La mia pelle come arte per la Giornata mondiale della psoriasi

La Giornata mondiale della psoriasi, che si tiene il 29 ottobre, è un ottimo momento per impegnarsi in attività che aumentano la consapevolezza della psoriasi. Noi della comunità della psoriasi dobbiamo continuare a diffondere la conoscenza degli impatti e delle sfide di questa malattia.
La mia pelle come arte per la Giornata mondiale della psoriasi

Durante un recente viaggio a New York City, ho menzionato la psoriasi a persone che ho incontrato sull’aereo, ai tassisti e ad altre persone che ho incontrato. Certo, è una piccola dimensione del campione, ma nessuno di loro sapeva molto della malattia. Uno mi ha chiesto se è trattato con unguenti. Ho detto loro che poteva essere, ma che c’è molto di più da vivere con la psoriasi.

Andare a New York per fare cosa ?

Ho fatto quel viaggio a New York all’inizio di ottobre perché Novartis Pharmaceuticals mi aveva invitato a fare volontariato per una campagna di sensibilizzazione sulla psoriasi di pittura del corpo. (Hanno pagato le mie spese di viaggio, ma per il resto ho offerto volontariamente il mio tempo.) Ero uno dei tre blogger sulla psoriasi invitati a far dipingere dall’artista Natalie Fletcher, che è stata la campionessa della prima stagione nello show televisivo  Skin Wars,  un pezzo significativo relativo a il mio viaggio con la psoriasi.

All’inizio, ho fissato a lungo l’invito e-mail e l’ho letto un paio di volte. Pittura del corpo? Non riuscivo a capire perché me lo chiedessero. Non sono tanto per esporre la mia psoriasi a uno sconosciuto, tanto meno a un artista che dipingerebbe la mia pelle. Ma ho mantenuto una mente aperta. Mia moglie e le mie figlie mi hanno detto che non potevo lasciarmi sfuggire l’opportunità. Ho risposto all’e-mail dicendo che non mi dispiacerebbe parlarne. Parlare non fa mai male, mi sono detto.

Il team che ha organizzato l’evento di sensibilizzazione sulla psoriasi ha descritto una campagna simile in Europa. In quel caso, le persone con psoriasi hanno ispirato i disegni dipinti, ma i modelli sono stati utilizzati per mostrare i dipinti. Per la campagna statunitense, volevano che i blogger sulla psoriasi ispirassero i disegni e facessero dipingere i modelli.

Più ci pensavo, più apprezzavo il pensiero creativo dietro il dipingere la pelle per evidenziare la lotta e la speranza di convivere con una condizione cronica della pelle come la psoriasi.

Durante una teleconferenza con Natalie, ho appreso che anche lei convive con la psoriasi. Ho condiviso la mia storia di superare la depressione con la mia condizione. Ho parlato di emergere da quei tempi concentrandomi sui lati positivi e abbracciando la mia fede. Alla luce della mia sensibilità cutanea, abbiamo pensato che potesse dipingere un’area più piccola come un piede. Ma ha detto che il processo creativo potrebbe portarla in una direzione diversa.

Inizia il viaggio della pittura

La mia pelle come arte per la Giornata mondiale della psoriasi
Con mia sorpresa, il primo disegno mostrava la mia schiena e le mie braccia disegnate con la fenice mitologica greca che risorge dalle ceneri. Su mia richiesta, mi è stato inviato un campione della vernice per il corpo per vedere come avrebbe reagito la mia pelle. Ho dipinto un punto e l’ho lasciato sulla schiena per mezza giornata. L’odore mi ha un po ‘infastidito, ma la vernice non ha irritato la mia pelle. Proprio così, sono passato da una mano o un piede dipinto alla schiena e alle braccia. Tanta ansia ha circondato questo evento per me. Oltre a preoccuparmi della pittura sulla mia pelle, ho pensato alla prospettiva di andare a torso nudo per far dipingere e fotografare la mia pelle. Viaggiare tende a provocare infiammazioni della pelle. È anche molto più difficile controllare la mia dieta sulla strada. Nonostante queste preoccupazioni, volevo comunque partecipare a un modo nuovo e unico per aumentare la consapevolezza della psoriasi. Ho incontrato difficoltà a viaggiare a New York quando l’aereo a Sacramento aveva bisogno di riparazioni: quel problema meccanico mi ha fatto perdere il mio collegamento a Minneapolis. Una prima notte nelle Twin Cities significava che non potevo arrivare a New York presto, stare due notti nello stesso hotel e riposare come avevo programmato. Per fortuna, il volo del giorno successivo è arrivato a New York senza difficoltà. I blogger, Natalie e il team dell’evento si sono goduti una cena insieme quella sera. È stato allora che ho scoperto che il design della mia pittura per il corpo era completamente cambiato. La vulnerabilità di essere al centro dell’attenzione La mattina dopo, un’auto mi è venuta a prendere di fronte all’hotel. Stavo per essere dipinto per primo perché dovevo prendere un volo di prima serata per Sacramento. Per un ragazzo della California, la mattina a New York significava svegliare il mio corpo in quello che sembrava il cuore della notte. Con un mix di eccitazione e stordimento, ho preparato la mia pelle con creme idratanti e mi sono vestito di nero come indicato. Dopo un breve giro, siamo arrivati ​​allo studio da casa del fotografo in un edificio dedicato agli artisti. Essendo una persona relativamente modesta, mi sono sentito sopraffatto da tutte le persone che giravano per l’appartamento, inclusi fotografi, videografi, personale dell’evento, Natalie e la sua assistente. Sono andato dritto per il caffè, che mi ha confortato e caffeina. Durante un’intervista, le luci intense e il rumore della costruzione di strade all’esterno mi hanno un po ‘spiazzato. Tutto ciò che contava, però, era la sedia accanto a tutte le vernici che mi aspettavano. Quando mi sono tolto la maglietta, mi sono sentito vulnerabile ed esposto. All’inizio, mi sentivo a disagio per la psoriasi sul mio tronco. Ma tutti sapevano già che avevo la psoriasi, quindi cosa avevo bisogno di temere? Natalie e la sua assistente hanno chiacchierato con me per tutta la sessione. Ho sentito la vernice fresca e una mano calda sulla schiena. Un paio di pause mi hanno permesso di muovere le gambe e bere un sorso d’acqua. Il fotografo e gli altri nella stanza continuavano a dirmi quanto stava andando bene il dipinto. Anche se non mi piace essere al centro dell’attenzione, ho ricordato a me stesso che il dipinto e ciò che comunicava per la consapevolezza della psoriasi era il vero obiettivo. Un’opera d’arte perspicace Due ore dopo, Natalie aveva finito. La sua pittura cattura e simboleggia in modo intuitivo il mio viaggio con la psoriasi. L’opera è composta da tre colombe con la luce del sole che splende. Se guardi da vicino, il peggio della mia psoriasi è nella parte bassa della schiena. Le colombe, che rappresentano la speranza e la pace, volano verso l’alto allontanandosi dalla psoriasi. Partendo dalle mie spalle, la luce che splende verso il basso incontra le colombe, illuminando una via d’uscita dall’oscurità della psoriasi. Le colombe riflettono anche la mia fede, che è una delle principali fonti di forza, speranza e ottimismo in mezzo al carico fisico ed emotivo della malattia cronica. Si dice che un’immagine valga più di mille parole. Non potrei essere più soddisfatto di ciò che il dipinto comunica. Il mio desiderio è che il dipinto di Natalie parli ad alta voce a tutti noi con condizioni psoriasiche per non rinunciare mai alla speranza e per avere il potere di perseguire salute, integrità, guarigione, forza interiore e bellezza. Tutte le foto per gentile concessione di Novartis Pharmaceuticals Corporation.
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