“Ho pensato che fosse la fine per me quando mi è stata diagnosticata per la prima volta una malattia epatica allo stadio terminale e l’epatite C nell’agosto 2010”, dice Karen Hoyt.
Invece, l’epatite C ha cambiato Hoyt in modi sorprendentemente positivi. Ora è più appassionata della sua vita che mai ed è diventata una paziente sostenitrice.
Ha anche apportato altri cambiamenti drammatici: ha dato alla sua vita una trasformazione totale e si è sposata. Lei e suo marito, un nutrizionista che lei descrive come un fanatico del cibo sano, vivono vicino a Tulsa, in Oklahoma, dove godono della loro famiglia mista: due figli, una figlia e due nipoti.
L’anno scorso, Hoyt ha affrontato un tumore epatico maligno e quattro mesi fa ha subito un trapianto di fegato, entrambi il risultato di complicazioni dell’epatite C cronica.
Mentre la sua carriera di educatrice è in sospeso per un anno mentre si riprende, non è congelata dalla paura e si sta ritirando dalla vita. Oggi, Hoyt, che ora ha 58 anni, si sta allenando con suo marito per la 5K Tulsa Run. “Camminerò il più velocemente possibile”, dice con una risata.
Come Hoyt, circa 2,7 milioni di persone negli Stati Uniti sono infette da epatite C cronica (chiamata anche HCV), anche se molti non lo sanno. Secondo i Centers for Disease Control and Prevention, CDC, quasi 30.000 persone hanno contratto la forma acuta del virus nel 2013.
Sebbene l’infezione acuta da epatite C sia spesso una malattia virale a breve termine, diventa cronica in circa il 75-85% delle persone. L’epatite cronica C è la ragione principale per i trapianti di fegato in questo paese, secondo l’Istituto nazionale di diabete e malattie digestive e renali, parte del National Institutes of Health.
Misteriosi problemi di salute prima dell’epatite C.
Hoyt ha avuto problemi di salute per tutta la sua vita adulta. Quando aveva 18 anni, ha saputo di essere nata senza un rene sinistro, una ghiandola surrenale e un’ovaia. “Ho scoperto che a mia madre era stato somministrato il dietilstilbestrolo (DES), un ormone sintetico, mentre era incinta di me”, dice, che può causare problemi di salute in seguito.
Tuttavia, non aveva idea di quanto fosse veramente malata.
Una volta che Hoyt comprese le implicazioni dei suoi problemi – doveva proteggere il suo rene ancora laborioso – ha abbracciato una vita più sana. È diventata grata per i doni della vita, dell’amore e della natura, come scrive sul suo blog, iHelpC. Anche se i suoi medici l’avevano avvertita che non sarebbe mai rimasta incinta, a 21 anni ha confuso le loro previsioni dando alla luce una bambina.
Nel corso dei successivi due decenni, Hoyt ha dovuto affrontare la menopausa precoce e problemi surrenali, inclusa la fatica. Ha reagito “facendo esercizio come se la mia vita dipendesse da questo”.
Ma quando ha compiuto 40 anni, la sua salute ha iniziato davvero a peggiorare e sentiva di mostrare segni drammatici di invecchiamento. I suoi capelli, la sua pelle e le sue unghie sembravano appartenere a una donna molto più anziana e presto ebbe problemi di cuore.
Quando ha compiuto 50 anni, quei problemi sono diventati più seri. Stava perdendo peso e non riusciva a dormire. Era esausta e aveva persino bisogno di fare un sonnellino durante la pausa pranzo. Non aveva idea che i suoi sintomi potessero essere correlati a un’infezione da epatite C.
Affrontare la diagnosi: prima negazione, poi accettazione
Si potrebbe dire che Hoyt si stava allontanando dai suoi problemi quel giorno di agosto 2010, quando decise di fare un giro in bicicletta lungo diversi chilometri con una temperatura di 100 gradi. Il giorno successivo, era così gonfia che non poteva indossare nient’altro che l’abito più ampio nel suo armadio, e la sua pancia sembrava essere incinta di cinque mesi, ricorda. Un amico ha insistito perché chiamasse il suo medico.
In un batter d’occhio, tutto è cambiato: i raggi X del suo fegato erano così inquietanti che l’infermiera del suo medico l’ha mandata in ospedale per una risonanza magnetica (MRI) di emergenza. Era ancora sul tavolo, dice, quando un’infermiera le disse che non poteva lasciare l’ospedale. Il suo medico l’ha informata che era gravemente anemica, il suo fegato aveva ceduto e che aveva bisogno di una trasfusione di sangue. La sua risposta è stata un rifiuto totale e totale.
Hoyt ha mandato un messaggio a sua figlia ed è scappata alla sua macchina. Ma quando è arrivata al parcheggio, sua figlia, i suoi amici e le sue sorelle erano già lì ad aspettarla e hanno insistito perché tornasse in ospedale. Più tardi quella notte, un nuovo medico le disse che aveva l’epatite C, il suo fegato si stava spegnendo e che stava morendo.
La sua diagnosi di epatite C è stata uno shock completo. “Mi è stata diagnosticata male per oltre un decennio e mi sono stati somministrati antidepressivi per un anno prima che il mio fegato fallisse”, dice.
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Trattare con il trattamento dell’epatite C.
La strada per la guarigione di Hoyt è stata dura. Le sue 43 settimane di trattamento dell’epatite C con tripla terapia di telaprivir, interferone pegilato e ribavirina hanno comportato gravi effetti collaterali, sebbene i farmaci odierni siano molto più facili da tollerare per i pazienti.
Determinata a stare meglio, Hoyt andò da un nutrizionista e cambiò la sua dieta. Ha preparato succhi a basso contenuto di sodio e ha imparato a cucinare quelle che chiama ricette che amano il fegato, condivise sul suo blog. Ma il suo recupero fisico è stato più rapido di quello emotivo.
“Tutta la mia famiglia ha sentito le increspature. Mia figlia, Sarah, è figlia unica ed è stata la mia principale badante. Ha dato tutto ciò che aveva e ha persino messo in pausa la sua carriera. Ci è voluto un pedaggio. Di conseguenza, abbiamo dovuto lavorare tutti molto dal mio trattamento “, dice Hoyt. Nota con orgoglio: “Le mie nipoti dicono di aver imparato ad essere donne forti guardandoci lavorare come una famiglia”.
Dopo la diagnosi di cancro al fegato, è stata accettata al Nazih Zuhdi Transplant Institute di Oklahoma City, dove ha ricevuto il suo nuovo fegato il 13 aprile 2015.
“La mia famiglia si è riunita ancora una volta per incoraggiarmi. Abbiamo dovuto affrontare un’altra tempesta insieme ”, dice Hoyt.
Aiutare gli altri, diffondere la consapevolezza dell’epatite C.
Oggi, chiedile cosa vorrebbe che tutti sapessero della sua esperienza e lei dice: “Se sei un baby boom, devi essere sottoposto a test per l’epatite C. Se tutti facessero il test, questa nazione potrebbe finire con questa malattia . “
Hoyt si rivolge ad altri che stanno attraversando la stessa cosa con la sua scrittura. “Restituire attraverso il mio blog è una delle cose che mi fa andare avanti”, dice. “Attribuisco la mia sopravvivenza alla mia fede e forza spirituale. Imponendomi di essere mentalmente e spiritualmente forte, ho dato al mio corpo il messaggio di andare avanti “.