Niente ti prepara per un grave incidente o malattia. I medici ci hanno scioccato quando hanno diagnosticato a mio figlio Tim la rara malattia autoimmune HLH pericolosa per la vita. Ho pensato che avrebbe dovuto affrontare una lunga battaglia in salita. Ma è possibile che guarirà nel giro di pochi mesi. Supponendo che le scansioni MRI della prossima settimana mostrino la guarigione della malattia, Tim sarà sulla buona strada per un completo recupero. Il pensiero che HLH possa andare e venire nel giro di pochi mesi mi stupisce. Quando la mia famiglia riceve una diagnosi, di solito è cronica.
Capisco certamente le sfide delle condizioni croniche. La psoriasi è un ottimo esempio. Ho perso il conto degli anni in cui ho avuto una grave psoriasi da quando mi è stata diagnosticata da bambino. Per me, avere una condizione cronica ha significato poche o nessuna interruzione dall’irritazione senza fine.
Significa esami del sangue regolari e periodici e visite mediche.
Significa preoccuparsi dell’incertezza dei livelli di energia di domani o di un inevitabile bagliore.
Significa la preoccupazione che la psoriasi riduca la mia aspettativa di vita, mentre abbassa ingiustamente la qualità delle giornate che ho.
Poi c’è lo shopping per i prezzi più bassi per varie creme idratanti da banco. Avere una condizione cronica è come fare un’escursione su una collina senza fine in vista.
Anche i miei parenti stretti gestiscono condizioni croniche. Mia moglie è nata con la spina bifida, un difetto congenito della colonna vertebrale, che viene fornito con una vita di problemi di controllo della vescica. Ha anche sofferto di disturbo ossessivo compulsivo (DOC) e attacchi di depressione correlata all’ansia sin dall’infanzia. La mia maggiore ha un disturbo bipolare di tipo I, diagnosticato quando aveva 15 anni. È stata ricoverata tre volte. I professionisti della salute mentale ci dicono che il suo disturbo bipolare potrebbe migliorare con l’avanzare dell’età, ma molto probabilmente avrà bisogno di farmaci per tutta la vita. A meno di un miracolo, nessuna di queste condizioni scomparirà. La nostra casa è un vero e proprio centro di malattie croniche. Tranne, a quanto pare, per mio figlio.
HLH: Un torrente da un idrante antincendio
Vedere le condizioni acute di mio figlio mi ha dato una prospettiva diversa sulla malattia rispetto a quella che ho sperimentato. Invece di un milione di gocce d’acqua nel corso degli anni, era un torrente da un idrante antincendio. I giorni e le notti sembravano tutti uguali alle luci brillanti dell’ospedale. Medici e infermieri andavano e venivano. Ogni test di laboratorio o scansione ha portato maggiore paura e terrore. Non c’era tempo per elaborare tutto perché la famiglia voleva solo mantenere in vita Tim. Ma non molto tempo dopo la diagnosi, i trattamenti iniziarono ad alleviare i suoi sintomi. Mentre le visite multiple alla clinica ci stancano, scambieremo volentieri la degenza ospedaliera di tre settimane con loro.
Ho chiesto a mia figlia minore, l’unica relativamente sana, “Pensi che sia meglio avere una condizione cronica o una malattia acuta pericolosa per la vita?” Ha chiesto se poteva scegliere una terza opzione. Alcune persone hanno senza dubbio affrontato condizioni sia acute che croniche. La maggior parte preferirebbe non averne. Ma non ho avuto scelta.
Abbraccia ciò che hai
Per rispondere alla mia domanda posta a mia figlia, ho scelto di avere quello che ho. Mia figlia maggiore non può immaginare di avere una grave psoriasi. Non vorrei il disturbo bipolare. Mia moglie non scambierebbe la spina bifida alla nascita per tre mesi di HLH. Ognuno ha il proprio fardello da sopportare. Non si tratta di volere ciò che non hai o di non volere nulla. Piuttosto, la saggezza sta nell’abbracciare ciò che hai e imparare a prosperare nel superare le sfide che le condizioni di salute pongono. Anche se un giorno non mi dispiacerebbe che la psoriasi scompaia, non voglio perdere tempo ad aspettare che accada.
