Un passante fissa le gambe esposte nel centro commerciale. Un collega spazza via i fiocchi dal mio cappotto nero preferito. L’amica di mia figlia, una bambina, chiede innocentemente: “Cos’è quel ouchie sul tuo braccio?” Il nuovo conoscente ben intenzionato chiede se ho l’edera velenosa. Lo sconosciuto si ritrae per la mano psoriasica che quasi strinse.
Se hai la psoriasi queste scene sono fin troppo familiari. Ad un certo punto della mia prima età adulta ho deciso di coprire meno la mia psoriasi, di vestirmi in base al tempo e allo stile della giornata. Ciò significava indossare pantaloncini e magliette o polo in estate. Non posso dire di aver sempre avuto successo nei miei tentativi di essere meno impacciato, ma sicuramente ci ho provato.
I risultati sono stati contrastanti. Da un lato, mi piace la libertà personale di non lasciare che la psoriasi controlli la mia vita. D’altra parte, invito tutti i tipi di sguardi e curiosità che vengono naturalmente quando incontro qualcuno che è diverso o ha un aspetto diverso. Non voglio sempre essere un portavoce ambulante per educare il pubblico sulla psoriasi, ma è quello che spesso divento.
C’è un’altra conseguenza indesiderata del rivelare più della mia pelle al pubblico: ricevere le cure e le soluzioni ben intenzionate, ma non richieste, da altri. Per me, essere in un ruolo più pubblico ha i suoi rischi professionali. Mi piace condividere la mia storia personale con altri che potrebbero trarne beneficio. Mi piace anche incontrare nuove persone e fare la loro conoscenza. Invariabilmente, tuttavia, dopo aver raccontato ad altri la mia malattia, alcuni mi rintracceranno per condividere suggerimenti su come posso “risolvere” il mio problema.
Recentemente ho guardato di nuovo My Big Fat Greek Wedding. Ho dimenticato quanto sia divertente e fedele alla vita quel film. Sebbene la famiglia di Toula sia greca, potrei davvero relazionarmi con le sue lotte familiari come cinese. La mia parte preferita del film è quando il padre di Toula, Gus, incontra qualcuno che ha un disturbo sulla pelle. Qual è la risposta di suo padre? Semplice! Mettici sopra Windex!
Onestamente non so cosa succederebbe se mettessi Windex sulla psoriasi né sono ansioso di provarlo. Ma ho sentito molti, molti suggerimenti nel corso degli anni. Una volta, una persona ben intenzionata nella mia chiesa si offrì persino di farmi fare un viaggio a Toronto per vedere un rinomato medico di medicina cinese. Ho sentito che era troppo da accettare ma ho apprezzato il pensiero.
Ho imparato che molte persone hanno buone intenzioni nel suggerire trattamenti e cure per la mia condizione. Capisco che provengano da personalità e background diversi che possono sembrare insensibili o mostrare una mancanza di comprensione. Forse qualcosa ha funzionato per qualcuno che conoscevano che aveva qualche problema di pelle o hanno sentito parlare di una cura miracolosa alla radio. Vogliono aiutare e darmi una soluzione.
Ma perché io, nella mia sofferenza e nella mia lotta, ho bisogno di tenere in considerazione gli altri? Questa è la parte difficile. Siamo in una cultura del rimedio che manca di sensibilità verso coloro che soffrono. Il problema con le condizioni croniche (e le condizioni umane in generale) è che raramente esiste una bacchetta magica per risolvere il “problema”. Le persone ben intenzionate non smetteranno di dare i loro suggerimenti. E non posso sempre pretendere che le persone lo facciano con più sensibilità e tatto. Né smetterò di indossare pantaloncini o il mio abito nero. Quindi qualcosa deve dare.
Per prima cosa, apprezzo che ci siano molte più persone che capiscono e ascoltano. Mi appoggio anche molto di più alla mia speranza del paradiso e alla mia fede in Dio. Non si tratta di tenere in considerazione gli altri nello sforzo di educarli? Forse qualcuno ha una grande idea che sto rifiutando perché non mi piace il modo in cui è stato consegnato.
Non lasciare che Gus provi alcun Windex sul mio cuoio capelluto.
