Sono un artista orribile. Le mie migliori figure stilizzate raggiungono a malapena il livello di qualità dell’asilo. Preferisco giocare a un gioco di Scrabble esteso piuttosto che a un gioco veloce di Pictionary. Ma un’area della mia vita che mi spinge a diventare un artista migliore è curare le mie condizioni della pelle.
Mi concentro principalmente sulla psoriasi, ma gestisco anche la dermatite atopica grave (eczema), la follicolite e altri problemi legati alla pelle. I miei medici ed io troviamo che trattare ciascuna di queste condizioni sia abbastanza impegnativo. Tuttavia, trattare più condizioni contemporaneamente aumenta il livello di difficoltà.
Ad esempio, quando ho preso Humira (adalimumab) la psoriasi è guarita rapidamente. Tuttavia, entro le sette settimane ho sopportato la peggiore eruzione cutanea eczema che possa mai ricordare. Il dottor Wong, all’epoca il mio dermatologo, voleva che mi facessi iniezioni di steroidi per calmare l’eruzione cutanea. Abbiamo anche discusso di come gli steroidi sistemici potrebbero portare a riacutizzazioni della psoriasi. Alla fine ho deciso di prendere Benadryl ogni sei ore per alcuni giorni per sopravvivere al prurito intenso e aiutarmi a riposare.
Trovare quella giusta combinazione per curare la mia psoriasi, insieme ad altri miei problemi di salute, è davvero un’arte.
La mia attuale sfida terapeutica
Ho visitato il mio attuale dermatologo, il dottor Carroll, due volte negli ultimi due mesi. Si sentiva incoraggiata dal fatto che la mia psoriasi fosse rimasta relativamente sotto controllo, con piccole e sottili lesioni sparse in tutto il corpo. Tremfya (guselkumab) continua a fare un buon lavoro nel trattamento della psoriasi dopo quindici mesi di uso continuo anche se non ne sono chiaro.
La dermatite atopica, invece, continua a preoccuparci. Quando divampa, le eruzioni cutanee rosso chiaro emergono prima sul mio tronco e sul viso, poi si diffondono rapidamente ad altre aree del mio corpo. Non è un’eruzione cutanea profonda come la psoriasi, mi dice il dottor Carroll, ma è più diffusa e pruriginosa per me.
Ora che la psoriasi è meglio controllata, devo trovare un modo migliore per gestire la dermatite atopica. Il dottor Carroll e io abbiamo escluso di tornare alla ciclosporina a causa del ritorno di effetti potenzialmente negativi. Ciò ha lasciato due opzioni principali: Dupixent (dupilumab), un iniettabile biologico relativamente nuovo e modifica dell’esposizione alla luce ultravioletta a banda stretta (NUVB). Dato che ho la comodità di un pannello NUVB domestico, abbiamo deciso di provarlo prima.
Terapia della luce: pensare fuori dagli schemi
Ho utilizzato la terapia della luce in varie forme per quasi 40 anni. In genere, sono andato in una clinica di dermatologia tre volte a settimana per il trattamento. L’infermiera aggiustava la quantità di esposizione alla luce in base alla reazione della mia pelle dal trattamento precedente. Alla fine avrei trovato una dose e un tempo che colpissero l’obiettivo sfuggente di essere sia sicuro che efficace.
Negli ultimi mesi, tuttavia, non sono riuscito a trovare quel perfetto equilibrio. Invece la più alta dose di luce che non mi avrebbe bruciato non controllava efficacemente la dermatite atopica né migliorava la psoriasi. Con il trattamento successivo, ho sentito l’eruzione cutanea scoppiare di nuovo. Ho portato la mia situazione sconcertante al dottor Carroll, che ha suggerito un approccio fuori dagli schemi: esposizione a dosi inferiori a una frequenza più alta.
Dopo aver provato per un mese, si è sentita soddisfatta che il cambiamento avesse contribuito a controllare meglio la mia dermatite atopica. Pensare in modo creativo ci ha permesso di trovare una soluzione praticabile a cui non avevo mai nemmeno pensato prima.
Suggerimenti per trattare ad arte la psoriasi
Esistono una varietà di opzioni di trattamento della psoriasi, in parte perché la condizione di ogni persona è unica e necessita di un approccio personalizzato. I trattamenti possono anche perdere efficacia nel tempo, diventare troppo costosi o dover essere modificati per qualche altro motivo.
Prima di poter considerare efficacemente come trattare la mia psoriasi, avevo bisogno di saperne di più su come la psoriasi si manifesta in me. Ho capito che la mia psoriasi non è lieve o moderata ma grave, poiché copre oltre il 10 percento della superficie corporea. Ho un mix di tipi guttate e placca che possono diffondersi in ogni parte del mio corpo. So che lo stress e l’alcol tendono a provocare il peggioramento della psoriasi.
Un passo logico successivo per me è stato conoscere le opzioni di trattamento. Alcuni trattamenti sono topici o applicati direttamente sulla pelle. Altri trattamenti potrebbero utilizzare luce, pillole o iniezioni. Alcuni trattamenti possono essere utilizzati con altri mentre altri no. Conoscere la gamma di trattamenti e il loro uso previsto fornisce una conoscenza operativa delle opzioni disponibili. È possibile trovare una panoramica dei trattamenti per la psoriasi sulla pagina della National Psoriasis Foundation.
Voglio anche parlarne con i miei professionisti sanitari. Anche dopo aver convissuto con la psoriasi per oltre 40 anni, vado ancora ai miei appuntamenti dal medico con un elenco di domande. Mi piace discutere di cosa sta succedendo alla mia pelle e imparare il più possibile sulla mia condizione. Condivido pensieri su come andare avanti e stabiliamo obiettivi di trattamento in quegli appuntamenti e decidiamo cosa fare dopo.
Infine, voglio mantenere una mente aperta sui miei trattamenti per la psoriasi. Ho iniziato a usare la fototerapia come quarta elementare. Nel tempo ha perso la sua efficacia. Quando l’ho provato di nuovo in una forma diversa circa 10 anni fa, ho subito una brutta ustione della pelle. Ma questa volta funziona meglio con alcune modifiche che non ho mai considerato. Essere aperto al cambiamento potrebbe portarmi ad aggiungere un nuovo trattamento, interromperne uno che non funziona o persino provare qualcosa di nuovo.
Una grande lezione per me lo scorso anno è non rinunciare a trovare modi per gestire la mia psoriasi se non sono contento di come stanno andando le cose. Potrebbe richiedere un po ‘di creatività abile, ma con perseveranza e un buon professionista della salute con cui collaborare, so di poter raggiungere l’obiettivo di far gestire bene la mia psoriasi.
Puoi leggere di più sulle mie esperienze nel mio blog per Everyday Health e sul mio sito web.