Durante il Ringraziamento nel 2010, Jen Longley pensava che lo stress delle vacanze stesse avendo la meglio su di lei. Pubblicista di Ithaca, New York, era afflitta da urgenti movimenti intestinali sanguinolenti, oltre a nausea, vomito, dolore e perdita di peso.
Le vacanze passarono, ma i sintomi di Longley si protrassero fino alla primavera. Le è stata rimossa l’appendice nell’aprile 2011, ma i problemi non sono finiti qui. “Durante il mio esame di follow-up, il mio medico mi ha abbracciato perché sembravo così malato”, ricorda Longley, 36 anni. “Il 6 maggio, dopo due giorni di dolore e malattia più intensi della mia vita – letteralmente strisciavo in bagno e mi sdraiavo perché non potevo muovermi – ho chiamato e chiesto di essere ricoverato in ospedale”. Tre giorni dopo, le fu diagnosticata la colite ulcerosa, malattia infiammatoria intestinale.
“Prima che le cose iniziassero a migliorare, ho perso un totale di circa 60 libbre e sono stato dentro e fuori dall’ospedale per circa un anno”, dice Longley.
Dolore da colite ulcerosa: un nuovo normale
Per Longley, il dolore è stato una costante da quando si è sviluppata la sua colite ulcerosa. Prova dolore in una certa misura ogni giorno. “Sono una persona piuttosto calma e non voglio spaventare le persone quando dico che provo un dolore intenso. Quindi scherzo sempre e dico: “È come se stessi dando alla luce un bambino alieno”, in riferimento a quella famosa scena [del film horror] Alien “, dice.
Il dolore può variare da un dolore sordo, simile a crampi allo stomaco, a sensazioni più come “qualcuno mi sta pugnalando l’addome con un coltello; e il dolore si irradierà in tutto il corpo. Nel peggiore dei casi, mi toglierà il fiato ”, dice.
“Sono così fortunato ad avere un posto di lavoro che capisce che ci sono giorni in cui semplicemente non posso essere in ufficio senza essere raggomitolato in posizione fetale in lacrime”, dice Longley. “E ho sicuramente dovuto annullare i piani perché non riuscivo a tollerare il dolore”.
Diverse forme di dolore da colite ulcerosa
“Il dolore addominale è un disturbo comune nella colite ulcerosa e può essere la fonte di molta angoscia e ansia”, afferma Hardeep M. Singh, MD, gastroenterologo presso il St. Joseph Hospital di Orange, in California. “In genere, è correlato all’infiammazione del colon, che porta a diarrea, sanguinamento e dolore addominale. A volte l’infiammazione del colon può portare a uno spasmo, che causa anche dolore. “
Per chiunque soffra di colite ulcerosa e soffra di mal di stomaco, il dottor Singh dice che la cosa più importante è contattare il proprio medico. Anche se il dolore non sempre significa qualcosa di terribile, “può rappresentare qualcosa di grave, come un’ostruzione intestinale o l’inizio di una grave riacutizzazione”, spiega.
Il dolore da colite ulcerosa non è limitato all’addome, secondo la Crohn’s & Colitis Foundation of America. Altri possibili sintomi e complicazioni includono dolore agli occhi, ulcere alla bocca, gonfiore e dolore alle articolazioni, calcoli renali ed eruzioni cutanee. “I razzi di artrite possono essere correlati con i razzi di colite”, dice Singh. “Spesso, mentre viene curata la colite, anche l’artrite migliorerà.”
Imparare a convivere con la colite ulcerosa
A Longley è stata diagnosticata l’artrite correlata alla sua colite ulcerosa e combatte anche i calcoli renali. Mentre prende farmaci per gestire i suoi sintomi, non ferma tutto il suo dolore.
“Cinque anni in questo viaggio, e continuerò a sedermi e piangere a volte per la frustrazione o per il malessere”, dice Longley. “Fino alla mia diagnosi, sono sempre stato molto sano e molto raramente mi sono ammalato. Quindi è stato uno shock e ha cambiato completamente la vita. Ma cerco di essere positivo e di guardare sempre al lato positivo delle cose “.
Suggerimenti per l’auto-cura di successo di Longley
Longley ha trovato diverse tecniche di auto-cura che l’aiutano a gestire i suoi sintomi ea rimanere positiva. Questi includono:
Terapia del calore. “Ho un termoforo che aiuta con il dolore”, dice. “A volte faccio anche una doccia o un bagno caldo per cercare di rilassarmi.”
Respirazione profonda. “Se sono al lavoro e il dolore colpisce, ma non ho niente con me, chiudo la porta del mio ufficio e proverò a respirare profondamente, quasi come Lamaze”, dice Longley.
Massaggio. Quando l’artrite di Longley peggiora, riceve un massaggio per alleviare il dolore.
Aria fresca. Longley nota un’enorme differenza nel suo modo di vedere quando è in grado di trascorrere del tempo all’aria aperta e al sole. “Mi prendo una sedia fuori, mi metto le cuffie e mi rilasso”, dice. “Fa bene al corpo e all’anima.”
Limoni e limette. La colite ulcerosa spesso causa calcoli renali, ma ci sono alcuni cambiamenti nella dieta che possono aiutare a prevenirne la formazione. Longley dice che beve “una tonnellata di acqua di seltz al limone e lime”. C’è un po ‘di scienza dietro questo approccio: secondo uno studio del dicembre 2014 sul Korean Journal of Urology , i cibi ricchi di acido citrico, come il succo di limone o di lime, possono aiutare a prevenire la formazione di calcoli renali.
Pisolini. “La colite ulcerosa provoca una stanchezza estrema e paralizzante, quindi cerco di dormire quando posso”, dice Longley. “Tutti quei sonnellini che odiavo da bambino, li ho amati e apprezzati.” Tale stanchezza è particolarmente evidente durante i razzi.
Gestione dello stress. “Cerco di staccare la spina dalla vita per alcune ore al giorno, soprattutto quando le cose sono estremamente stressanti”, dice Longley. Trovare modi per mantenere una buona salute mentale è fondamentale. Secondo una ricerca pubblicata nel marzo 2015 sulla rivista Clinical and Experimental Gastroenterology , almeno il 40% dei pazienti con malattia infiammatoria intestinale sperimenta ansia, in particolare durante i razzi. “Computer portatile, telefono, televisione: tutto si spegne; e mi siederò con un libro o una rivista, anche se è solo per un’ora “, dice Longley. “Se mi sto stressando per qualcosa e posso sentire il dolore in arrivo, chiamo la famiglia o gli amici e li convincerò a cercare di rilassarmi un po ‘.” Avere una rete di supporto può davvero aiutare, aggiunge.
