peggiorare i sintomi di IBD, ma anche avere IBD può peggiorare la depressione. I ricercatori stanno continuando a studiare se un riacutizzazione di sintomi attivi di IBD possa anche causare una reazione biologica a catena che provoca sentimenti negativi, inclusa l’ansia. “È un circolo vizioso in cui ti senti male a causa di questa condizione che aumenta lo stress nella tua vita”.
I tuoi cari ben intenzionati potrebbero pensare che consigliarti di rilassarti un po ‘aiuterà i tuoi sintomi. C’è una pepita di verità nella loro preoccupazione: le persone che hanno la malattia di Crohn sono a maggior rischio di depressione e ansia, dice Behm, spesso sperimentando un disagio emotivo che compromette la loro qualità generale della vita.
Affrontare una malattia cronica è difficile e molte persone ricevono la diagnosi in giovane età adulta, diventando la prima persona nel loro gruppo di pari ad affrontare l’assunzione di farmaci regolari e seguire diete speciali. Di conseguenza, può innescare l’isolamento sociale e la paura del rifiuto, entrambi fattori che si aggiungono allo stress. Quindi, va bene far sapere alle persone che ti amano che lo stress non è chiaramente la causa del Crohn, ma è anche una buona idea ascoltare le loro preoccupazioni. A volte le persone più vicine a te possono vedere segni di depressione prima di te, quindi considera la possibilità di ottenere una valutazione e, se necessario, un trattamento. I farmaci antidepressivi e la terapia cognitivo comportamentale aiutano entrambi. Una buona risposta alla loro preoccupazione è qualcosa del tipo:
- Riconoscimento. Ringrazia i tuoi cari per la loro preoccupazione e chiedi se hai fatto o detto cose che li rendono preoccupati per te. Quindi ascoltali con una mente aperta.
- Chiedere aiuto. Se qualcosa ti sta causando stress, chiedi aiuto per qualunque cosa sia.
“È meglio se so dov’è il bagno più vicino.”
“Per qualcuno nel bel mezzo di un bagliore, potrebbe non essere pratico recarsi in un luogo senza un facile accesso ai bagni”, afferma Behm. Quando la voglia di andare colpisce, non hai molto tempo. Per quanto isolante possa sembrare, ricorda che ci sono molte persone che hanno bisogno di un rapido accesso a un bagno per vari motivi: gravidanza, vasino che allena un bambino o incontinenza, per esempio.
Behm consiglia queste strategie quando i membri della famiglia ti incoraggiano a unirti a loro per le gite:
- Controlla la zona in anticipo. Avere un’idea di base sulla disponibilità di servizi igienici in qualsiasi evento a cui partecipi. Chiedi tranquillamente a qualcuno del personale dove si trova se non riesci a trovarlo da solo.
- Prepara vestiti e salviette di ricambio. Ne avrai bisogno in caso di incidente.
- Sii sincero e breve. La maggior parte delle persone non vorrà tutti i dettagli: è sufficiente far loro sapere che i sintomi del tuo Crohn stanno agendo e potresti aver bisogno di un rapido accesso a un bagno.
“Potrei essere troppo stanco per stare insieme a volte, ma non è personale.”
La malattia di Crohn può essere faticosa. Ciò significa che quando gli amici vogliono fare shopping o provare un nuovo sentiero escursionistico, a volte potresti dover passare. “Rende difficile entrare in contatto con gli amici quando si hanno sintomi e gli amici non capiscono cosa stai passando”, dice Behm. Alcuni modi per gestirlo sono:
- Spiega i sintomi della malattia di Crohn o gli effetti collaterali dei farmaci. Le persone a te vicine capiranno. Si preoccupano per te, quindi sii aperto con loro.
- Suggerisci un’alternativa. Puoi chiedere un controllo della pioggia o suggerire di organizzare un incontro a casa tua (e alla tua velocità) quando il tempo e le energie lo consentono, o forse come un rilassante dopo-festa per l’evento più energico dei tuoi amici.
- Tieni duro. Di fronte alla pressione e all’incredulità – espressa attraverso commenti come: “Non puoi essere troppo stanco per fare acquisti / fare escursioni / andare al gioco” – resisti. Rispondi con: “Ebbene, sì, lo sono, e nessuno di noi si divertirebbe se fossi più stanco. Vediamoci presto e puoi raccontarmi tutto. ” Quindi segui più tardi.
“Non stasera, tesoro. Non sei tu, è Crohn. “
Nel bel mezzo di un bagliore, potresti non avere il desiderio, o la capacità, di essere intimo, dice Behm. I sintomi includono un aumento del dolore durante il rapporto, oltre a perdite o piaghe che rendono l’atto stesso piuttosto indesiderabile. La durata di un flare può essere un po ‘imprevedibile, quindi Behm consiglia di essere il più aperto e onesto possibile con il tuo partner sul motivo per cui il sesso non è nel menu. Alcune idee includono:
- Suggerisci un’altra forma di intimità. “I sintomi del mio Crohn sono piuttosto gravi stasera, quindi forse possiamo solo coccolarci.”
- Spiega come possono essere informati. Se il tuo partner ha difficoltà ad accettare questa conseguenza del Crohn, invitalo a incontrare il tuo medico per saperne di più.
Le conversazioni di Crohn possono iniziare un po ‘imbarazzanti, ma Behm osserva che la maggior parte delle persone trova che i propri amici e i propri cari siano di supporto e preoccupati, anche se quello che dicono a volte è un po’ goffo. Il più delle volte, non puoi sbagliare rassicurando le persone che stai facendo il meglio che puoi per prenderti cura di te stesso – e forse dare loro alcune idee per aiutarti.