Per molto tempo mi sono isolato da quasi tutti. Da giovane adulto, ho iniziato ad aprirmi lentamente, anche se mi sentivo ancora timido e imbarazzato da tutta l’infiammazione della psoriasi sulla mia pelle.
Mia moglie mi dice che quando mi ha incontrato nel mio ultimo anno di college indossavo camicie e pantaloni a maniche lunghe con un clima estivo a 100 gradi. La psoriasi mi ha sicuramente fatto sentire socialmente a disagio, a disagio e disconnesso.
Negli ultimi anni ho deciso di adottare un approccio molto diverso. Invece di nascondermi, ho cercato altri associati a condizioni psoriasiche. Da allora ho incontrato persone incredibili che mi ispirano ogni giorno. Molti soffrono di psoriasi grave e artrite psoriasica. Perseguono carriere, crescono famiglie, producono lavoro creativo e difendono i diritti dei pazienti e l’accesso alle cure.
Questi pazienti, operatori sanitari e sostenitori dei pazienti dedicano il loro tempo e le loro energie per organizzare raccolte di fondi, seminari, attività di lobbying e attività della comunità.
Ho anche incontrato altri che lavorano per alleviare la sofferenza della psoriasi. Includono operatori dell’industria farmaceutica, operatori sanitari, ricercatori medici e personale di organizzazioni di difesa della salute senza scopo di lucro.
Vorrei presentarvi alcuni di quelli che ho incontrato nel mio viaggio verso la psoriasi. Questi profili rientrano in un tema che ho avuto in The Itch to Beat Psoriasis: prosperare, non solo sopravvivere, con la malattia psoriasica.
Incontra Tim Yuen: volontario paziente con psoriasi
Ho incontrato Tim Yuen alla Conferenza Nazionale dei Volontari della National Psoriasis Foundation (NPF) nel luglio 2015. Abbiamo scoperto di avere subito molto in comune, tra cui frequentare l’Università della California, Davis e godere di molte conoscenze comuni da lì. Vive anche a Danville, non lontano da dove sono cresciuto nella San Francisco Bay Area, dove è ingegnere.
Tim (nella foto sopra con la sua famiglia) è volontario per la divisione della California settentrionale della NPF, dove sto anche aiutando nella divisione di Sacramento. Potresti anche aver letto la sua storia sull’affrontare il percorso a ostacoli Tough Mudder e la Walk Disney World Marathon in Florida.
Naturalmente, io e Tim condividiamo l’esperienza di convivere con la malattia psoriasica: ha sia la psoriasi che l’artrite psoriasica. Come vedrai nella mia intervista con lui, sta davvero prosperando con la psoriasi, incluso il volontariato per le cause psoriasiche.
Quali sono state le circostanze intorno alla tua diagnosi e alla ricerca di un trattamento che funzioni meglio per te?
Mi è stata diagnosticata la psoriasi all’età di 23 anni e l’artrite psoriasica all’età di 32 anni. Inizialmente, mio zio, che è un farmacista, pensava che la mia psoriasi fosse la scabbia e mi prescrisse un pesticida per fare il bagno. Quando la mia pelle non migliorava, mi segnalò a un dermatologo del suo ospedale che l’ha riconosciuta come psoriasi.
Inizia così il lungo viaggio di tentativi ed errori nella ricerca del farmaco giusto. Il catrame di carbone è stata la prima cosa che ho provato. Non ha fatto altro che macchiare i miei vestiti e il mio odore. Ho provato quasi tutti i trattamenti disponibili all’epoca: catrame, shampoo, farmaci orali, agopuntura, scatole luminose, topici e bagni di farina d’avena.
Ero coperto per più del 90% da spesse placche. La cancellazione completa non è avvenuta fino a quando non ho iniziato i farmaci biologici.
Qual è stata la sfida più grande che hai dovuto affrontare convivendo con la malattia psoriasica?
Inizialmente, era l’imbarazzo e il nascondersi della mia pelle su gambe, braccia, busto. C’è stata una volta in un negozio di alimentari in cui qualcuno stava dietro di me in fila, ha dato un’occhiata alla mia pelle, poi si è immediatamente avvicinato a un altro registratore di cassa. Un’altra volta, mi è stato chiesto da uno sconosciuto su un volo aereo se ero contagioso.
Ora che la mia pelle è pulita, la sfida è riuscire a continuare uno stile di vita sano attraverso la dieta e l’esercizio fisico, essere coerenti con i farmaci, pregare e sperare che le placche e il dolore non tornino.
Cosa ti motiva e ti ispira ad affrontare le sfide che sono arrivate con la psoriasi?
Mi rifiuto di lasciare che la psoriasi e l’artrite psoriasica ostacolino il modo di vivere. Posso davvero dire che c’è speranza per gli altri là fuori che lottano.
In che modo la psoriasi influisce sul lavoro, sulla famiglia e sulla vita personale? Come ti sei adattato e affrontato?
Ho nascosto la mia pelle e ho smesso di fare cose che amavo. Dopo i farmaci biologici, ho potuto riprendere una vita normale senza imbarazzo. Sono diventato più sensibile agli altri. È un promemoria costante per non emettere giudizi.
Come sei coinvolto nella vita di chi soffre di psoriasi?
Il volontariato con la National Psoriasis Foundation è stato fantastico. È bello entrare in contatto con altri che hanno affrontato lotte simili con malattie psoriasiche.
Per la divisione NPF NorCal, aiuto con marketing e social media, gestendo l’handle di Twitter. Twitter su eventi imminenti, notizie sulla psoriasi e ritweet articoli da NPF corporate. L’obiettivo principale è ottenere più follower, il che aumenterebbe la presenza di NPF NorCal e diffonderebbe la consapevolezza.
Ogni anno faccio anche volontariato nel comitato di marcia del Team NPF e assisto alla pianificazione dell’evento annuale della fondazione. Ho messo volantini in giro per la comunità e ho anche chiamato i camminatori precedenti per incoraggiarli a tornare.
Hai altri suggerimenti che potresti condividere?
È importante trovare supporto. Dio mi ha benedetto con una moglie amorevole e solidale, una famiglia e amici intimi.