Brett Shamosh ha dovuto abituarsi a condividere dettagli intimi con i suoi medici in tenera età. A cui è stata diagnosticata la colite ulcerosa all’età di 16 anni, Shamosh alla fine ha dovuto rimuovere il colon.
Quando Shamosh ha intrapreso una carriera nella tecnologia digitale, alla fine lo ha portato a creare “GI Monitor”, un’app Web e per smartphone progettata per aiutare i pazienti con malattia di Crohn e colite ulcerosa a monitorare i loro sintomi e aiutare i loro medici a fornire il miglior trattamento.
Ora, in qualità di cofondatore e CEO di WellApps, Shamosh lavora per creare app di monitoraggio dei sintomi per aiutare le persone con una varietà di malattie croniche, nonché per compilare in modo anonimo i dati che i ricercatori possono utilizzare per comprendere meglio le malattie croniche.
Diagnosi e tecnologia digitale: stabilire la connessione
Quando è stato diagnosticato per la prima volta, Shamosh dice di non sapere cosa si aspettava come paziente di colite ulcerosa. “Non sapevo assolutamente nulla di IBD [malattia infiammatoria intestinale] o colite ulcerosa quando il medico lo ha buttato fuori per la prima volta”, ricorda. “L’errore più grande che ho commesso è stato che automaticamente pensavo che andassi dal dottore, che ti guardassero, capissero le cose e ti dicessero cosa fare. Non sono riuscito a capire che dipendeva da quello che ho riferito al medico.
“Sono stato un paziente terribile in quanto, per i primi 15 anni, non ho capito quanto la mia segnalazione significasse per la gestione della mia condizione.”
Nel corso di cinque grandi razzi, Shamosh è arrivato a capire come interagivano la sua dieta, i suoi sintomi e i suoi farmaci. Ma anche allora, senza un modo semplice e affidabile per tenere traccia di tutte quelle informazioni, ha lottato per comunicare in modo affidabile e accurato le sue condizioni al suo medico. Sapeva che doveva esserci un modo migliore. Così l’ha costruito.
Dopo una crisi nel 2009, ha collegato le sue esigenze di malato di colite ulcerosa con la sua esperienza nei media digitali, fornendo contenuti e altri servizi ai principali organi di stampa come Oxygen, NHL e Tango Media. Con il suo medico che gli faceva domande a cui non era in grado di rispondere, si rese conto di poter tenere traccia di tutte le sue informazioni in un’app per smartphone.
Quando non è riuscito a trovare un’app esistente che soddisfacesse le sue esigenze, ha creato GI Monitor, che aiuta le persone a tenere traccia dei sintomi e di altri fattori legati alla colite ulcerosa e al morbo di Crohn.
Shamosh si è reso conto di avere un’opportunità di business e ha cofondato una società chiamata WellApps, che è stata successivamente acquistata da Medivo (recentemente ribattezzata Prognos). Oggi l’app non ha solo funzionalità di tracciamento dei sintomi e reportistica dei dati, ma anche una forte componente sociale che collega una comunità internazionale di pazienti affetti da colite.
Quando i pazienti devono scegliere la colectomia rispetto al cancro
Sei anni fa, una delle colonscopie regolari di Shamosh ha trovato cellule precancerose nel suo colon. Questa notizia è stata sgradita ma non sorprendente: le persone con colite hanno un aumentato rischio di sviluppare il cancro.
“La colite ulcerosa è una condizione di infiammazione cronica del tratto gastrointestinale”, spiega il gastroenterologo Sumona Saha, MD, assistente professore di medicina presso la University of Wisconsin School of Medicine and Public Health di Madison. “Una delle cose che ci preoccupa è che può portare a precancro e cancro al colon. Poiché la colite ulcerosa e la colite di Crohn tendono ad essere malattie dei giovani, il rischio di cancro al colon finisce per essere più alto per queste fasce d’età “.
Gli screening per il cancro al colon dovrebbero iniziare 8-10 anni dopo l’inizio dei sintomi della colite e continuare ogni due anni, dice il dottor Saha, piuttosto che la raccomandazione generale di screening per il cancro del colon a partire dall’età di 50 anni. Anche i pazienti con colite in terapia e con relativamente pochi riacutizzazioni. gli up devono iniziare lo screening in anticipo. Il rischio di cancro sembra essere collegato a quanto tempo hai avuto la colite e quanto è estesa nel tuo tratto digestivo, secondo una ricerca pubblicata sul Canadian Journal of Gastroenterology .
Secondo uno studio pubblicato nel novembre 2014 sul World Journal of Gastroenterolog y , il cancro del colon correlato alla colite differisce in alcuni modi importanti dal cancro del colon che colpisce gli anziani. Ad esempio, la colite raramente porta allo sviluppo di polipi visibili, ma piuttosto aree piatte di displasia, o cellule precancerose anormali, in un colon dall’aspetto normale. Questo può rendere la diagnosi molto più impegnativa. Inoltre, sebbene l’infiammazione della colite inneschi cambiamenti cancerogeni, questi cambiamenti possono verificarsi anche nelle aree che sono state meno colpite dalla colite.
“Il colon è lungo sei piedi e probabilmente stiamo campionando solo lo 0,1 per cento anche con 30 e 40 biopsie”, spiega Saha.
Le attuali linee guida prevedono la rimozione del colon, una procedura chiamata colectomia, se il medico rileva cellule precancerose. Se il tuo medico scopre il cancro, sarai sottoposto anche a un trattamento per il cancro.
Dopo che il colon è stato rimosso, potresti avere una sacca interna che simula il colon o uno stoma, un’apertura attraverso la quale i rifiuti escono dal corpo.
“In genere non lasciamo alcuna parte del colon, perché i pazienti sono ad alto rischio di sviluppare il cancro in qualsiasi parte rimanente del colon”, dice Saha.
Tecnicamente, la colectomia cura la colite, ma Saha dice che circa un paziente su cinque che ha una sacca inserita sviluppa pouchite, che ha sintomi simili, tra cui feci molli, frequenti movimenti intestinali e incontinenza.
I pazienti con cellule precancerose che non desiderano rimuovere il colon dovranno essere sottoposti a screening per il cancro del colon ogni tre o sei mesi dopo la rimozione delle cellule precancerose.
Per Shamosh, che ha anche sviluppato l’app “Colonoscopy Prep Assistant” per aiutare le persone a prepararsi per gli screening, il suo aumento del rischio di sviluppare il cancro e quindi dover affrontare le conseguenze era una ragione sufficiente per optare per una colectomia. La sua guarigione è andata bene – è persino riuscito a trovare un po ‘di umorismo.
“Penso che il più grande cambiamento comportamentale per me fosse che andavo ancora all’armadietto dei medicinali ogni mattina, ma non avevo più farmaci da prendere!”, Dice. “Ho usato per prendere quasi 20 medicine al giorno.”
La colectomia ha posto fine al suo bisogno di cure per la colite. “E”, dice, “potrei finalmente prendere Advil. È stato come un miracolo, scoprire come funzionava bene per il dolore “.
Rimane coinvolto nella comunità della colite che è cresciuta intorno alla sua app. “Li adoro”, dice, “sono un gruppo piuttosto divertente”.
L’importanza di monitorare le informazioni sulla colite
Saha concorda sul fatto che i pazienti fanno a se stessi e ai loro medici un favore se sono in grado di registrare i dettagli della loro vita con la colite. Tenere traccia dei tuoi sintomi, dice, potrebbe aiutarti se dovessi mai affrontare la stessa decisione che Shamosh ha affrontato.
“La gente dice: ‘Beh, mi è stato diagnosticato quando avevo 35 anni,’ ma forse hanno avuto 10 anni di malattia incontrollata attribuiti a malattie dell’intestino irritabile o stress”, dice Saha.
Pensa a quando sono iniziati i tuoi sintomi – sono veramente iniziati – e tieni anche traccia dei dettagli che apprendi lungo il percorso, come quale parte del tuo sistema digestivo è stata più colpita. L’uso di un’app come GI Monitor può aiutarti a tenere traccia delle informazioni necessarie per ottenere il trattamento più appropriato.
In definitiva, dice Shamosh, l’obiettivo è migliorare la comunicazione tra operatori sanitari e pazienti. La sua app ha permesso ai malati di colite di tutto il mondo di comunicare e condividere le loro esperienze in più lingue. Lui ei suoi colleghi si sono impegnati a fornire app simili a pazienti con altre condizioni.
“È un momento affascinante”, dice. “Vent’anni fa non facevamo acquisti online, non effettuavamo operazioni bancarie online, non socializzavamo online. L’unica cosa che non facciamo ora è gestire la nostra assistenza sanitaria online. Stiamo cercando di contribuire a questo cambiamento tra pazienti e fornitori “.
Segnalazione aggiuntiva di Ajai Raj