Rick Nash è esattamente nella minoranza dei pazienti con epatite C. A 29 anni, è decenni più giovane della maggior parte delle persone a cui è stata diagnosticata questa malattia virale e gli è stata diagnosticata alla tenera età di 12 anni.
“L’Hep C ha cambiato il corso della mia vita”, dice Nash, che vive a San Diego e ha progettato tutta la sua vita in modo che possa rimanere il più sano possibile mentre affronta le difficili sfide imposte dalla malattia cronica.
Non beve alcol, che può peggiorare i sintomi dell’epatite C e può interagire con i farmaci, secondo l’Istituto nazionale per l’abuso di alcol e l’alcolismo. Si esercita non solo per mantenersi in salute, ma anche per vedere e sentire gli effetti che ha sul suo corpo.
E confessa di essere un po ‘strano. “Riorganizzo costantemente il mio spazio, pulendo man mano che procedo e rendendo il flusso più efficiente”, dice.
Epatite C in famiglia
Il viaggio di Nash con l’epatite C è iniziato l’estate prima che entrasse in seconda media. Stava giocando a tennis e bevendo bevande zuccherate quando si scusò per andare in bagno e, con suo grande shock, la sua urina aveva il colore del tè freddo.
I suoi genitori lo hanno portato a fare un giro di visite mediche, è stato sottoposto a tutti i tipi di test e alla fine una biopsia epatica ha confermato che aveva il virus dell’epatite C.
Seguirono indagini mediche per trovare la fonte della sua infezione: suo padre, sua madre e suo fratello gli diedero campioni di sangue per i test. Purtroppo, hanno scoperto che la fonte era sua madre, anch’essa infetta da HCV.
Come la maggior parte delle persone con la malattia, non aveva avuto sintomi di epatite ed era rimasta scioccata dalla sua diagnosi. Nelle sue fasi iniziali, l’epatite C spesso non produce sintomi o solo lievi, e per molte persone può passare inosservata fino a quando non si verifica un danno al fegato, secondo l’American Liver Foundation.
Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), solo 6 bambini su 100 nati da madri con infezione da HCV verranno infettati dal virus.
Deve essere stato terribile per sua madre rendersi conto che era lei la fonte della sua malattia, e Nash dice che loro due non hanno affrontato il problema per molto tempo.
“Sia io che mia madre abbiamo avuto attacchi di depressione per i primi cinque o sei anni dopo la nostra diagnosi”, dice. “Fino al mio primo trattamento, abbiamo evitato l’argomento il più possibile.”
Successivamente, è diventato più facile per loro essere più aperti su ciò che stavano attraversando. “Ho passato molto tempo a ricordarle che non la biasimo. Ha ancora difficoltà con questo, e probabilmente lo farà fino a quando non sarò guarito “, dice Nash.
Alla ricerca di farmaci per l’epatite C.
Sebbene la madre di Nash sia stata in grado di combattere l’epatite C con un triplo cocktail di farmaci contenente interferone, ribavirina e Incivek (telaprevir), quel trattamento non ha funzionato per lui – infatti, scrive sul suo blog, lo ha quasi ucciso. Tutto sommato, ora ha fallito cinque trattamenti per l’epatite C.
Per molto tempo, dice, “ho lasciato che l’attesa di un piano di trattamento intralciasse il modo di vivere”.
Nel tempo, ha dovuto sopportare molte restrizioni. Al liceo, è stato escluso dallo sport e persino dalle lezioni di ginnastica a causa della sua epatite C.
Ora, tra gli appuntamenti dal dottore e le emergenze, non se la cava bene in un mondo dalle nove alle cinque. E, dice, “Avere l’epatite C ha anche reso gli appuntamenti davvero interessanti”. È difficile per lui avvicinarsi all’argomento e trovare persone abbastanza compassionevoli da non lasciare che interferisca con il loro interesse per lui.
A questo punto, il suo fegato è scompensato, il che significa che è ampiamente sfregiato e incapace di funzionare correttamente. Ora “esce” sulla lista dei trapianti di fegato, come nota mestamente.
Un’informazione utile: Nash ha finalmente capito perché è stato così resistente ai trattamenti che possono curare l’epatite C nel 90% dei pazienti. Si scopre che ha tre mutazioni genetiche che impediscono a questi farmaci di funzionare correttamente.
Ora che sa quali farmaci è improbabile che funzionino per lui, è stato instancabilmente alla ricerca di studi su nuovi farmaci che potrebbero invertire la tendenza e fornire una cura. Nel mirino in questo momento c’è un protocollo noto come C-Salvage, che è un cocktail a pillola singola che combina due farmaci: grazoprevir ed elbasvir. Negli studi, sembra avere una percentuale di successo fino al 95% in un gruppo di persone per le quali altri trattamenti per l’epatite C erano inefficaci. Il farmaco è prodotto da Merck, che lo ha presentato per l’approvazione della FDA nel maggio 2015.
Nash attende con speranza il trattamento. “La sesta volta è il fascino”, dice con un sorriso.
Pagandolo in avanti per l’epatite C.
Nash è diventato un sostenitore dei pazienti per le persone con epatite C all’inizio del 2014.
“Sono stato su vari forum per un po ‘e ho visto molte persone con domande serie sul processo di trattamento – e poche di loro avevano la mia età”, dice Nash. “Volevo aiutare gli altri, perché so quanto sia difficile e quanto puoi sentirti solo.” Riceve spesso e-mail, messaggi e lettere da persone che lo ringraziano per il suo aiuto. “C’è conforto nella lettura di esperienze comuni”, dice.
Andare online può anche essere un’ottima fonte di informazioni, dice Nash, soprattutto quando ti viene diagnosticata di recente l’epatite C. Twitter è un ottimo modo per seguire le notizie recenti perché è il luogo in cui la maggior parte dei siti di epatite C trasmette i propri post. Contatta Nash tramite Twitter @hepatitisme.
Si affida a diversi siti in cui trova fonti particolarmente utili di informazioni e supporto per l’epatite C:
- hepmag
- epatite C
- hcvadvocate
- hepcfriends.activeboard
Nash ha anche consigli più difficili da ottenere per chiunque viva con l’epatite C:
“Concentrati sul mantenimento delle tue relazioni, perché quel legame potrebbe salvarti la vita”, dice. “Se bevi, fermati. Se fumi, smettila. Diventa il più sano possibile, perché ci saranno momenti in cui vorresti averlo fatto. Non concentrarsi tutto sul vostro trattamento – può essere un obiettivo, ma ricordate che vivere la vostra vita e fare ciò che ti fa si è altrettanto importante “.
