Il 2 febbraio 2020 si udranno le voci di molte persone che hanno la malattia reumatoide. La malattia reumatoide, conosciuta anche come artrite reumatoide (RA), è una condizione autoimmune in cui il corpo ritiene che i rivestimenti delle articolazioni siano tessuti estranei e li attacca e li danneggia, con conseguente infiammazione e dolore.
Circa l’1% della popolazione americana vive con questa condizione. Ma di questi 1,5 milioni di persone, da 2 a 3 volte più donne degli uomini sviluppano RA, e il 70 per cento delle persone con RA sono donne, secondo la Fondazione Arthritis.
La Giornata della Consapevolezza reumatoide si tiene il 2 febbraio, lo stesso giorno del Giorno della Marmotta
La giornata è stata creata nel 2013 dalla Rheumatoid Patient Foundation (RPF) per contribuire a sensibilizzare tutte le persone che funzionano quotidianamente sia con dolore che con idee sbagliate su questa malattia cronica.
Miti busting sulla malattia reumatoide
“Penso che il più grande mito sull’artrite reumatoide sia che si tratta di un tipo di artrite e non di una malattia del sistema immunitario”, afferma Kelly O’Neill Young, presidente dell’RPF e autrice di Artrite reumatoide smascherata: 10 pericoli della malattia reumatoide. “Ha più in comune con la sclerosi multipla e il lupus. Non è così simile all’osteoartrite.” Secondo i National Institutes of Health, le malattie autoimmuni non possono mai andare via, causare gravi disabilità, impatto negativo sulla qualità della vita e sono suscettibili di diminuire la longevità.
Altre idee sbagliate su RA
Un’altra opinione imprecisa sulla malattia reumatoide che O’Neill Young cita è che le persone che hanno la malattia devono in qualche modo essere da biasimare per questo o stanno immaginando o esagerando i loro sintomi. “C’è un messaggio di salute pubblica oggi che le persone hanno bisogno di prendere in carico il loro benessere, e un effetto collaterale sfortunato di questo è che molte persone ora credono che le malattie croniche devono in qualche modo essere basate sul comportamento,” dice O’Neill Young. “Che la persona che ha la malattia sta facendo qualcosa per farlo accadere, essere peggio, o non migliorare. Ma questo non è vero. Le malattie autoimmuni non sono generalmente causate da scelte di stile di vita. “L’unico comportamento che abbiamo visto per migliorarlo è smettere di fumare, ma non è esattamente chiaro perché,” dice.
L’origine della Giornata della Consapevolezza Reumatoide
Il nome ufficiale del giorno non include la parola “artrite” perché RPF sta facendo campagna per riferirsi alla condizione medica con il termine più tradizionale che viene utilizzato nella letteratura medica. “L’artrite è solo uno dei sintomi”, dice O’Neill Young. “Abbiamo scelto il mese di febbraio per il nostro giorno di sensibilizzazione perché è il mese delle malattie cardiache, e le due malattie sono strettamente collegate.” Uno studio pubblicato nel novembre 2018 in Arthritis Care & Research ha scoperto che le persone con RA sotto i 45 anni avevano un rischio quasi triplicato di morte per malattie cardiovascolari rispetto alla popolazione generale, in gran parte a causa dell’infiammazione sistemica di alto grado che va di comune con l’AR.
“Durante la Giornata dei Reumatoidi [Consapevolezza], i membri della nostra comunità di pazienti CreakyJoints hanno un riflettore naturale per sensibilizzare la famiglia, gli amici e la comunità sulle sfide della vita e della gestione di una malattia cronica per tutta la vita”, afferma Seth Ginsberg, presidente e co-fondatore di CreakyJoints. “Invita al dialogo, che è importante per costruire il sistema di supporto su cui le persone con artrite si affidano mentre si occupano degli alti e bassi della loro condizione.”
Giornata della consapevolezza dei reumatoidi 2020: cosa sta succedendo?
Mentre l’elenco formale delle attività per il 2020 deve ancora essere finalizzato, O’Neill Young dice che l’organizzazione incoraggia tutti a formare i propri eventi. “Diamo alle persone molte informazioni e immagini, e chiediamo alle persone di pubblicare sul nostro e sui propri social media. Abbiamo visto tutti i tipi di feste, cupcake e altre attività nel corso degli anni,” dice O’Neill Young. Ecco alcune risorse e idee degli eventi precedenti:
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Usa l’hashtag #RheumDay sui social media per partecipare e seguire la conversazione.
Fai una donazione all’RPF per sostenere la sua missione.
Stampa un poster e appendilo nel tuo ufficio o nella finestra della tua casa per condividere fatti sulla malattia reumatoide.
Indossare indaco e oro per mostrare il vostro sostegno.
Pubblica sul tuo blog personale sulla Giornata della Consapevolezza Reumatoide.
La malattia reumatoide è più dell’artrite
Al di là della connessione con le malattie cardiache, è ben noto che le malattie reumatiche aumentano i rischi per lo sviluppo di una varietà di altre condizioni di salute.
La comorbidità RA più comune è la malattia cardiovascolare, ma la condizione è anche associata a diversi problemi cardiovascolari specifici, tra cui attacco di cuore, ictus, insufficienza cardiaca congestizia, malattia vascolare periferica, e aterosclerosi. È importante che le persone con malattia reumatoide lavorino con i loro medici per valutare i loro fattori di rischio di malattie cardiache, come l’ipertensione, il diabete e il fumo, e ridurli. Osteoporosi, o bassa densità ossea, così come condizioni di salute mentale come ansia e depressione sono comuni anche nelle persone con RA.
Più Giornate e Campagne di Consapevolezza dell’Artrite
Arthritis Awareness Month si osserva nel mese di maggio negli Stati Uniti. È sostenuta dalla Fondazione Arthritis, dall’Osteoarthritis Action Alliance e da molti altri gruppi.
Il 20 maggio si svolge il 20 maggio il 20 maggio. È sponsorizzato dalla Fondazione Internazionale per l’Artrite Autoimmune e AutoInflammatoria.
La Settimana di Sensibilizzazione sull’artrite reumatoide, a metà giugno, è sponsorizzata dalla National Rheumatoid Arthritis Society nel Regno Unito.
Il mese di sensibilizzazione alle malattie reumatiche si tiene a settembre negli Stati Uniti.
La Giornata Mondiale dell’Artrite si osserva il 12 ottobre.
