Quando Teri Gottlieb ha avuto un’emicrania nel 2004 che è durata per 24 giorni, né lei né i suoi medici hanno indovinato la causa, per non parlare del fatto che avesse una grave infezione al fegato sottostante.
Alla 46enne di Mundelein, Illinois, è stato prescritto un farmaco dal suo medico, ma il dolore è persistito. Poi una notte l’emicrania è diventata così intensa che è andata al pronto soccorso e ha scoperto di aver avuto un ictus. Il medico del pronto soccorso voleva prescriverle un farmaco per curare l’ictus, ma presentava possibili effetti collaterali, tra cui danni al fegato, quindi ha eseguito prima gli esami del sangue. I risultati anormali dei test erano l’ultima cosa che si aspettava.
“Il medico mi ha chiamato al lavoro e mi ha detto che avevo l’epatite C”, dice Gottlieb. “Sono uscito dal lavoro e sono entrato nel cortile, e sono andato in panne.”
Sebbene l’emicrania e l’ictus si siano rivelati non correlati alla sua diagnosi di epatite C, Gottlieb era ancora devastata. Fino a quel momento, aveva vissuto una vita da favola: era sposata con l’amore della sua vita, aveva un figlio da un precedente matrimonio, una bella casa e una carriera redditizia. Ora, con la nuova diagnosi, sembrava che tutto stesse andando in pezzi.
Cosa significa avere l’epatite C.
Gottlieb sapeva dell’epatite C dal suo lavoro come tecnico di laboratorio medico negli anni ’80 e all’inizio degli anni ’90. Allora, la malattia non aveva cura.
“Tutto quello che mi è passato per la mente è stato: ‘Sto per morire'”, dice.
Non sapeva che la ricerca era progredita nel campo dell’epatite C e che ora avrebbe avuto opzioni di trattamento.
Che cos’è l’epatite C?
Il virus dell’epatite C, noto anche come HCV, è una malattia del fegato causata da un’infezione con un virus trasmesso dal sangue. Più comunemente, le persone vengono infettate dal virus da trasfusioni di sangue non sottoposto a screening o condividendo aghi per iniezione contaminati. Alcune persone sviluppano sintomi come febbre, urine scure, prurito alla pelle e dolore allo stomaco entro le prime due settimane o sei mesi dall’esposizione al virus. Ma poiché la maggior parte delle persone con un’infezione acuta non ha sintomi di epatite C, la malattia può essere difficile da rilevare.
Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), l’epatite C è una malattia a breve termine per circa un terzo delle persone che la contraggono. L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) afferma che l’epatite C non richiede sempre un trattamento, perché il sistema immunitario di alcune persone può eliminare con successo l’infezione.
Ma per il 70-85% di coloro che vengono infettati dall’epatite C, diventa un’infezione cronica che può successivamente portare a gravi problemi di salute, tra cui epatite cronica, cirrosi, cancro al fegato, insufficienza d’organo o morte.
Chi è a rischio di epatite C?
Chiunque sia esposto al sangue di un’altra persona con epatite C può essere infettato. Gottlieb era sicura di aver contratto la malattia da una trasfusione di sangue che aveva ricevuto quando diede alla luce suo figlio con taglio cesareo nel 1980. Questo la mise a rischio perché, fino al 1992, i donatori di sangue e organi non erano ancora sottoposti a test per l’epatite infezione, secondo il CDC.
“Quando hanno fatto una biopsia nel 2004, il medico mi ha detto che avevo 25 anni di danni al fegato”, dice.
Alcune persone con infezioni croniche non sviluppano danni al fegato, ma il danno al fegato di Gottlieb richiedeva un trattamento immediato, o avrebbe avuto bisogno di un trapianto di fegato. Le è stato detto che la possibilità che il trattamento funzionasse era solo del 35% circa.
Gottlieb racconta la sua lotta contro l’epatite C sul suo sito web, Hepatitis C Survivor, dove scrive: “Le probabilità erano contro di me, ma non mi importava. Almeno avevo delle probabilità. “
Per coloro che necessitano di cure, il tasso di guarigione dipende da diversi fattori, tra cui il tipo (o ceppo) del virus e quali farmaci vengono somministrati, secondo l’OMS.
Trattamento e una rete di supporto per i tempi duri
Quando è stato diagnosticato Gottlieb, il trattamento dell’epatite C era basato su una combinazione di due farmaci, interferone e ribavirina. I pazienti hanno ricevuto iniezioni di interferone settimanalmente per 48 settimane. Sebbene la terapia abbia curato circa la metà dei pazienti trattati, ha anche causato una serie di reazioni avverse gravi, secondo l’OMS.
E Gottlieb lo attesta: il suo trattamento era aggressivo e gli effetti collaterali del farmaco erano brutali.
“Ogni settimana avevo la febbre di 104 gradi”, dice. “Il dolore era intenso e mi sentivo come se le ossa del mio corpo si stesse rompendo. Ho minacciato di smettere ogni singolo venerdì. Ho lanciato più colpi di interferone nella mia cucina di quanti vorresti sapere. “
Ma aveva una forte rete di supporto di persone che l’hanno aiutata nei momenti difficili. La sua infermiera, Laura, la chiamava ogni singolo giorno, anche quando era in vacanza, per sapere come stava Gottlieb. Suo marito, Bruce, andava con lei a ogni appuntamento e imparava tutto ciò che poteva sulla malattia. E gli amici di Gottlieb si sono riuniti per aiutarla in ogni modo possibile.
“La mia vicina di casa mi ha dato i suoi vestiti perché stavo perdendo così tanto peso e non potevo andare a fare la spesa”, dice.
Ora, i trattamenti per l’epatite C stanno cambiando rapidamente. Esistono anche diverse nuove opzioni di trattamento per chi soffre di epatite C. Molti di questi sono farmaci orali e alcuni possono essere assunti per sole otto settimane. E anche gli effetti collaterali e le percentuali di guarigione sono superiori rispetto al precedente regime con interferone-ribavirina. Se hai mai contratto l’epatite C, chiedi al tuo medico quale piano di trattamento è meglio per te.
Pagandolo in avanti dopo l’epatite C.
Una volta terminato il trattamento, Gottlieb stava ancora attraversando un periodo difficile perché si sentiva molto in colpa. Era stata licenziata dal suo lavoro come consulente per i sussidi e non era più tornata a lavorare, il che era difficile perché era stata la capofamiglia della famiglia. Lei e suo marito hanno attraversato un periodo difficile finanziariamente, che li ha costretti a vendere la loro casa e invece ad affittare una casa.
Gottlieb ha cercato psicologi e psichiatri che l’hanno aiutata ad affrontare i suoi problemi.
Nonostante tutte le sue difficoltà, è rimasta fiduciosa. “Ho promesso alla mia infermiera, Laura, che l’avrei pagata in avanti”, dice – e lo ha fatto. Poco dopo che i suoi trattamenti furono terminati, Gottlieb fu coinvolta in gruppi di epatite C su Facebook e iniziò a condividere la sua storia in conferenze in tutto il paese.
“Molte persone con epatite C tengono la bocca chiusa”, dice. “Raccontare la mia storia ha fatto più per me di qualsiasi altra cosa ha fatto un dottore.”
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Oggi, Gottlieb dice che non è ancora il suo vecchio sé: soffre di fibromialgia, che può essere scatenata dall’epatite C, secondo una ricerca del 2012 sul Journal of Clinical Gastroenterology , e deve affrontare una serie di sintomi ogni giorno.
Ma è soddisfatta della vita che ha adesso. Come scrive sul suo blog, “Sono una persona diversa da quella che ero il giorno in cui ho ricevuto la diagnosi. L’epatite C mi ha cambiato e di questo sono grato. “
“Se 10 anni fa mi avessi detto che avrei passato buona parte della mia giornata a dare supporto agli altri, non ti avrei creduto. Semplicemente non ero io. Sono io adesso, e questo mi piace molto di più. “
