Q1. Ho avuto la colite ulcerosa per quasi 30 anni. Mi è stato rimosso il colon e ho inserito una J-pouch circa tre anni fa. Ho avuto problemi di disfunzione erettile che sono migliorati – a volte posso avere un’erezione, ma ho difficoltà a mantenerla. Le pillole per la disfunzione erettile aumentano il flusso sanguigno nella mia borsa e mi rendono infelice. Idem per gli integratori a base di erbe. Non ho sperma e ho ancora la libido, ma non come prima dell’intervento. È normale per i J-pouchers o il mio intervento è stato fallito?
Solo l’1% circa degli uomini che ricevono una sacca ileale ha una disfunzione erettile dopo l’intervento chirurgico. Sebbene questo tasso sia basso, è un problema di particolare preoccupazione per i pazienti con colite perché molti sono giovani e attivi nel momento in cui devono affrontare la necessità di un intervento chirurgico. Molto spesso, la disfunzione erettile è dovuta a danni ai nervi durante l’intervento chirurgico.
Ti suggerirei di consultare un urologo che ha un interesse speciale per la disfunzione erettile per rivedere le tue opzioni. Purtroppo alcune complicanze chirurgiche sono inevitabili; questo non significa necessariamente che il tuo intervento sia stato “fallito.
Q2. Il nostro medico ha somministrato a nostro figlio di 15 anni una doppia dose di prednisone per fermare le forti emorragie. Ha detto che se non funziona potrebbero dover fare un intervento chirurgico. Dovremmo avere una seconda opinione? E c’è qualcos’altro che si può fare oltre a tenerlo su uno steroide così pesante?
Il sanguinamento grave deve essere interrotto il prima possibile. Gli steroidi sono solitamente la terapia di prima linea e infliximab (Remicade) viene spesso somministrato a pazienti che falliscono gli steroidi.
La chirurgia è certamente l’ultima risorsa, ma se nient’altro funziona per rallentare o fermare l’emorragia, potrebbe essere l’unica opzione. Circa il 25-40% delle persone con colite ulcerosa alla fine viene rimosso il colon. La buona notizia è che, a differenza del morbo di Crohn, che può ripresentarsi dopo l’intervento chirurgico, la colite ulcerosa viene curata chirurgicamente perché viene rimosso l’intero colon.
Sono d’accordo che una seconda opinione potrebbe essere utile.
Q3. A mia figlia è stata diagnosticata la colite ulcerosa lo scorso ottobre. Da allora ha fatto un giro sulle montagne russe con gli steroidi. Ogni volta che riduceva le sue medicine, divampa. Ricoverato in ospedale tre volte da ottobre. È anche su Asacol (mesalamina) e ha provato Imuran (azatioprina) ma ha avuto una reazione. È anche allergica al sulfa. È una candidata per un intervento chirurgico? Lo sta valutando dato che ha quasi 18 anni e inizierà il college in autunno. Rivuole solo la sua vita.
Le indicazioni per un intervento chirurgico nella colite ulcerosa, indipendentemente dall’età, sono la mancata risposta alla terapia medica, sanguinamento grave, dipendenza da prednisone e cancro o displasia (sviluppo anormale dei tessuti).
Dalla tua descrizione, sembra che tua figlia sia dipendente da steroidi e si qualificherebbe per un intervento chirurgico. La chirurgia le offre un’eccellente possibilità di tornare a una vita quasi normale. Tuttavia, a volte i pazienti con colite ulcerosa grave rispondono a infliximab (Remicade). Potrebbe essere ragionevole per lei provarlo prima dell’intervento chirurgico.
Q4. A mio marito è stata diagnosticata la colite ulcerosa grave o di Crohn. Prende il prednisone dal giugno 2007. Abbiamo provato Asacol (mesalamina), che ha funzionato per un po ‘, ma si è ammalato. Abbiamo provato la dose iniziale e la prima serie di scatti di Humira, ma non ha aiutato. I medici ora stanno suggerendo un intervento chirurgico per rimuovere il colon. Non sono sicuri se ha la colite ulcerosa grave o di Crohn fino a quando non rimuovono il colon. So che ci sono altre medicine là fuori e ce ne hanno parlato. Dovremmo provare o semplicemente rimuovere il colon? È infelice! Grazie.
Sebbene la rimozione del colon sembri un passo drastico, il miglioramento della qualità della sua vita sarà molto drammatico. Inoltre, non assumerà prednisone e altri farmaci, quindi non avrà effetti collaterali spesso associati ai farmaci. Infine, eliminerà quasi il rischio di cancro del colon-retto, che è elevato nelle persone con colite ulcerosa e colite di Crohn.
Un altro medicinale approvato per il morbo di Crohn è Tysabri (natalizumab). Come Humira (adalimumab) o Remicade (infliximab), è un farmaco biologico, ma funziona attraverso un meccanismo diverso e può essere efficace quando questi farmaci non lo sono.
Tuo marito potrebbe anche essere idoneo a provare altre terapie sperimentali, tra cui certolizumab (Cimzia) per il morbo di Crohn e basilixumab per la colite ulcerosa. Se interessati, chiedere al proprio medico di contattare il produttore del centro medico più vicino che partecipa alle sperimentazioni cliniche di questi farmaci.
Ulteriori informazioni nel Centro per la colite ulcerosa di Everyday Health.