Costruire una relazione a lungo termine con il giusto specialista in malattie infiammatorie intestinali (IBD) e assumere un ruolo attivo nella gestione del trattamento è fondamentale per gestire efficacemente la malattia di Crohn o la colite ulcerosa.
“Se tutti i malati di Crohn seguissero la stessa ricetta e ricevessero lo stesso trattamento, sarebbe piuttosto semplice, ma tutti i pazienti arrivano con le proprie paure su ciò che la malattia potrebbe fare o timori sugli effetti collaterali dei trattamenti raccomandati”, ha spiegato Arun Swaminath, MD, gastroenterologo certificato dal consiglio presso il New York-Presbyterian Hospital e assistente professore di medicina clinica presso la Columbia University di New York City. “Ogni persona ha anche una diversa comprensione delle statistiche e dei rischi di complicanze”.
Mantenere un buon rapporto di lavoro con il tuo gastroenterologo non solo assicurerà che le tue preoccupazioni siano affrontate, ma ti aiuterà anche a trovare un piano di trattamento che funzioni per te.
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Trova uno specialista di cui ti fidi
Uno dei modi migliori per trovare un medico di cui ti puoi fidare è cercare un gastroenterologo che abbia fatto uno sforzo per concentrarsi sulla malattia di Crohn, diventando un membro della Crohn’s & Colitis Foundation of America o elencando la malattia di Crohn come clinica interesse. “Se qualcuno si prende la briga di dire:” Ho un interesse clinico per la malattia di Crohn “, quella è la persona con cui inizierei”, ha detto il dottor Swaminath.
Swaminath ha anche affermato che per ricevere il miglior livello di assistenza, i pazienti dovrebbero cercare uno specialista IBD con alcune qualità specifiche, la prima delle quali è competenza ed esperienza. La malattia di Crohn è una condizione cronica complessa, che rende fondamentale trovare un gastroenterologo esperto in IBD per gestire efficacemente la malattia. Swaminath ha detto che questo è particolarmente vero per quelli con sintomi da moderati a gravi che non rispondono ai trattamenti iniziali.
“Le persone con malattia di Crohn molto grave hanno più ricoveri, più interventi chirurgici e più complicazioni da questi interventi”, ha detto. “Sappiamo anche che le persone che vengono trattate in modo aggressivo nelle prime fasi della loro malattia sono inclini ad avere meno di ognuna di queste cose. Quindi, se una persona non sta andando molto bene all’inizio, ha davvero bisogno di cercare qualcuno che abbia esperienza nel trattamento di pazienti con Crohn al contrario di un gastroenterologo generale che può avere alcuni pazienti con Crohn ma non è proprio l’obiettivo della loro specialità “.
Anche le capacità di comunicazione efficaci sono in cima alla lista delle qualità di Swaminath da cercare quando si sceglie lo specialista di Crohn. Poiché i trattamenti per la malattia di Crohn possono essere complessi quanto la malattia stessa, i gastroenterologi con esperienza nel Crohn avranno una comprensione più profonda degli ultimi trattamenti, inclusi immunosoppressori e terapie biologiche, che aiutano a controllare l’infiammazione in corso nell’intestino. È importante trovare uno specialista di Crohn che si prenda il tempo per discutere queste e altre opzioni di trattamento, rispondere alle tue domande e affrontare eventuali dubbi che potresti avere.
“È importante che gli specialisti con esperienza nella malattia di Crohn abbiano la capacità di parlare efficacemente dei rischi e dei benefici di questi farmaci con i loro pazienti”, ha detto Swaminath. “Le persone a volte si perdono nei rari effetti collaterali di alcuni trattamenti. È importante aiutare i pazienti a comprendere anche i potenziali vantaggi”.
Swaminath ha osservato, tuttavia, che non dovresti aspettarti di imparare tutto ciò che devi sapere sul morbo di Crohn o sulla colite ulcerosa in una sola visita in ufficio. “Ci vuole tempo per elaborare le informazioni, quindi anche se ottieni molte informazioni, potresti non sentirle tutte o capirle tutte la prima volta”, ha detto.
Mentre elabori le informazioni che ti sono state fornite sulla tua condizione e le opzioni di trattamento, ci sono altri suggerimenti di comunicazione che potrebbero aiutarti. Innanzitutto, scrivi le tue domande o dubbi prima di una visita con il tuo specialista IBD. Se ti senti nervoso o sopraffatto, Swaminath consiglia di chiedere a un amico o un familiare di accompagnarti. “In questo modo non senti da solo un sacco di informazioni”, ha osservato.
Anche un gastroenterologo che si trova a suo agio con un approccio di squadra alla cura può essere utile perché il trattamento della malattia di Crohn richiede la collaborazione di un certo numero di specialisti. “Quasi chiunque abbia esperienza in Crohn non lavora in isolamento”, ha detto Swaminath. “Finiamo per avere essenzialmente una squadra”.
I membri di questo team di assistenza sanitaria includono tipicamente un chirurgo colorettale e un nutrizionista. In alcuni casi, anche gli assistenti sociali e gli psicologi possono svolgere un ruolo.
Il quarterback della squadra, tuttavia, è il tuo gastroenterologo, ha detto Swaminath. “È davvero il gastroenterologo che finisce per essere il tuo contatto principale e la persona che ti aiuta a capire i rischi ei benefici dei farmaci, degli interventi chirurgici e delle terapie a vita”, ha detto.
La fiducia e la sicurezza sono due parti importanti di qualsiasi buon rapporto medico-paziente, compreso il Crohn e la colite ulcerosa. Potresti dover prendere decisioni difficili o complicate e Swaminath ha detto che il tuo specialista IBD dovrebbe essere disponibile a indirizzarti per un secondo parere per aiutarti a sentirti a tuo agio con la tua strategia di trattamento.
“Una seconda opinione crea fiducia”, ha detto. “Potrebbe anche rafforzare ciò che i pazienti già sanno quando devono prendere una decisione importante. È del tutto appropriato e non dovrebbe in alcun modo provocare ansia dire: ‘Ehi, dottore, c’è qualcun altro che fa quello che fai tu che io posso parlare e avere un’altra idea di quali sono le mie opzioni? ‘”
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Assumi un ruolo attivo nel tuo trattamento
Oltre a mantenere un buon rapporto con il tuo specialista IBD, ci sono una serie di modi in cui puoi assumere un ruolo attivo nell’alleviare i tuoi sintomi e controllare le tue condizioni, tra cui:
Modifica la tua dieta. Sebbene alimenti specifici non causino l’IBD, la dieta può influenzare i sintomi. Alcuni alimenti, come i latticini, possono peggiorare la diarrea o i crampi. D’altra parte, potrebbe esserci anche una dieta che aiuta ad alleviare i sintomi. Sebbene non esista una dieta specifica che funzioni per tutti coloro che soffrono di malattie infiammatorie intestinali, Swaminath consiglia di parlare con un nutrizionista e tenere traccia dei sintomi per scoprire quale tipo di dieta funziona per te.
Smettere di fumare. La ricerca mostra che i fumatori con la malattia di Crohn possono avere sintomi più gravi e maggiori complicazioni dalla malattia. “Smettere di fumare è un grosso problema”, ha detto Swaminath. “Le terapie per il Crohn sono efficaci solo da un quarto a un terzo nei pazienti che fumano”.
Una revisione dettagliata del 2011 della ricerca sugli effetti dannosi del fumo sulla malattia di Crohn, pubblicata sul World Journal of Gastroenterology, ha rilevato che le persone con Crohn che hanno smesso di fumare per almeno sei mesi avevano un rischio inferiore di ricaduta fino a un anno e mezzo dopo. Il rapporto ha concluso che non c’è dubbio che smettere di fumare abbia un effetto benefico sulla progressione della malattia di Crohn.
Evitare lo stress. Per alcune persone con morbo di Crohn o colite ulcerosa, le situazioni di stress potrebbero innescare una riacutizzazione dei sintomi. Riducendo il livello di stress, dormendo a sufficienza e utilizzando tecniche di rilassamento come la respirazione lenta, potresti evitare di peggiorare i sintomi.
Tieni traccia dei tuoi sintomi. Tenendo un registro dei tuoi sintomi, puoi fornire al tuo specialista IBD informazioni vitali per aiutare a sviluppare un piano di trattamento che funzioni per te. Esistono app per smartphone progettate per aiutare le persone a tenere traccia dei loro sintomi, ricordarsi di prendere i farmaci e scrivere le domande per il proprio medico. “Questo può essere un modo semplice per le persone di gestire meglio la loro condizione che si adatta anche al loro stile di vita”, ha detto Swaminath.
