Come diventare un sostenitore rumoroso e orgoglioso delle persone con UC

Quando mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa (UC) nel 2012, ho sentito che la mia vita sarebbe cambiata drasticamente, e non solo a causa del lavoro quotidiano di gestione dei miei sintomi. I miei sentimenti sono stati confermati quando sono stato ricoverato per la mia prima lunga degenza ospedaliera, durante la quale ho saputo di avere la pancolite, una forma di colite ulcerosa che colpisce l’intero intestino crasso, o intestino. Durante la mia settimana in ospedale, ho fatto ricerche su riviste mediche e blog di altre persone con CU, per saperne di più sulla malattia dal punto di vista di un paziente.

Quando sono tornato a casa, ho ordinato dei libri da Amazon ( Patient Heal Thyself , Three Tablets Twice Daily ) e ho interrogato il mio medico di base. Dopo essermi ulteriormente formato tramite siti web come quello della Crohn’s and Colitis Foundation (CCFA), mi sono reso conto che la mia crisi di colite aveva acceso il desiderio di diffondere la consapevolezza.

Ho la fortuna di avere gli amici e la famiglia più straordinari, che erano tutti lì per ogni ricovero in ospedale, infusione, test e scopo. Mio padre si è assicurato che avessi tutti i farmaci e le scorte di cui avevo bisogno. Mia madre mi accompagnava a tutti gli appuntamenti dal medico e passava il tempo nella mia stanza d’ospedale a guardare Ellen e la sua soap opera preferita con me. Mia sorella Madelyn mi teneva la mano nei giorni più dolorosi e mi faceva ridere, mentre Peyton, la mia sorella più giovane, mi faceva compagnia in ospedale e mi aiutava ad asciugarmi e spazzolarmi i capelli. Sia Madelyn che Peyton sono sempre stati lì per il tipo di supporto che puoi ottenere solo dalle sorelle. Anche tutte le mie migliori amiche mi hanno tenuto alto il morale.

Circa un mese dopo la diagnosi, la responsabilità di avere una malattia cronica e poco conosciuta mi ha colpito duramente. Assicurarmi che il mio farmaco fosse riempito di nuovo, che lo stavo prendendo alla stessa ora ogni giorno, programmando appuntamenti regolari dal medico, andando in ospedale per le mie infusioni – questo era molto da gestire. Ma ho anche sentito un forte bisogno di auto-informarmi, educare, diffondere consapevolezza scrivendo, partecipare a raccolte di fondi ed essere vocale e aperto sui canali dei social media e sul mio blog, Fierce e Flared.

Poiché la mia famiglia e i miei amici erano così strettamente coinvolti nel mio viaggio con la colite ulcerosa, il loro desiderio di difendere era tenace. Le mie zie, zii e nonni sono stati coinvolti in ogni modo possibile, anche se ciò significava semplicemente donare denaro o informare la loro cerchia di amici e colleghi sull’UC.

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Parlare durante i giorni più malati

Alla fine è diventato impossibile convivere con la mia UC. Circa due anni dopo la diagnosi, nel 2013 e 2014, ho subito un intervento chirurgico di anastomosi sacca ileale-anale (IPAA), una serie di tre operazioni che hanno comportato la rimozione completa del mio colon e del retto e la costruzione di una sacca a J.

Durante i miei giorni più malati ho sentito ancora più ambizione di difendere, anche se ciò significava semplicemente inviare un tweet su come mi sentivo o parole di incoraggiamento a un altro paziente di UC.

Tre mesi dopo il mio primo intervento chirurgico della serie IPAA, la sezione centrale dell’Ohio della Crohn’s and Colitis Foundation mi ha chiesto di parlare alla loro raccolta fondi autunnale annuale. Ero nel consiglio di amministrazione di quell’evento e il mio datore di lavoro all’epoca era un organizzatore di eventi. Lei ed io eravamo estremamente legati. Ha donato molto tempo, risorse ed energia per decorare e assicurarsi che l’evento fosse bello e memorabile. Un mio ex collega è stato così gentile da preparare cupcakes speciali per l’evento. Mio padre mi ha aiutato a mettere a punto il mio discorso e mia madre, zia, capo e amici erano tutti lì per il supporto.

Non dimenticherò mai quella notte e l’impatto che le mie parole hanno avuto sulle 200 persone nella stanza. Ho avuto un così forte sentimento di orgoglio e sostegno. Guardandomi intorno, ho visto che così tante persone avevano le lacrime agli occhi. Al termine del mio discorso, ho ricevuto una standing ovation.

Dopo l’evento, sono rimasto e ho parlato con persone che avevano storie e sfide proprie. Ricordo un uomo in particolare, più anziano e molto alto, che si sedette e pianse con me mentre mi raccontava di suo figlio che era davvero malato di colite ulcerosa. Mi ha detto che suo figlio si rifiutava di discutere di un intervento chirurgico, poi ha chiesto se poteva dare a suo figlio le mie informazioni di contatto.

È stato a quel punto che mi sono reso conto di quanto impatto avrei potuto avere solo intrattenendo conversazioni personali con altri pazienti, i loro familiari e amici. Questo signore era così visibilmente commosso da quello che avevo da dire e dai consigli e dal conforto che ero in grado di dargli.

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Tenere il volume alzato

Questa energia ha continuato a ispirarmi e motivarmi a fare del mio meglio per rispondere a ogni domanda, e-mail e richiesta sui social media. Quella notte ha cambiato le mie priorità e mi ha aperto gli occhi su una prospettiva per cui sono così grato. Ci sono tante persone che soffrono nel silenzio e nella confusione. Credo davvero che tutto accada per una ragione, e la mia ragione per avere la colite ulcerosa è usare la mia voce forte per avere un impatto. Non abbasserò mai il volume. Ho avuto le più belle opportunità di incontrare così tante persone e aiutare gli altri che non possono aiutare se stessi è ciò che dà significato e scopo alla mia vita.

La mia famiglia continua a donare tempo e denaro alla Crohn’s and Colitis Foundation. Bloggo, scrivo post sui social media, offro supporto ad altri pazienti e ai loro familiari e parlo con i miei colleghi e amici della colite ulcerosa. Imparo qualcosa di nuovo sull’UC ogni giorno, e questo grazie ad altre persone come me, quelli di noi che hanno scelto di prendere la strada per alzarsi in piedi ed essere rumorosi e orgogliosi nella loro difesa delle persone che “non sembrano malate”.

Ho scoperto che la difesa mi aiuta a istruirmi in modi che vanno oltre i materiali per i pazienti forniti da un medico o da un ospedale. Viviamo in un mondo in cui le persone hanno accesso a chiunque e qualsiasi cosa tramite Internet, quindi altri sostenitori dei pazienti che seguo mi hanno aiutato a capire che aspetto ha la colite ulcerosa per gli altri. La colite ulcerosa influenzerà ogni persona in modo diverso; nessuno avrà la stessa identica storia. Ma condividere ciò che puoi sul tuo viaggio può aiutare gli altri a trovare le risposte alle loro domande. Ci sono state innumerevoli volte in cui sono stato in grado di offrire un pezzo di puzzle mancante a un altro paziente e viceversa.

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“Penso che tu abbia salvato la vita di mia figlia”

Durante l’estate del 2018, una madre mi ha contattato via e-mail perché sua figlia era recentemente tornata da un viaggio nella Repubblica Dominicana ed era ora in ospedale. I medici stavano curando sua figlia per la colite ulcerosa, ma i farmaci biologici e gli steroidi non funzionavano. La mia colite ulcerosa è stata aggravata da parassiti che avevo contratto nella Repubblica Dominicana e che non sono stati diagnosticati per sei mesi. La madre di questa paziente aveva letto un post sul blog che avevo scritto sulla mia esperienza con i parassiti e su come hanno influenzato la mia CU. Il parassita che ho avuto che è stato difficile da trovare nei test si chiama giardia. Secondo i Centers for Disease Control, la giardia è un parassita microscopico che causa la malattia diarroica nota come giardiasi; si trova su superfici o nel suolo, cibo o acqua contaminati da feci di esseri umani o animali infetti.

Mio padre ed io abbiamo scritto un’e-mail alla madre di questa paziente dicendole quali test specifici richiedere per verificare la presenza di giardia. Circa una settimana dopo, ho ricevuto un’e-mail di risposta che mi fa venire i brividi fino ad oggi:

“ Brooke, siamo ancora in ospedale. Ho fatto leggere al dottore la tua e-mail e dopo molte insistenze, litigi e ricordi, abbiamo finalmente fatto testare [mia figlia] nel modo giusto. I laboratori sono appena tornati positivi per Giardia. Penso che tu abbia salvato la vita a mia figlia. Non rispondeva alla dose più alta di steroidi che potevano darle, non è in grado di tollerare il nutrimento IV e si sta deperendo davanti ai miei occhi. Ringrazio Dio per il coraggio e la determinazione che ha instillato in te. Grazie per aver condiviso la tua storia e per aver risposto alla mia email. “

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Advocacy per principianti

Se vuoi essere coinvolto nel sostenere la consapevolezza della CU e della malattia infiammatoria intestinale (IBD), dico sempre alle persone di iniziare individuando il capitolo più vicino della Crohn’s and Colitis Foundation; puoi farlo visitando il suo sito web. Il CCFA dispone di risorse, gruppi di supporto e raccolte di fondi per tutto l’anno in cui è possibile creare contatti e iniziare a supportare altri pazienti. Puoi anche iniziare a condividere la tua storia sui social media, utilizzando hashtag come #ulcerativecolitis #UC e #IBD e seguendo altri pazienti che hanno fatto passi da gigante nella comunità UC e IBD.

È la sensazione più appagante avere un’altra persona che dice: “Mi hai aiutato”. Restituire e diffondere consapevolezza per le persone che sono troppo malate per aiutare se stesse, secondo me, è ciò che conta la vita.

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