Revisione medica di Kareem Sassi, MD
Non esiste una cura per la colite ulcerosa. Mi ci è voluto molto tempo per rendermi conto che la condizione cronica è un viaggio permanente con una serie di terapie che possono aiutare lungo il percorso.
Dopo il mio ultimo intervento chirurgico nella serie in tre fasi (proctocolectomia con tasca ileale – anastomosi anale o IPAA) nel febbraio 2014, pensavo che sarei guarito. Non mi sono reso conto fino all’autunno del 2016, quasi tre anni dopo la data dell’ultimo intervento chirurgico, che la colite ulcerosa era qui per restare per sempre.
Ho iniziato a sentirmi sintomatico nell’agosto di quell’anno. Andavo di nuovo in bagno spesso, probabilmente da 25 a 30 volte al giorno. I miei viaggi in bagno erano dolorosi, con crampi nell’addome inferiore e nel retto. C’era anche molto sangue nella toilette, il che mi ha spaventato. Ero anche nauseato e avevo una forte stanchezza.
Sapevo che il modo in cui mi sentivo non era normale, soprattutto perché ho un bel po ‘di amici che hanno anche J-pouch che non stavano sperimentando nulla del genere. Il mio medico di base mi ha immediatamente consigliato di vedere il mio GI presso la Cleveland Clinic per una pouchoscopia. Un mese dopo, ero tornato in clinica per vedere il dottor Bo Shen.
I risultati della mia pouchoscopia non erano buoni. Anche se ero sotto una pesante anestesia crepuscolare, ricordo che Shen mise da parte mio padre. Riuscivo a distinguere solo alcune parole della loro conversazione: “Non va bene” e “Ha bisogno di perdere peso”.
Non dimenticherò mai lo sguardo preoccupato sul volto di mio padre.
Nella sala di risveglio, mio padre si è avvicinato al mio letto e ha detto: “Le cose cambieranno. Il tuo J-pouch sta morendo. Il tessuto che circonda la tua sacca è gravemente infiammato a causa di una cattiva alimentazione e stress. Il tuo J-pouch non riceve abbastanza flusso sanguigno e ossigeno a causa del tessuto infiammato che lo circonda e hai anche una grave pouchite. Il tuo J-pouch ha esattamente lo stesso aspetto del tuo colon. “
Shen mi ha prescritto 30 trattamenti di ossigenoterapia iperbarica (HBOT) per aiutare a mettere in remissione la mia pouchite e l’ischemia della sacca J.
Non avevo idea di cosa fosse l’ossigenoterapia iperbarica. Quando sono andato al mio primo appuntamento HBOT, ho incontrato un medico specializzato nella pratica. Ha spiegato che la terapia prevede la respirazione di ossigeno puro in un tubo pressurizzato. In una camera per ossigenoterapia iperbarica, la pressione dell’aria viene aumentata fino a tre volte superiore alla normale pressione dell’aria. In queste condizioni, i polmoni possono raccogliere più ossigeno di quanto sarebbe possibile respirare ossigeno puro alla normale pressione dell’aria.
Il tuo sangue trasporta questo ossigeno in tutto il corpo. Questo aiuta a combattere i batteri e stimola il rilascio di sostanze chiamate fattori di crescita e cellule staminali, che favoriscono la guarigione. La speranza era che questa guarigione si sarebbe verificata nella mia J-pouch e nel tessuto circostante.
L’HBOT è costoso: fino a $ 1.200 per sessione. Per fortuna, il mio medico HBOT è stato incredibile. Ha scritto una lettera alla mia compagnia di assicurazioni spiegando che si trattava di un metodo di trattamento salvavita e la mia assicurazione lo copriva al 100%.
Cosa aspettarsi dall’ossigenoterapia iperbarica
Poiché le mie condizioni erano così pessime, il medico dell’ossigeno iperbarico della Cleveland Clinic mi ha consigliato di fare un trattamento di due ore ogni giorno della settimana per sei settimane.
Quando sono arrivato ad ogni appuntamento, dovevo cambiare i miei vestiti normali e indossare un camice da ospedale. Non puoi mettere trucco, deodorante, prodotti per capelli, smalto per unghie o gioielli all’interno della camera. Inoltre, non puoi avere addosso un cellulare o qualsiasi altro tipo di dispositivo elettronico.
Le camere sono intimidatorie, ero terrorizzata la prima volta che sono dovuto entrare. Sono tubi trasparenti con un letto d’ospedale che scorre fuori dall’apertura.
Mentre ero dentro, ero in una posizione reclinata con poco spazio per muovermi. Il letto all’interno della camera non è più grande di un materasso matrimoniale. Una volta dentro, il suono della porta della camera che si chiude è intenso, come una grande porta d’acciaio che si chiude dietro di te. Non puoi alzarti per andare in bagno, il che mi ha spaventato e ha causato ansia. Per questo motivo ho preso farmaci anti-ansia prima di ogni visita.
L’unico cuscino che mi è stato concesso era fatto con una coperta da ospedale rigida e piegata, e non c’era molto spazio per muovermi. C’era un televisore fuori dalla camera e un altoparlante dentro così potevo sentire.
Ogni due ore sembrava una vita. Nelle prime settimane, l’unico effetto collaterale che ho sperimentato è stato l’esaurimento. Uscendo dalla camera, mi sono sentito come se il mio corpo fosse fatto di mattoni. Alla fine anche la mia vista è peggiorata, che è anche un effetto collaterale dell’HBOT. Da allora la mia vista è tornata alla normalità.
All’inizio della mia terza settimana di trattamenti, ho iniziato a sentirmi meglio. La mia energia è tornata, non stavo andando in bagno così tanto e l’emorragia si era placata. Quando è arrivato il mio ultimo trattamento, mi sentivo una persona nuova.
Insieme a HBOT, ho preso un antibiotico ad alte dosi per la mia pouchite e ho iniziato un ciclo di Canasa (mesalamina) e idrocortisone. Ho cambiato la mia dieta in base a quanto consigliato da Shen e ho trovato un personal trainer che mi aiutasse a rimanere in forma.
Come l’ossigenoterapia iperbarica mi ha aiutato a riprendermi
Quando sono andato a vedere Shen nel marzo 2017 per il mio scopo di follow-up per controllare i progressi della mia diagnosi, ero nervoso. Sapevo di sentirmi molto meglio, ma le mie viscere avrebbero riflesso quei sentimenti?
Loro fecero. Il mio medico è rimasto stupito dal miglioramento. I miei risultati sono stati così buoni che mi ha detto che non dovevo tornare per una pouchoscopia per altri due anni. L’ho ringraziato per aver prescritto l’HBOT. Sapevo che senza la terapia il mio corpo non sarebbe guarito così rapidamente come ha fatto.
Anche se i trattamenti erano duri, sono felice che l’HBOT abbia fatto parte del mio viaggio.
Ora, quando sento di un’altra persona che ha problemi con la sua J-pouch o soffre di pouchite, consiglio di parlare con il proprio medico per ricevere l’HBOT.
Se hai UC, vale la pena chiedere al tuo medico di ossigeno iperbarico, anche se è solo per imparare. Non aver mai paura di fare domande o esplorare opzioni che potrebbero sembrarti estranee: potrebbero migliorare il tuo benessere o addirittura metterti in remissione.
Importante: le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore e non di Everyday Health.