Q1. A mia figlia è stato diagnosticato il Crohn cinque anni fa. Il medico gastrointestinale pediatrico l’ha tenuta sotto prednisone per tre anni, e adesso soffre di osteoporosi. Il suo nuovo medico ora la ha in 6 MP, il che sembra aver aiutato molto. Ha avuto sette trattamenti Remicade negli ultimi due anni. Anemia, malnutrizione e forti dolori al gas sono le sue maggiori lamentele. Ha avuto infusioni di ferro e trasfusioni di sangue per l’anemia e due linee endovenose per la sua alimentazione, ma nessuno può dare suggerimenti per i dolori di gas. Ha provato il calore, il tè, la dieta e le pillole antigas, ma niente sembra aiutare – qualche idea?
Nei pazienti con malattia di Crohn, il dolore che sembra dolore al gas si verifica spesso quando ci sono stenosi (aree di tessuto cicatriziale che causano il restringimento) nell’intestino tenue. Queste restrizioni non consentono al cibo di passare facilmente. Trattamenti come prednisone, 6-mercaptopurina (6-MP) e Remicade (infliximab) non aiutano i sintomi causati dalle stenosi perché i sintomi sono dovuti a un problema meccanico. Molto spesso, sarà necessario eseguire un intervento chirurgico per rimuovere l’intestino malato o per allargare l’area stenosa senza rimuovere l’intestino (stenosiplastica), a seconda della gravità e della lunghezza della stenosi.
Tua figlia dovrebbe essere vista in un centro specializzato nella malattia di Crohn per essere valutata e curata per le sue stenosi.
Q2. Il Crohn allo stadio finale del mio amico è attivo al momento. C’è qualcosa che può fare che gli farà meno male?
La malattia di Crohn attiva può provocare molto disagio e dolore. Il modo migliore per trattare il disagio e il dolore associati alla malattia di Crohn è trattare l’infiammazione associata alla malattia. Ci sono molte terapie disponibili per i pazienti con malattia di Crohn, quindi è importante che il tuo amico veda un medico che abbia familiarità con i trattamenti disponibili. Se il tuo amico ha esaurito i soliti trattamenti, potrebbe prendere in considerazione la possibilità di visitare un centro medico coinvolto in studi clinici che studiano nuovi trattamenti per la malattia infiammatoria intestinale.
Q3. A mio figlio è stato diagnosticato il morbo di Crohn quando aveva 14 anni. Ora ne ha 20 e non prende alcun medicinale. È stato escluso dalla mia assicurazione sanitaria perché si è sposato. Egli “controlla” la sua malattia attraverso l’esercizio, ma ha dolori articolari e mal di stomaco tollerabile. Andare senza farmaci avrà un effetto cumulativo?
È possibile che i dolori articolari e allo stomaco di tuo figlio siano correlati alla sua malattia di Crohn. Tuo figlio potrebbe trarre beneficio da una valutazione della sua malattia per determinare se ha un’infiammazione attiva in corso. Se ha un’infiammazione attiva, dovrebbe essere trattato per prevenire future complicazioni della sua malattia.
Q4. Il dolore associato al Crohn è probabilmente un sintomo abbastanza comune. In che misura un paziente di Crohn dovrebbe tollerare il dolore? Mi rendo conto che questa è una domanda molto generale, ma in termini di intensità e frequenza, quanto ti aspetteresti, come medico, che un paziente tollerasse prima di prescrivere antidolorifici e / o intervento chirurgico? In altre parole, quanto dovrebbe aspettarsi di soffrire un paziente di Crohn, dato che ha questa condizione e supponendo che abbia accesso alle cure mediche?
Hai ragione; questa è una domanda generale per un problema molto individualizzato. In generale, i pazienti di Crohn dovrebbero tollerare il minor dolore possibile. Come medici e pazienti, dobbiamo essere molto sensibili ai problemi di dolore e tolleranza al dolore. Gli analgesici antidolorifici possono alleviare il dolore per un breve periodo, ma i loro effetti negativi sul tratto gastrointestinale e le loro capacità di dipendenza li rendono sconsigliabili nella maggior parte dei pazienti. Anche la chirurgia potrebbe non essere la risposta migliore, specialmente nei pazienti che hanno subito molti interventi chirurgici precedenti.
Molte cliniche e ospedali in tutto il paese stanno aprendo centri per la gestione del dolore che si dedicano a trovare la causa principale del dolore e curarlo con trattamenti non narcotici. Metodi come iniezioni di punti trigger, blocchi nervosi, antidepressivi e altri sono stati utilizzati con successo. Si spera che ci saranno modi per gestire il dolore senza essere sottoposto a ripetuti interventi chirurgici e senza diventare dipendente da farmaci narcotici.
È importante che tu abbia un dialogo aperto con il tuo medico. Se hai un dolore significativo, dovresti vedere un gastroenterologo e non un medico generico.Dovresti usare un diario per tenere traccia del tuo dolore, della sua frequenza, della sua intensità, della sua posizione, del momento in cui si verifica e di qualsiasi associazione con il mangiare sia in generale e ad eventuali alimenti specifici. Questo aiuterà il tuo medico a comprendere la tua condizione.
Q5. È comune per le persone con malattia di Crohn provare un dolore molto intenso (attacco di Crohn) quando stanno per mangiare? Succede il più delle volte solo pochi minuti o secondi prima di mangiare.
È interessante notare che esiste una risposta “anticipatoria” al mangiare, che include salivazione e brontolio dello stomaco. Nei pazienti con malattia di Crohn con stenosi, questa risposta anticipatoria potrebbe portare a sintomi intestinali.
Q6. A mia madre è stato appena diagnosticato il Crohn. Ha un problema di tossicodipendenza e prende antidolorifici. In che modo questo la influenzerà?
Le pillole per il dolore influenzano molto l’intestino. Dovrà togliersi gli antidolorifici prima che il suo morbo di Crohn possa essere adeguatamente trattato. Molte organizzazioni sanitarie offrono eccellenti programmi di disintossicazione.
Q7. Ho il Crohn dal 2001. Recentemente ho perso la mia assicurazione, ma sto bene da quasi un anno. Poco tempo fa ho avvertito lievi dolori e sangue nelle feci. Non ho febbre né diarrea. Prendo Pentasa (mesalamina) ogni giorno e sembra che funzioni bene. Dovrei essere preoccupato per il sangue e per i lievi dolori? Come posso vedere un medico senza assicurazione? Ho provato a stipulare un’assicurazione, ma con una condizione preesistente mi hanno rifiutato. Vorrei davvero fare un controllo e assicurarmi che tutto sia a posto. Il sangue è davvero una grande preoccupazione?
Sì, il sangue potrebbe essere fonte di preoccupazione e dovresti essere valutato. L’assicurazione sanitaria è spesso un problema nei pazienti con IBD per i motivi che hai menzionato. Medicare e Medicaid sono opzioni. Inoltre, alcune organizzazioni sanitarie offrono cure gratuite a pazienti indigenti. Si prega di consultare il capitolo locale della CCFA (Crohn’s & Colitis Foundation of America) per suggerimenti.
Ulteriori informazioni nel Centro per la malattia di Crohn di Everyday Health.
