La vita con la malattia di Crohn descritta in 10 parole

Revisione medica di Kareem Sassi, MD

La vita con una malattia cronica ti mette alla prova in molti modi. Dalla diagnosi della mia malattia di Crohn nel luglio 2005, ho provato una vasta gamma di emozioni. La malattia di Crohn è una malattia infiammatoria intestinale (IBD) che causa infiammazione del tratto digerente, secondo la Mayo Clinic, che può portare a dolore addominale, grave diarrea, affaticamento, perdita di peso e malnutrizione, tra gli altri sintomi.

Ciò che rende l’IBD così impegnativo è la sua natura misteriosa. Puoi stare bene un minuto e andare al pronto soccorso il prossimo. Ciò influisce sulla tua capacità di sentirti sempre forte e di sentirti sempre a tuo agio. Ora che vivo con il Crohn da più di 14 anni, vorrei condividere un elenco di 10 parole che descrivono la malattia:

1. Imprevedibile: non sai mai cosa porterà la prossima ora

Fare progetti, viaggiare, godersi le attività sociali, andare al lavoro ogni giorno: ogni attività quotidiana tipica coinvolge questa malattia. Spesso, IBD ti lascia a casa, piuttosto che fare quello che vorresti fare. È frustrante avere aspettative su come andrà la tua giornata e doverti mettere da parte perché sei accecato dai sintomi. Proprio quando pensi di avere tutto sotto controllo, la malattia ricompare e cerca di ricordarti chi è il capo.

2. Travolgente: affrontare la malattia è come una salita in salita

Quando all’età di 21 anni mi è stato detto che avevo una malattia cronica per la quale non esiste una cura, mi sono sentito come se una tonnellata di mattoni mi cadessero sul petto. Sapere che vivrai con una malattia per il resto della tua vita è estremamente travolgente. È difficile afferrare mentalmente la bestia contro cui ti trovi. Passi dal vivere una vita in qualche modo sana ad avere terminologia medica, droghe pesanti e colpi dolorosi, pungoli, procedure lanciate contro di te. In quel momento, senti come se la tua intera identità ruotasse attorno a questa malattia. Col tempo ti rendi conto che mentre la malattia è una parte importante di ciò che sei, non è tutto te stesso.

3. Estenuante: ti senti stanco fisicamente, mentalmente ed emotivamente

Quello di Crohn è estenuante, letteralmente e figurativamente. A parte la stanchezza di livello successivo, diventa vecchio svegliarsi ogni mattina e ascoltare il monologo interiore nella tua testa tutto il giorno fino al momento in cui vai a letto. Ogni singola decisione che prendi si basa sulla malattia, che tu sia in remissione o meno (poiché la remissione può essere fugace). Devo bere questo caffè? Dovrei avere questo melone, anche se può essere un alimento scatenante? Dov’è il bagno più vicino? Dovrei indossare quei jeans o dovrei indossare un elastico in vita nel caso in cui mi fa male lo stomaco al lavoro? Quando è la mia prossima iniezione? Questo dolore è l’inizio di una vampata? Dovrei allenarmi o lo sforzo spingerà la mia fatica oltre il limite? Queste domande giocano su una persona con la mente IBD, 24 ore su 24, 7 giorni su 7. 

4. Isolamento: sembra che nessuno capisca il tuo dolore e le tue lotte

Secondo la Crohn’s and Colitis Foundation, circa 1,6 milioni di americani hanno attualmente l’IBD. Ciò significa che la maggior parte delle persone non ce l’ha e semplicemente non può relazionarsi con l’esperienza. Trascorri molto tempo da solo in bagno, solo nelle procedure, solo nei tuoi pensieri costanti. Vivere con il Crohn può essere imbarazzante. Di recente sono stato in un bar con amici e ho lottato in bagno. Una donna entrò e mi disse candidamente attraverso la porta: “Ehi, sono sulla stessa barca. Spruzzo per entrambi. ” In tutti i miei 14 anni di esperienza nel bagno pubblico, non avevo mai incontrato un perfetto sconosciuto che mi mettesse a mio agio durante quello che può essere un momento snervante.

5. Fastidioso: la malattia tende a raggiungere il picco nei momenti inopportuni

No, l’IBD non è la stessa del mal di stomaco che hai avuto lo scorso inverno. No, non è la stessa cosa dell’intossicazione alimentare che hai avuto da quel brutto cibo da asporto la scorsa notte, né è la stessa cosa della sindrome dell’intestino irritabile, che è un disturbo comune. Le persone spesso cercano di mettere le proprie esperienze personali sullo stesso livello per mostrare empatia. C’è una tale mancanza di comprensione e di educazione sull’IBD che diventa stancante dover costantemente spiegare qual è la malattia e la sua gravità. Ognuno ha la sua “cura” o raccomandazione, e diventa vecchio dover trattenere gli occhi al cielo. Poiché è una malattia invisibile e generalmente sembri perfettamente sano, le persone presumono che tu stia bene. È incredibile quanto puoi nasconderti dietro un sorriso, pur avendo un livello di dolore di 10.

6. Debilitante: le attività quotidiane possono essere troppo dolorose da sopportare

Ci sono stati innumerevoli giorni nel mio viaggio di Crohn in cui il dolore era così forte che non potevo camminare o stare in piedi. Ho avuto diverse ostruzioni intestinali. In quei momenti, mio ​​padre mi ha portato come un bambino al pronto soccorso quando avevo 27 anni. Mi sono seduto nel mezzo di una riunione di lavoro e ho dovuto sbottonarmi i pantaloni davanti ad altri dipendenti per darmi un po ‘di sollievo. Ho dovuto accostare e correre nel bagno di un negozio di alimentari solo per perdere tutta la sensibilità alle braccia e alle gambe per il dolore estremo. Ho passato innumerevoli giorni e notti sul divano in posizione fetale. Il dolore è difficile da esprimere a parole; spesso i farmaci antidolorifici non possono nemmeno offrire alcun sollievo.

7. Stressante: sia buone che cattive notizie possono essere fattori scatenanti

Lo stress è un enorme fattore scatenante per me. Posso essere eccitato per qualcosa o in lutto, e la risposta del mio corpo è più o meno la stessa. Inconsciamente, sai quando entri in situazioni di vita se qualcosa sta per scatenare la malattia. Ad esempio, la morte di mia nonna, il mio cane alle prese con convulsioni, vedere un caro amico per la prima volta in un anno, salire su un aereo per una fantastica vacanza, tutto suscita la stessa risposta nel mio corpo.

8. Fugace: puoi sentirti bene un minuto, terribile il prossimo

Che tu stia infiammando o ti senta bene, devi ricordare che tutto con IBD è fugace. Quando stai lottando in ospedale e fissi lo specchio del bagno con il tuo polo IV e non riconosci la persona che guarda indietro, ricorda che questo è temporaneo. Quando sei sulla pista da ballo a divertirti a un matrimonio, immergiti in quei momenti gioiosi mentre sai quanto velocemente possono essere derubati. Una volta mi è stato detto che ero in remissione dopo una colonscopia e una settimana dopo sono stato ricoverato in ospedale per un’ostruzione intestinale. 

9. Costante: una volta diagnosticata, l’IBD fa parte di te per sempre

Anche quando sei in remissione, l’IBD fa ancora parte della tua esperienza quotidiana. Tecnicamente non sono stato ricoverato in ospedale per Crohn dall’agosto 2015, a seguito di un intervento di resezione intestinale. Ma il Crohn è stato ancora al centro della mia vita ogni giorno. Col tempo impari a gestire i tuoi pensieri, a navigare tra i trigger e a prendere decisioni che ti proteggono il più possibile da un bagliore. Ma i razzi possono accecarti, quindi tutto ciò che puoi fare è gestire la malattia nel miglior modo che conosci e avere fiducia che ogni rimonta sarà più forte della battuta d’arresto.

10. Empowering: scopri quanto sei veramente forte

Ora che vivo con il Crohn da più di 14 anni, ho riconosciuto che questa malattia non è del tutto negativa. Crohn mi ha mostrato quanto sono resiliente. Quello di Crohn mi ha fornito nuove prospettive ed empatia per gli altri. Crohn’s mi ha ricordato di non dare mai per scontata la bellezza di una giornata di benessere. Crohn mi ha reso la persona che sono oggi, e di questo te ne sono grato.