A 13 anni, la maggior parte delle ragazze ridacchia con gli amici, si fissa sulla moda e complotta come sfuggire ai loro imbarazzanti genitori in pubblico. Ma quando Janice Chavkin da adolescente cercava di godersi la sua estate al campo per dormire, rimase perplessa per alcuni cambiamenti sorprendenti nella sua salute.
Un giorno andò in bagno e vide il sangue nelle feci. Spaventata, è andata in infermeria. Il dottore le disse che stava bene e lei smise di preoccuparsi. Ma poi ha notato che ogni volta che mangiava, aveva forti dolori e feci sanguinolente, quindi ha praticamente smesso di mangiare. Questo è durato per circa due anni, dice Chavkin, prima che i suoi genitori la portassero da un altro medico, uno che le suggerì di essere controllata per la malattia di Crohn.
A Chavkin, che ora ha 43 anni, agente immobiliare e proprietario di una piccola impresa a Melville, New York, è stata diagnosticata la malattia di Crohn quando aveva 15 anni. Fu sollevata di scoprire finalmente cosa stava causando i suoi sintomi e di iniziare a ricevere cure. Ma all’epoca, gli steroidi erano la terapia principale, dice Chavkin, e presentavano effetti collaterali significativi: aumento di peso, acne e malumore.
“Sono diventata molto ritirata a scuola e ho smesso di parlare con tutti perché ero imbarazzata da quello che avevo”, dice. Per un ragazzo al liceo, avere frequenti diarrea era particolarmente difficile, soprattutto perché non conosceva nessun altro che avesse il morbo di Crohn.
Quando è entrata all’università, i sintomi di Chavkin erano così gravi che sarebbe uscita di corsa dalla classe e non sarebbe tornata perché avrebbe dovuto passare così tanto tempo in bagno. I suoi voti diminuirono e il suo imbarazzo per i suoi sintomi di Crohn crebbe quando dovette correre in bagno fino a quattro volte al giorno.
Al suo primo lavoro dopo il college, ha finalmente incontrato qualcun altro che aveva anche la malattia di Crohn. La donna ha raccomandato a Chavkin di consultare il proprio medico, che ha lavorato per far uscire lentamente Chavkin dagli steroidi. Circa tre anni dopo l’interruzione degli steroidi, Chavkin è entrato in una sperimentazione clinica che stava studiando il farmaco Remicade (infliximab). “Questo ha sicuramente cambiato la vita”, dice.
Cosa le ha preso la malattia di Crohn
A causa della malattia di Crohn, Chavkin ha lottato con la scuola e il lavoro – e con il dolore e l’imbarazzo. Ma quelle prove non furono niente in confronto a quello che alla fine le costò Crohn.
Chavkin era incinta del suo terzo figlio quando ha avuto un brutto incidente d’auto. Aveva smesso di prendere infliximab quando era rimasta incinta perché non è indicato per l’uso durante la gravidanza. Ma dopo l’incidente, la sua malattia è cresciuta senza controllo e ha ripreso il farmaco, interrompendo la gravidanza piuttosto che rischiare un bambino con difetti alla nascita.
Dopo circa 10 anni di assunzione del farmaco e poco dopo la fine della gravidanza, a Chavkin è stato diagnosticato un cancro cervicale e ha subito un’isterectomia per rimuovere la cervice e l’utero. Chavkin crede che il suo cancro sia stato un effetto collaterale dell’assunzione del farmaco Remicade. Una revisione pubblicata nell’agosto 2013 sulla rivista Molecular Cancer ha rilevato che le persone con Crohn hanno un rischio elevato di cancro associato all’immunoterapia, come Remicade.
Come vive bene Chavkin oggi
Oggi, Chavkin è senza cancro ed è riuscita a mantenere il suo Crohn abbastanza ben controllato. Sa cosa non dovrebbe mangiare o bere per prevenire la ricomparsa dei sintomi di Crohn. E per ora, è riuscita a sfuggire alla minaccia di un intervento chirurgico per curare la malattia di Crohn.
Chavkin non è più imbarazzato per le sue condizioni, ma ciò non diminuisce l’impatto che il morbo di Crohn ha avuto sulla sua vita – e sulla persona che è diventata.
“Ha davvero cambiato chi ero”, dice. Ma il suo medico le ha dato un prezioso consiglio: non importa cosa le ha fatto la malattia di Crohn, non deve lasciare che le impedisca di fare ciò di cui aveva bisogno o che voleva fare.
“Se volessi, potrei sedermi e piangere tutto il giorno, ma non ho intenzione di lasciarlo arrivare lì”, dice Chavkin che si sta attualmente allenando per una mezza maratona per raccogliere fondi per la Crohn’s & Colitis Foundation of America. “La prossima mezza maratona è in onore della mitzvah di mia figlia maggiore. Presto compirà 13 anni, l’età in cui mi è stato diagnosticato il Crohn. “
La malattia di Crohn potrebbe aver cambiato chi è diventata Janice Chavkin, ma si rifiuta di lasciare che sia lui a dettare chi è adesso o cosa può fare. Chavkin è partito e corre verso un futuro migliore e più sano per le persone con il morbo di Crohn.
