Chi convive quotidianamente con la psoriasi comprende l’impatto che ha sulla nostra qualità di vita. Che si tratti di evitare appuntamenti, paura del ridicolo in piscina o in palestra, o non sentirsi a proprio agio indossando pantaloncini o maniche corte in estate, la psoriasi minaccia più della semplice pelle. Mentre faccio del mio meglio per superare le mie paure e i miei disagi con la malattia, so nel profondo che vivrei diversamente se non avessi la psoriasi.
Abbiamo letto tutti gli studi sulla qualità della vita di chi soffre di psoriasi. A volte mi soffermo su quanto tempo e denaro risparmierei se non avessi la psoriasi. Mi piacerebbe non dover dire a colleghi e sconosciuti cosa c’è che non va nella mia mano o gamba. Non vedo l’ora che arrivi un giorno in cui potrei andare a nuotare in piscina e non temere gli sguardi di genitori ansiosi che temono che i loro figli contraggano una malattia atroce. Quindi, quando ho letto di un recente studio su come Stelara influisce sui fattori di qualità della vita, ho notato.
Il titolo dell’articolo che ho letto è “STELARA ™ migliora significativamente i sintomi di depressione, ansia e qualità della vita correlata alla salute nei pazienti con psoriasi da moderata a grave”. È una sintesi di un recente studio pubblicato dal Journal of the American Academy of Dermatology . Come suggerisce il titolo, Stelara si è dimostrato efficace nel migliorare la qualità della vita dei pazienti. Quello che prendo da questo studio, e da altri simili, è quanto possa essere devastante la psoriasi per la vita di una persona e come il miglioramento della pelle migliori la visione della vita.
Non mi entusiasma troppo questa informazione. Mi viene quasi voglia di dire “Duh!” ai risultati poiché qualsiasi farmaco che funziona dovrebbe migliorare la qualità della vita di un paziente sofferente. Potrei essere il bambino manifesto dell’efficacia della ciclosporina, soprattutto ora che mi sto prendendo una pausa. Poco più di sei settimane dopo aver interrotto la terapia con ciclosporina, la mia pelle sta scoppiando con la psoriasi OVUNQUE. Ho visitato il mio dermatologo la scorsa settimana, prima del previsto, per assicurarmi di non passare alla fase “fuori controllo”. Ha convenuto che ho molta più psoriasi che prima e che i miei sintomi sarebbero peggiorati. Sto cercando di farcela per almeno dieci settimane, ma mi sta permettendo di ricominciare prima con la ciclosporina se non ce la faccio più.
Oltre al disagio fisico della psoriasi, anche altri aspetti della mia qualità di vita ne sono certamente influenzati. Non sono in preda al panico, ma il livello di ansia di chiedersi quanto peggio possa andare è aumentato considerevolmente. Ricevo più commenti sulla psoriasi sulle mie mani, il che mi fa sentire ancora più impacciato. Le mie routine di auto-cura sono diventate più complesse, richiedono più tempo, strategie e pianificazione. Ultimo, ma non meno importante, mi preoccupo di come andrà la mia pelle quando prenderò il mio corso intensivo di una settimana questo mese e durante il mio viaggio in Asia tra due mesi.
In che modo il peggioramento della psoriasi ha influito sulla qualità della vita? Alcuni trattamenti ti hanno dato più speranza o alleggerito il tuo atteggiamento nei confronti della vita e della psoriasi? Per favore condividi i tuoi commenti qui sotto.