La malattia di Crohn presenta molte sfide, una delle più grandi è la costante necessità di usare il bagno durante il giorno. E questo presenta problemi unici: l’accessibilità al bagno e la capacità di ripulire dopo un attacco sono due importanti. Ma pianificando in anticipo, puoi essere preparato per un attacco improvviso di Crohn, non importa dove tu vada.
A Nicole J. è stato diagnosticato il morbo di Crohn nel 1999. Una studentessa laureata che ora vive a Washington, Nicole dice che ci sono modi per affrontare la malattia, pur mantenendo la propria dignità. Qui condivide ciò che ha imparato.
Morbo di Crohn: inizia prevenendo gli attacchi
Nicole consiglia di mettere in valigia farmaci extra nella borsa o nello zaino e di tenere una scorta alla scrivania al lavoro. “Può essere facile dimenticare di prendere i farmaci al mattino mentre corri fuori dalla porta”, dice Nicole. Quando sei in remissione ti senti bene, quindi i farmaci a volte vengono trascurati nella fretta di trovare le chiavi e fare un autobus o un treno per pendolari. Ma seguire correttamente tutti gli aspetti del tuo piano di trattamento, inclusa l’assunzione dei farmaci necessari, è ciò che ti fa sentire bene. Dice: “Se dimentico di prenderle, noto che comincio a sentirmi un po ‘peggio con il passare della giornata, quindi è fantastico avere una scorta proprio lì”.
Morbo di Crohn: gestione in pubblico
Parte del tuo tempo a gestire i sintomi della malattia di Crohn sarà in bagno. “La conclusione di questa malattia è che passi molto tempo a pensare ai movimenti intestinali. Quante volte al giorno, quanto è grave e se il sangue è presente ”, riconosce Nicole. Ecco i suoi consigli pratici per aiutarti a prepararti a un attacco quando sei fuori casa o in pubblico:
- Sapere sempre dove si trovano i bagni. Nicole dice: “Se fossi nel mezzo di una riacutizzazione, presterei attenzione a dove sono i bagni”. Naturalmente, potresti non avere tempo da perdere quando un attacco è imminente, quindi assicurati di sapere dove sono i bagni prima di averne bisogno. Prenditi qualche minuto per esaminare l’ambiente circostante se ti trovi in un nuovo ambiente. Prendi nota dei bagni pubblici lungo il tragitto per andare al lavoro oa scuola. Sapere esattamente dove si trovano i bagni può farti risparmiare tempo quando devi raggiungerne uno in fretta.
- Porta con te un cambio di biancheria intima. Nicole dice che il suo corpo di solito le dà un avvertimento in anticipo in modo che possa arrivare in bagno in tempo. “Non capita spesso di non farcela, ma quando succede, sai che semplicemente non farai quegli ultimi pochi passi e non c’è niente che tu possa fare al riguardo. È una brutta sensazione “, dice. Nicole conosce gli altri malati di Crohn che portano sempre un cambio di biancheria intima in caso di emergenza; dice che lo fa se nota segnali che indicano che potrebbe essere quel tipo di giorno. Non dimenticare un sacchetto di plastica con chiusura a zip per riporre il vecchio paio.
- Tieni sempre i tuoi fazzoletti o la carta igienica. Nicole dice che portare una scorta di fazzoletti è “prudente”. In una situazione in cui devi andare immediatamente, potresti non avere il tempo di ispezionare ogni bancarella per un’adeguata scorta di carta igienica.
Morbo di Crohn: condividere la tua situazione
Trovare l’equilibrio tra riservatezza e divulgazione può essere difficile. La natura degli attacchi di Crohn li rende un argomento di conversazione imbarazzante, ma vuoi che le persone sappiano abbastanza sulla tua condizione in modo che capiscano perché potresti dover correre in bagno. Nicole dice che aiuta a dirlo agli amici intimi “soprattutto così non si preoccupano, o pensano che sia strano quando devo andare in bagno tutto il tempo”. Ma preferisce non rivelare le sue informazioni personali a persone che non conosce.
Decidere a chi dirlo dipenderà anche dalla tua situazione scolastica o lavorativa personale. Poiché Nicole frequenta la scuola di specializzazione e può uscire dalla classe quando necessario, non ha bisogno di dire ai suoi professori delle sue condizioni mediche. Ma le persone che devono chiedere di usare il bagno, come gli scolari, o il cui lavoro richiede che qualcun altro li copra quando fanno una pausa, potrebbero trarre vantaggio dal dirlo alle persone appropriate: un manager, colleghi o insegnanti.
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Gli attacchi pubblici possono essere tra le situazioni più sconvolgenti per chi soffre di malattia di Crohn, ma essere preparati ti permetterà di gestirli senza essere sopraffatto e senza il timore di attirare su di te attenzioni indesiderate.
