Cynthia Hymer ha sempre seguito le regole. Ma a metà degli anni ’20, era stufa del suo morbo di Crohn e divenne un po ‘ribelle.
“Mi sono arrabbiato e ho finito perché non volevo più assumere farmaci”, dice Hymer, ora 52 anni, di Boise, Idaho. Aveva combattuto la malattia di Crohn per circa un decennio e per i primi anni prima della diagnosi, i medici le dissero che aveva semplicemente bisogno di più fibre per essere più regolare.
Una volta diagnosticata la malattia di Crohn, Hymer ha rimosso chirurgicamente circa 16 pollici di intestino ed è stato sottoposto a un piano di trattamento che prevedeva grandi dosi di un farmaco corticosteroide. Odiava gli effetti collaterali, in particolare l’eccessivo aumento di peso. “Avevo solo 16 anni, al culmine dell’insicurezza al liceo, e sono andato in mongolfiera”, dice Hymer. “Questo era probabilmente uno dei motivi per cui non volevo prendere molte medicine”. Un altro farmaco le ha fatto cadere i capelli. Così ha smesso di prenderli del tutto.
A quel tempo, Hymer non notò molta differenza. “Anche se potrebbe aver fatto qualcosa nel mio intestino, non lo vedevo”, dice. “Ma c’è ancora un danno all’intestino e tu non lo sai – pensi che stai solo gestendo i tuoi sintomi.”
Dopo la perdita di un caro amico, il morbo di Crohn di Hymer ha iniziato a divampare e ha deciso di tornare da un medico per ricominciare il trattamento. Ma a quel punto il danno era fatto e aveva bisogno di un altro intervento chirurgico per rimuovere più intestino malato e tessuto cicatriziale.
Senza trattamento, la remissione della malattia di Crohn è rara
Con un trattamento adeguato, quasi la metà di tutte le persone con malattia di Crohn può ottenere la remissione, secondo la Crohn’s and Colitis Foundation of America (CCFA).
Ma rinunciare ai farmaci e fare affidamento sui cambiamenti dello stile di vita da soli non è semplicemente un trattamento efficace per aiutare a raggiungere la remissione, afferma Amar Naik, MD, gastroenterologo presso la Loyola University Health System di Chicago, specializzato nel trattamento della malattia di Crohn. “I cambiamenti dello stile di vita funzionano come parte del trattamento efficace e di successo della malattia di Crohn, principalmente come miglioramento del trattamento medico”, afferma il dott. Naik.
Sebbene sia impossibile controllare i sintomi di Crohn senza farmaci, ciò non significa che devi soffrire per un piano di trattamento che non funziona per te. Ci sono molti farmaci che possono aiutare a gestire la malattia di Crohn e diversi tipi di farmaci che funzionano in modo diverso per prevenire l’infezione, sopprimere l’infiammazione e controllare la risposta del sistema immunitario, secondo il CCFA. I farmaci possono aiutare a prevenire le riacutizzazioni della malattia di Crohn e proteggere il corpo da ulteriori danni. Anche se sei in remissione, le terapie di mantenimento sono necessarie per aiutarti a rimanere tale.
Se stai lottando con il trattamento del tuo morbo di Crohn, cerca supporto per aiutarti con le sfide che devi affrontare. “Penso che sia una buona idea avere il sostegno sociale di un amico, un familiare o una persona significativa per far fronte alla malattia”, afferma Raymond Cross, MD, direttore del programma di malattie infiammatorie intestinali presso la University of Maryland School of Medicine e co-direttore del Digestive Health Center presso l’Università del Maryland Medical Center di Baltimora. “È anche importante che una persona del genere ti accompagni alle visite mediche quando è necessario prendere decisioni complesse, come cambiamenti nel trattamento o nelle procedure, in particolare la chirurgia.”
Valuta perché il trattamento della malattia di Crohn è importante
Oggi, Hymer ha due figli e dice che le forniscono una motivazione importante per attenersi al suo piano di trattamento del morbo di Crohn, che richiede circa nove farmaci al giorno e iniezioni regolari di un farmaco biologico. Ha meno effetti collaterali e sa che non può rischiare di saltare di nuovo il suo regime di trattamento.
“Non posso permettermi di non prendermi cura del mio corpo”, dice Hymer. “Pensi: ‘Cosa succederebbe se non ci fossi io?’ Non voglio essere sciocco. “
Hymer capisce che è allettante per le persone che lottano per controllare la loro malattia di Crohn rinunciare al loro piano di trattamento. “Penso che questi siano pensieri normali e naturali”, dice. “La spesa, la frustrazione dei test, le colonscopie – ti stanchi di essere picchiato e pungolato. Capisco. Ma devi valutare la tua vita e perché il trattamento della malattia di Crohn è importante.”