La tua guida quotidiana per vivere bene con l’epatite C.

Il virus dell’epatite C (HCV) è una malattia infiammatoria progressiva che danneggia il fegato, ma non deve far deragliare la tua vita. È possibile migliorare la tua salute e vivere al meglio. Quindi, se hai l’epatite C o conosci qualcuno che ce l’ha, ecco cosa devi sapere per convivere bene con il virus.

L’epatite C è una malattia imprevedibile che può colpire le persone in modo diverso. Alcune persone rimangono asintomatiche per decenni, mentre altre hanno sintomi gravi che interferiscono con la qualità della loro vita, secondo la Mayo Clinic . Tuttavia, con alcuni aggiustamenti, la vita può diventare più facile. 

Dieta per l’epatite C

Non esiste una dieta specifica per combattere l’epatite C,  ma alcuni cambiamenti nella dieta possono ridurre lo sforzo sul fegato e aiutare a rallentare la progressione della malattia. Pertanto, evita l’alcol o limita l’assunzione di bevande alcoliche per evitare ulteriori danni al fegato, raccomanda l’ NHS britannico  .

Comprendi anche che avere l’epatite C influisce sulla velocità con cui il ferro lascia il tuo corpo, secondo l’ Hepatitis Trust . Quindi è importante controllare l’assunzione di ferro.

“I vivi che hanno subito danni possono avere difficoltà a maneggiare il ferro”, dice Amesh Adalja, MD , un medico di malattie infettive e un collega senior presso il Johns Hopkins Center for Health Security di Pittsburgh. Poiché un fegato danneggiato è meno in grado di rilasciare ferro, c’è una possibilità di sovraccarico di ferro [emocromatosi] quando la dieta non è moderata, il che può portare ad altre complicazioni , afferma il dott. Adalja.

Limitare l’assunzione di cibi ricchi di ferro può prevenire un sovraccarico, ma non è necessario “fare di tutto” per evitare il ferro, osserva il British Liver Trust . Quello che puoi fare è ridurre le carni rosse ed evitare integratori di ferro e cereali per la colazione fortificati con ferro. Dovresti anche evitare gli integratori di vitamina C, che possono aumentare l’assorbimento del ferro.

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Esercitarsi con l’epatite C

L’obesità e il sovrappeso possono causare depositi di grasso nel fegato, una condizione nota come fegato grasso . L’esercizio , però, può aiutare a prevenire l’obesità, spiega Adalja e la Mayo Clinic .

La ricerca, come uno studio pubblicato nel 2018 su Gene Expression: The Journal of Liver Research ,  rileva che l’attività fisica è una strategia comprovata per ridurre il fegato grasso.

“L’esercizio è più importante per il fegato in generale perché aiuta a mobilitare il grasso del fegato dalle cellule del fegato”, afferma Tarek Hassanein , MD , un medico certificato con sede a San Diego specializzato in medicina interna, astroenterologia ed epatologia dei trapianti. “Inoltre, è necessario fare esercizio per mantenere la salute dei muscoli e delle ossa, che sono colpiti da una malattia epatica avanzata causata dall’epatite C”, dice.

Quindi, se non l’hai già fatto, pensa a come incorporare un’attività fisica regolare nella tua routine quotidiana. Fai una passeggiata o nuota, o pratica tai chi o yoga – per circa 150 minuti a 300 minuti a settimana a intensità moderata, secondo il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti .

Gestione delle prescrizioni per l’epatite C.

Poiché l’epatite C è una malattia progressiva, è importante assumere i farmaci come indicato e riempire tempestivamente le prescrizioni.

Potrebbe essere utile scaricare l’ app Medisafe, che offre un modo semplice e conveniente per tenere traccia di tutti i tuoi farmaci. Riceverai promemoria quando è il momento di prendere i farmaci, nonché avvisi quando le tue prescrizioni stanno per esaurirsi. L’app è gratuita e disponibile per dispositivi Android e iOS.

Puoi anche attivare il servizio di promemoria di ricarica basato su testo della tua farmacia, se disponibile.

Se non hai assunto regolarmente i tuoi farmaci a causa di effetti collaterali, vedi se il tuo medico può prescrivere un farmaco con meno effetti collaterali o aggiustare il dosaggio. E se non puoi permetterti il ​​trattamento per l’epatite C, chiedi al tuo medico o al farmacista dei programmi per aiutarti con il costo.

Ad esempio, se prendi il farmaco su prescrizione Harvoni per l’epatite C, potresti avere diritto a un coupon copay per ridurre il costo di questo farmaco. Potresti anche essere idoneo a ricevere assistenza copay attraverso altri programmi, come HarborPath e HealthWell Foundation .

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Medicina complementare e alternativa per l’epatite C

Le medicine complementari e alternative non curano l’epatite C, ma possono alleviare alcuni dei tuoi sintomi e aiutarti a sentirti meglio. Ad esempio, alcune persone hanno utilizzato oli essenziali per alleviare lo stress e l’ansia associati all’epatite C e altri hanno sperimentato l’aceto di mele nella speranza di rafforzare il loro sistema immunitario e ridurre l’infiammazione del fegato.

Uno studio precedente supporta l’uso dell’olio di lavanda per alleviare lo stress , mentre altre ricerche suggeriscono che l’olio di salvia sclarea potrebbe essere utile. Per essere chiari, ci sono prove limitate a sostegno dei benefici di entrambe le terapie per l’epatite C.

Allo stesso modo , alcune persone sono state in grado di alleviare i sintomi dell’epatite C con terapie complementari come yoga , meditazione e agopuntura, secondo il Caring Ambassadors Program , un’organizzazione di patrocinio che si impegna a migliorare la vita di coloro che vivono con varie condizioni di salute.

Viaggiare con l’epatite C

L’epatite C non ti impedirà di viaggiare, ma andare in vacanza può essere difficile se stai gestendo farmaci o stai affrontando la stanchezza.

Prima di uscire di casa, compila un elenco di informazioni mediche pertinenti, per ogni evenienza. Ciò include una copia delle tue attuali prescrizioni, il nome e il numero del tuo medico e le informazioni di contatto in caso di emergenza, raccomanda i Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Conserva queste informazioni nel tuo portafoglio.

Porta abbastanza farmaci per l’intero viaggio e identifica le farmacie nella tua città di destinazione prima di partire, nel caso in cui succeda qualcosa con i tuoi farmaci, suggerisce Adalja. Inoltre, non imballare mai i farmaci in un bagaglio registrato. Tienilo nel bagaglio a mano, consiglia il CDC .

Potresti ammalarti mentre sei lontano, quindi contatta la tua compagnia di assicurazione sanitaria per vedere se la tua polizza copre cure urgenti o visite al pronto soccorso in uno stato diverso. Le polizze di assicurazione sanitaria degli Stati Uniti in genere non forniscono copertura al di fuori del paese, quindi considera l’assicurazione del viaggiatore se viaggi all’estero.

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E ‘importante scegliere il medico giusto per la diagnosi e l’epatite C trattamento . La buona notizia è che molti medici possono curare l’epatite C, tra cui uno specialista del fegato (epatologo), un gastroenterologo, un medico di malattie infettive e persino alcuni medici di base, spiega il dottor Hassanein. Eppure i medici di base di solito trattano un pool di pazienti con epatite C, non solo uno o due all’anno, aggiunge.

1. Gastroenterologo

I gastroenterologi sono medici specializzati in malattie che colpiscono il tratto gastrointestinale e gli organi (stomaco, intestino tenue, colon, retto, cistifellea e fegato), afferma l’ American College of Gastroenterology (ACG) .

2. Epatologo

La differenza tra un gastroenterologo e un epatologo è che il primo diagnostica e tratta molte condizioni che coinvolgono il tratto gastrointestinale. Un epatologo – un tipo di gastroenterologo – diagnostica e cura solo le malattie del fegato e delle vie biliari, secondo Cedars Sinai .

3. Specialista in malattie infettive

Se hai una coinfezione da virus dell’immunodeficienza umana (HIV) , dovrai anche consultare uno specialista in malattie infettive. Questi medici hanno una formazione specializzata in malattie infettive e possono supervisionare la diagnosi e la gestione sia dell’HIV che dell’HCV. Sappi solo che non tutti gli specialisti in malattie infettive hanno una formazione approfondita nel trattamento dell’epatite C, avverte Hep , una fonte educativa e di supporto online e stampata per le persone che convivono con l’epatite. Se il tuo medico non lo fa, dovrai consultare un gastroenterologo o un epatologo insieme al tuo specialista in malattie infettive.

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La depressione e l’ ansia sono comuni con l’epatite C, che colpisce rispettivamente il 28% e il 24% di quelli diagnosticati, secondo il Caring Ambassadors Program .

I sintomi della depressione includono irritabilità, sentirsi senza speranza riguardo alla propria situazione, dormire di più, sentirsi triste, perdita di appetito, ansia, difficoltà di concentrazione e perdita di interesse per le attività preferite, spiega l’ Istituto Nazionale di Salute Mentale (NIH) .

Gestire la depressione e l’epatite C.

La depressione è un effetto collaterale di alcuni farmaci per l’epatite C, come il peginterferone alfa, che viene utilizzato nei paesi in via di sviluppo, osserva la Mayo Clinic . Se i sintomi della depressione iniziano dopo aver iniziato un nuovo farmaco, chiedi al tuo medico di passare a un farmaco con meno effetti collaterali. Nel frattempo, prendi provvedimenti per migliorare il malumore.

Il NHS suggerisce di fare una passeggiata, evitare l’alcol, seguire una dieta equilibrata , dormire molto e parlare con la famiglia o gli amici. Se i tuoi sintomi non migliorano, chiedi al tuo medico di rivolgerti a un professionista della salute mentale.

Gestire l’ansia e l’epatite C

È normale sentirsi in ansia per il proprio futuro. La meditazione , gli esercizi di respirazione profonda e lo yoga possono alleviare lo stress e l’ansia, afferma l’ Anxiety and Depression Association of America (ADAA)  e, a sua volta, potrebbe essere più facile affrontare gli aspetti mentali di una diagnosi di epatite C.

Puoi anche parlare con il tuo medico di farmaci per l’ansia o unirti a un gruppo di supporto . Esprimere i tuoi sentimenti e entrare in contatto con persone che capiscono la tua situazione può aiutarti a sentirti meglio, osserva il NHS .

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Vivere con l’epatite C non riguarda solo te, ma anche la tua famiglia e i tuoi amici. E sfortunatamente, una diagnosi può causare alcune relazioni tese.

Le tue amicizie con l’epatite C

In uno studio su larga scala, che valutava le relazioni di 342 persone con epatite C, circa il 45 per cento degli intervistati ha riportato la perdita di almeno una relazione a causa della malattia.

Perché?

La ragione più comune riguardava le “paure legate alla trasmissione della malattia”.

Ricorda, però: l’epatite C non viene trasmessa attraverso il contatto casuale, ma piuttosto attraverso il contatto diretto con il sangue infetto, spiega l’ American College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) .

Altre ragioni di conflitto riguardavano l’ignoranza sulla malattia e la discriminazione.

Le tue relazioni romantiche con l’epatite C.

Se esci o sei sessualmente attivo, c’è un basso rischio di diffondere l’HCV attraverso il sesso vaginale , afferma l’ American Liver Foundation . Però succede. Secondo i ricercatori , circa 1 su 190.000 casi di trasmissione di HCV proviene dal contatto sessuale. Quindi rendi sempre i partner sessuali consapevoli del tuo stato e pratica sesso sicuro.

Questo è un virus trasmesso dal sangue, quindi la trasmissione attraverso il sangue mestruale è una possibilità, così come la trasmissione attraverso il sesso anale, secondo l’ Hepatitis C Trust . Piccole lacrime nell’ano possono causare sanguinamento e diffondere il virus tra i partner sessuali.

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Pianificazione familiare con epatite C.

C’è un basso rischio di trasmettere l’HCV a un bambino prima o durante la nascita. Solo circa 6 bambini su 100 nati da madri con infezione da epatite C hanno il virus, secondo il CDC .

Se sei infetto e stai pensando di avere un bambino, il trattamento dell’epatite C con una terapia antivirale prima del concepimento può ridurre il rischio di trasmissione da madre a figlio, afferma l’ American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) .

Il trattamento prima del concepimento è importante perché la terapia antivirale non è raccomandata durante la gravidanza poiché c’è una ricerca limitata su come la terapia può influenzare un feto, avverte anche l’ AASLD .

Sebbene l’epatite C possa essere un’infezione cronica, gli antivirali curano più del 90% dei casi dopo 8-12 settimane di terapia orale, afferma il CDC. I farmaci antivirali prescritti per il trattamento dell’epatite C includono:

• Rebetol ( ribavirina )
• Harvoni (sofosbuvir e ledipasvir)
• Viekira pak (ombitasvir / paritaprevir / ritonavir e dasabuvir)
• Zepatier (e lbasvir / grazoprevir )
• Technivie (ombitasvir, paritaprevir e ritonavir)
• Epclusa (sofosbuvir / velpatasvir)
• Vosevi (sofosbuvir / velpatasvir / voxilaprevir)
• Mavyret (glecaprevir / pibrentasvir)
• Olysio  (simeprevir)
• Interferoni

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Vivere con l’epatite C non influisce solo sulla salute fisica e sulle relazioni; può anche influenzare le tue finanze personali. A seconda della gravità dei sintomi, potrebbe essere difficile lavorare e il costo dei farmaci, degli appuntamenti dal medico e dei test può creare un notevole onere finanziario per te e la tua famiglia.

Prezzi dei farmaci per l’epatite C

Il costo del trattamento dell’epatite C varia a seconda del tipo di farmaco e della durata del trattamento. Un rapporto ha stimato il costo della vita del trattamento di un’infezione da epatite C (per individuo) a $ 64.490. Alcune persone pagano di più, però.

Secondo altri dati, pubblicati a settembre 2018 sul Journal of Health & Biomedical Law,  una singola pillola di sofosbuvir costa $ 1.000, nel qual caso un trattamento di 12 settimane costa $ 84.000. Nel frattempo, il trattamento con Olysio potrebbe costare fino a $ 23.600 al mese. Poiché la durata del trattamento è compresa tra 24 e 48 settimane, il costo totale è di $ 100.000 per un ciclo completo di trattamento.

Sfortunatamente, a causa degli alti costi dei farmaci, alcune persone hanno un accesso limitato alle cure e alcune compagnie di assicurazione non coprono determinati farmaci.

Prima di iniziare un trattamento per l’epatite C, contatta il tuo assicuratore per assicurarti che sia coperto dalla tua polizza.

CORRELATI: Farmaci e farmaci per l’epatite C: segui questi passaggi per essere coperto

Gestire la propria vita lavorativa con l’epatite C.

Non puoi perdere il lavoro solo a causa dell’epatite C, ma il tuo datore di lavoro può interrompere legalmente il tuo lavoro se non puoi svolgere le tue funzioni, riferisce Hep . Se ritieni che l’epatite C o le tue cure interferiscano con la tua capacità di lavorare, l’articolo suggerisce di parlare con il tuo datore di lavoro e di rivelare che sei malato. Ciò potrebbe impedire il licenziamento e il tuo datore di lavoro potrebbe offrire alloggi.

Potrebbero consentire il telelavoro alcuni giorni o del tempo extra per appuntamenti. Oppure potresti avere diritto a un congedo retribuito o non retribuito: controlla la politica del tuo datore di lavoro per scoprirlo.

Puoi richiedere la disabilità se hai l’epatite C?

Ottenere le prestazioni di invalidità della previdenza sociale con l’epatite C dipende dalla gravità della tua condizione. L’epatite C da sola non ti qualifica per la disabilità, ma potresti qualificarti se raggiungi una malattia epatica allo stadio terminale e l’HCV influisce sulla funzione cognitiva e causa grave affaticamento, spiega Hassanein.

Dovrete dimostrare che il vostro previene le malattie legate al lavoro attività, in modo da essere pronti a fornire la documentazione scritta dal vostro medico, così come le copie delle vostre cartelle cliniche, consiglia l’ epatite C Association .

CORRELATO: Glossario completo dell’epatite C.

Vivere con l’epatite C può essere spaventoso, estenuante e opprimente, ma non sei solo. Ecco alcune storie personali di persone che capiscono la tua lotta.

Paula Francis: La mia vita con l’epatite C

Paula era una giovane madre sui vent’anni quando ricevette una diagnosi di epatite C. Leggi la sua storia per vedere come ha cambiato la sua vita ed è diventata una sostenitrice del paziente di epatite C.

James Boles: trapianto di fegato e sopravvissuto all’epatite C.

A James è stata diagnosticata l’epatite C dopo una visita al pronto soccorso per dolori al petto. Crede di aver contratto il virus dopo una trasfusione di sangue. Leggi la sua storia per vedere come un trapianto di fegato gli ha salvato la vita.

Paul: il suo viaggio per trovare il giusto trattamento per l’epatite C.  

Alcune persone guariscono dall’epatite C dopo 8-12 settimane di terapia. Altri, come Paul, devono sperimentare diversi tipi di trattamenti nel corso di diversi anni. Guarda il viaggio di Paul per trovare una cura.

CORRELATO: Le migliori risorse per gestire e far fronte all’epatite C.

L’obiettivo di una sperimentazione clinica è aiutare i ricercatori a trovare nuovi farmaci, trattamenti chirurgici e altri interventi per una malattia, spiega ClinicalTrials.gov . Coloro che partecipano a studi clinici possono assumere farmaci sperimentali o utilizzare dispositivi medici per determinarne l’efficacia e segnalare eventuali effetti collaterali riscontrati con un particolare trattamento.

Come trovare una sperimentazione clinica

Per aiutare i ricercatori a trovare nuovi trattamenti per l’epatite C, chiedi al tuo gastroenterologo o epatologo informazioni su eventuali studi clinici imminenti a cui sei idoneo a partecipare. Inoltre, puoi ricercare studi clinici sull’epatite C da solo su ClinicalTrials.gov .

Cosa considerare prima di partecipare a una sperimentazione clinica

Prima di iscriversi a una sperimentazione clinica, l’ NIH raccomanda di porre le seguenti domande: qual è lo scopo e la durata dello studio? Dovrai viaggiare in uno stato diverso? In tal caso, sei responsabile del tuo trasporto, degli hotel e dei pasti? È anche importante conoscere i rischi associati alla partecipazione. Potresti avere effetti collaterali dal trattamento, alcuni gravi.

CORRELATI: 8 cose che tutti dovrebbero sentire con l’epatite

Assicurati di rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sull’epatite C. Il tuo specialista può fornire materiale stampato e informazioni sui nuovi trattamenti, ma dovresti anche fare i compiti.

Notizie e ricerche sull’epatite C

Aggiungi ai segnalibri siti di ricerca affidabili relativi all’epatite C e visita spesso per conoscere i progressi, i nuovi trattamenti e le notizie sulla malattia. I siti web dell’epatite C da visitare includono:

• Notizie settimanali dagli ambasciatori premurosi
• Kaiser Health News
• Help4Hep
• Associazione per l’epatite C.

Mese e giorni di sensibilizzazione sull’epatite

Sii consapevole dei giorni designati per la consapevolezza dell’epatite. Il mese di maggio è il mese della consapevolezza dell’epatite negli Stati Uniti (che porta consapevolezza all’epatite virale) e il 19 maggio di ogni anno è il giorno dei test per l’epatite, afferma il CDC . Le persone a rischio di epatite sono incoraggiate a fare il test in questo giorno.

CORRELATO: Il test di salute salvavita di cui non sapevi di aver bisogno: screening dell’epatite C.

Che tu o una persona cara avete il virus, troverete numerose risorse per far fronte all’epatite C. Everyday Health ha compilato un elenco dei migliori contenuti per l’epatite C basato su The Everyday Health Wellness Code .

I migliori blog sull’epatite C.

• La vita oltre Hep C
• Aiuto C
• Hep

Miglior hashtag Instagram dell’epatite C.

• #epatite C

Le migliori app per gestire e convivere con l’epatite C.

• HepCure
• Promemoria farmaci MediSafe
• LiverWELL