La speranza è una forza potente contro la disperazione che deriva da sfide incessanti. Una di quelle sfide nella mia vita è la psoriasi grave incurabile. Non passa giorno che non mi venga in mente quanto influisce sulla mia vita. Senza una speranza che guardi oltre la routine quotidiana della malattia cronica, potrei facilmente arrendermi.
Ciò in cui ripongo la mia speranza è importante quanto la speranza stessa. Non sono diverso da chiunque altro nel voler evitare la delusione di aspettative non soddisfatte. Coloro che promettono cure a persone alla disperata ricerca di sollievo possono fare fortuna con false promesse. Voglio credere che ci sia una soluzione rapida là fuori, anche se so che se esistesse, saremmo tutti guariti.
Credo che quando arriverà una vera cura per la psoriasi, tutti la riconosceranno. Immagino che quelli di noi con la psoriasi lo esamineranno con grande anticipazione. Potrei anche essere il primo della fila a provarlo.
A corto di una cura, non vedo l’ora di sentire i progressi del trattamento.
Eccitanti progressi nel trattamento
L’anno scorso, ho partecipato all’incontro annuale dell’American Academy of Dermatology a Orlando come difensore dei pazienti. Ho scritto quanto segue su ciò che ho osservato alle riunioni:
“La mia impressione duratura dall’AAD è l’enorme quantità di impegno e concentrazione sulla ricerca e sui trattamenti per la psoriasi. Solo nel corso della mia vita, i trattamenti sono passati da creme topiche, applicazioni di catrame e fototerapia a farmaci biologici che bloccano l’infiammazione dove inizia a livello molecolare “.
Naturalmente, quando l’AAD ha convocato la riunione di quest’anno il mese scorso a San Diego, non vedevo l’ora di ricevere notizie dalla conferenza. Un articolo di Everyday Health che ho letto riportava risultati impressionanti per un farmaco sperimentale chiamato bimekizumab.
L’articolo riportava che “un team guidato da Kim Papp, MD, PhD, di Probity Medical Research a Waterloo, Ontario, ha scoperto che a 12 settimane di trattamento con il più alto livello di dosaggio di bimekizumab, fino all’86% dei pazienti affetti da psoriasi ha raggiunto un “o” quasi chiara “e il 60% ha ottenuto una risposta 100% per l’area della psoriasi e l’indice di gravità (PASI) (remissione completa)”.
Bimekizumab è ancora in fase di studio. Tuttavia, questi risultati indicano un trattamento più potenzialmente efficace per la sfida di lunga data della psoriasi. Altri trattamenti disponibili ora, o in fase di sviluppo, hanno portato sollievo a molte persone che convivono con la psoriasi.
Sto ancora aspettando una cura
Ad un certo punto in futuro, questi progressi potrebbero portare a una cura della psoriasi veramente efficace. Ma per quanto importanti e impressionanti, non sono all’altezza. Portano potenziali effetti collaterali. Non funzionano per tutti. All’inizio potrebbero funzionare ma poi perdere efficacia nel tempo. Devono essere presi regolarmente per continuare a funzionare in modo efficace. Inoltre, molti dei nuovi trattamenti comportano costosi cartellini dei prezzi.
Ho sperato in una cura per decenni. Ricordo una conversazione che ho avuto con uno dei miei dermatologi preferiti nella Bay Area di San Francisco. Come neo laureato all’università, ero tornato a casa e avevo iniziato a vedere il dottor O.
Il dottor O. mi ha assicurato che una cura per la psoriasi sarebbe arrivata nella mia vita. All’inizio degli anni ’90, ha osservato i rapidi progressi nella comprensione della genetica della psoriasi. Quando sono passato a un altro lavoro e dermatologo, i nuovi farmaci biologici sono arrivati sulla scena. Mi sono stati prescritti i due primi farmaci biologici per la psoriasi prima di trasferirmi nel sud della California. Anche loro hanno mantenuto la promessa di una pelle più chiara.
Non ho mai dimenticato quella conversazione su una cura di quasi 20 anni fa. Con il passare degli anni, penso a come sto ancora aspettando quella cura. Mi chiedo se sarà venuto nella mia vita.
Gestire le aspettative e la speranza
Non mi eccito come una volta quando arriva un nuovo farmaco sulla scena. In qualche modo, sento che sarò l’unico per quanti non funziona. Divento segretamente invidioso quando sento che qualcuno che conosco con la psoriasi ha ottenuto la pelle chiara con un farmaco che non ha funzionato per me.
Con scetticismo leggo gli opuscoli delle aziende farmaceutiche o guardo le loro pubblicità televisive che promettono pelle chiara e una vita felice. Il pendolo oscilla facilmente verso il negativo nel mio cuore e nella mia mente quando penso a come le grandi aspettative si siano trasformate in miserabili delusioni.
Come un saggio mentore mi ha insegnato la vita e il lavoro: “Non è così male come pensi, e non è così buono come pensi. È quello che è, quindi impara ad accettarlo. ” Devo ammettere, anche nei tempi morti, che quello che è oggi è molto meglio di quello che era ieri, anche se non è quanto vorrei.
Gestire le aspettative significa anche gestire la speranza. Una speranza irrazionale che l’ultimo farmaco iniettabile mi curerà completamente dalla psoriasi per sempre finirà in lacrime. Ma non si può negare i progressi della medicina nell’immunologia.
Gestire la speranza per me è essere sia realistico che lungimirante. Significa sapere che qualcosa di straordinario potrebbe arrivare dietro l’angolo per curare la mia psoriasi. Significa anche riconoscere che arriveranno le delusioni e che i razzi sono sempre una possibilità. Significa vivere la vita migliore che posso vivere, anche con tutte le sfide che porta la psoriasi.
La mia speranza per un futuro migliore è una forza potente che mi autorizza ad andare avanti, non importa cosa, anche se una cura per la psoriasi non si trova nella mia vita.
Puoi leggere di più sulle mie esperienze sul mio blog per Everyday Health e sul mio sito web .