So da tempo che la pop star Cyndi Lauper ha la psoriasi e che ha lavorato duramente per conto della comunità della psoriasi. Poco dopo la Giornata mondiale della psoriasi di quest’anno, il 29 ottobre, ho avuto la possibilità di parlarne io stesso con lei.
Lauper, meglio conosciuto per canzoni come “Girls Just Want to Have Fun” e “True Colors”, ha pubblicato una nuova canzone e un nuovo video musicale chiamato “Hope”. Fa parte della campagna di sensibilizzazione sulla psoriasi “See Me”, per la quale Lauper ha collaborato con Novartis Pharmaceuticals, i produttori del farmaco per la psoriasi Cosentyx (secukinumab). Lei e Novartis avevano precedentemente lavorato con la National Psoriasis Foundation su un’iniziativa simile chiamata “I’m PsO Ready”.
Lauper mi ha detto che è stata ispirata dalle sue interazioni con altri che hanno la psoriasi. “Non si sono arresi, il che mi ha davvero commosso”, ha detto. Quel messaggio è chiaro nella sua nuova canzone. Il ritornello della canzone risuona con me e con i miei momenti apparentemente senza speranza che hanno a che fare con la psoriasi: “E la speranza è ciò per cui sei venuto / Un calo del tempo che condividiamo / Speranza e non mollare / Non arrenderti”.
Lauper ricorda la propria diagnosi
Per prima cosa ho chiesto a Lauper di essere stato diagnosticato e di come si sentiva in quel momento. “Non sapevo cosa fosse”, ha detto. “È peggiorato un po ‘. [Ho] provato qualcos’altro. È andato un po ‘peggio. Il lavoro continuò. È andato un po ‘peggio. ” Riguardo a come si è evoluta la sua psoriasi, mi ha detto: “È iniziata sul mio cuoio capelluto, [poi sul mio corpo]. Psoriasi a placche per guttare. [Era un] collega il gioco dei puntini. “
Le condizioni di Lauper sono peggiorate e le hanno coperto tutto il corpo, anche sulle sopracciglia, anche se non si sono diffuse sul viso. Non riusciva a regolare la sua temperatura e pensava di aver bisogno del ricovero in ospedale. “Avevo molto dolore”, ha detto.
Sii un partner nel trattamento della psoriasi
I cosmetologi non hanno aiutato la sua psoriasi, quindi Lauper ha trovato un dermatologo specializzato in psoriasi. Il medico ha risposto alle sue domande e l’ha aiutata a trovare un trattamento che, fortunatamente, ha funzionato per lei.
Ha sottolineato l’importanza del lavoro di squadra paziente-medico: “Il tuo medico ha tutte le informazioni, è il professionista”, ha detto. “Ma sei in collaborazione con lui e devi partecipare facendo domande”.
Nuovi trattamenti significano più modi per gestire la psoriasi
Lauper sa quanto possa essere frustrante cercare il trattamento giusto. Ha parlato della sua esperienza nel provare un trattamento che qualcuno ha menzionato ma che non ha funzionato per lei. “Ciò che funziona per me potrebbe non funzionare per te”, ha ammonito.
Ma è anche molto ottimista riguardo alle nuove opzioni di trattamento. “Ci sono altri trattamenti ora che sono diversi anche rispetto a due anni fa”, ha detto. “Ci sono progressi ogni minuto.”
Incoraggia le persone a non arrendersi. “Penso che molte persone vogliano nascondersi”, ha detto. “Ma quando starai meglio, è fantastico riavere la tua pelle.”
Se hai la psoriasi, non sei solo
Aiutare ad aumentare la consapevolezza porta Lauper in contatto regolare con la comunità della psoriasi. Ha detto che ha avuto modo di “incontrare molte persone fantastiche”, una delle quali l’ha incoraggiata a “parlare per noi perché nessuno parla di [psoriasi]”.
La solitudine è comune tra le persone con psoriasi e Lauper riconosce il valore di connettersi con gli altri per affrontare quella sensazione: “Penso che sia davvero importante per le persone capire che non sono sole”, ha detto, “e che ce ne sono quasi 8 milioni di persone nel paese [con psoriasi] “.
Diffondi un messaggio di speranza
Posso certamente riferirmi al sogno di Lauper che la psoriasi un giorno scomparirà del tutto. “Mi piacerebbe svegliarmi e scoprire che non c’era più.” Ma, a parte una cura, “c’è molta speranza”, ha detto.
Il messaggio di Lauper agli altri affetti da psoriasi è questo: “Prima di tutto, non sei solo. In secondo luogo, le persone ci stanno lavorando molto. Terzo, c’è una vera speranza “, ha detto. “Devi entrare in contatto con qualcuno che lo sappia veramente e partecipare al tuo trattamento. Si può fare.”
Con le festività natalizie alle porte, ho chiesto a Lauper se c’era qualcosa di cui era grata riguardo alla psoriasi. La sua risposta ha rivelato come abbraccia la sua condizione con grazia e convinzione positiva: “Forse [sono] un po ‘meno egoista”, ha detto. “Penso che quando sei malato in quel modo e quando vedi altre persone in quel modo, inizi a pensare due volte a quello che stanno passando.”
Il sostegno e la volontà di Lauper di condividere il suo viaggio non solo rafforza la sua determinazione, ma ispira e dà potere a tutti noi nella comunità della psoriasi con un vero senso di speranza.
