Mettere insieme il puzzle per il trattamento della psoriasi

Più le cose cambiano, più sembrano rimanere le stesse. Vorrei poter dire che dopo quasi 40 anni ho trovato la pillola magica (o iniezione) per curare adeguatamente la mia psoriasi.

Sfortunatamente, è impegnativo e impegnativo come sempre. Capire il miglior piano di trattamento della psoriasi è come mettere insieme un puzzle di mille pezzi senza l’immagine in alto della scatola.

Ovviamente molto è cambiato nel corso dei decenni.

• La comprensione della condizione è notevolmente aumentata nel tempo in cui ho avuto la psoriasi.
• I trattamenti sono avanzati a livello molecolare del sistema immunitario con i biologici.
• Internet ha reso disponibili le informazioni mediche a pazienti come me in un modo che autorizza ed educa come mai prima d’ora.

• Ora abbiamo i social media che ci consentono di connetterci e condividere le nostre esperienze psoriasiche tra loro in tutto il mondo.
• Mi sembra di non poter guardare la televisione a lungo senza vedere la pubblicità di un trattamento per la psoriasi.

Eppure, nel mezzo di tutti questi progressi della psoriasi, sto ancora affrontando una domanda secolare: come dovrei trattare la mia psoriasi dopo?

Alla ricerca di trattamenti efficaci per la psoriasi

Sono colpito da quanti trattamenti esistono, ognuno con diversi livelli di successo. Alcune persone con psoriasi migliorano con un farmaco, mentre altre hanno terribili effetti collaterali o poca risposta ad esso. Altri affermano che i cambiamenti nello stile di vita fanno la differenza, mentre alcuni provano gli stessi regimi con scarso effetto.

Ecco perché preferisco quando le persone dicono: “Questo ha funzionato per me “, invece di affermare: “Ho trovato ciò che funziona!” Chiaramente non esiste un piano di trattamento valido per tutti.

Non ho ancora trovato un altro farmaco o terapia efficace come quello che sto usando ora, e non è per mancanza di tentativi.

Ogni volta che passavo a un altro farmaco, la mia pelle si infiammava a livelli ingestibili. Il mio attuale farmaco funziona abbastanza bene, ma porta effetti collaterali gravi potenzialmente a lungo termine. Anche se ci sono molte opzioni di trattamento della psoriasi, sembra che pochi lavori bene come vorrei. Nessuna meraviglia che ho temuto e rimandato questo cambiamento per mesi.

Quali sono le prospettive per il mio trattamento?

Il dottor M vuole che prenda in considerazione un regime di trattamento più vecchio: la terapia Goeckerman.

Il mio doc è davvero bravo nello spiegare ciò che sa e nel fornire risorse pertinenti.

Fondamentalmente, il regime Goeckerman prevede il trattamento con catrame di carbone e luce ultravioletta.

Per saperne di più, ho prima guardato la Guida per il paziente alla terapia Goeckerman prodotta dalla University of California, San Francisco Psoriasis Clinic. Poi ho fatto una visita speciale alla clinica dermatologica di Sacramento per guardare un video a cui si poteva accedere solo con un abbonamento.

Da solo ho anche trovato un articolo informativo e dettagliato dal sito web del National Institutes of Health chiamato The Goeckerman Regimen for the Treatment of Moderate to Severe Psoriasis.

Ho imparato che Goeckerman può essere abbastanza efficace, con effetti collaterali minimi, ma ci vorrebbe molto tempo e impegno. Avrei bisogno di essere ricoverato in un centro di trattamento diurno, come quello della UCSF Psoriasis Clinic, o assumere la maggior parte del regime da solo a casa. In ogni caso avrei probabilmente bisogno di una pausa dal lavoro o di lavorare a casa. Avrei anche bisogno di guidare fino alla clinica – più di trenta minuti a tratta – nelle mattine dei giorni feriali per la fototerapia.

Rivedrò presto il dottor M per appianare i dettagli. Nel frattempo, ho una strategia per vedere se posso provare un’altra iniezione biologica prima di iniziare la terapia con Goeckerman. Stare seduti per ore al giorno in catrame di carbone grezzo ricoperto da un involucro di plastica non sembra così allettante.

Cambiamenti dello stile di vita per completare i trattamenti per la psoriasi

Nel frattempo, sto esaminando i cambiamenti nello stile di vita. Mio padre mi ha chiamato un paio di settimane fa per implorarmi di incorporare meglio i cambiamenti nello stile di vita per gestire la mia psoriasi. Ha ragionato che ho provato molti farmaci su prescrizione, ma ora devo anche esaminare altri cambiamenti, come dieta ed esercizio fisico. In linea di principio ero d’accordo con lui. So che posso sempre fare uno sforzo maggiore in questa parte del puzzle del trattamento.

In un precedente post sul blog, ho scritto di alzarsi dal divano per fare esercizio. Oltre alla mia routine di esercizi regolari, sto cercando un acquisto di fitness o smartwatch per monitorare i miei movimenti. Il mio smartphone tiene inoltre traccia di molte informazioni sulla salute, come il numero di passaggi che eseguo. Inoltre dormo meglio quando faccio esercizio.

La dieta può essere un’area controversa nella gestione della psoriasi. Qualche anno fa, ho scritto una voce chiamata “Qual è la migliore dieta per la psoriasi?”

Mentre ho scoperto che la ricerca non supporta una “dieta per la psoriasi” che cura tutto, mangiare una dieta sana non può certo far male. “Non sono certo un nutrizionista”, ho scritto, “ma ha senso che uno stile di vita e una dieta sani in generale sostengano le persone con psoriasi”.

Da quel blog ho cambiato la mia dieta per includere più frutta e verdura. Ho ridotto la carne rossa e i carboidrati in generale. Ho iniziato a utilizzare un’app di nutrizione sul mio telefono che mi guida nell’adozione di una dieta antinfiammatoria. Io e mia moglie facciamo la spesa e cuciniamo appuntamenti per le ricette suggerite. Nel complesso mi sento meglio, anche se questi cambiamenti nello stile di vita non curano la mia psoriasi.

Mettere insieme un puzzle per il trattamento della psoriasi è un processo passo dopo passo. Ci vuole pazienza e perseveranza, tentativi ed errori. Dove stai cercando di capire il tuo puzzle di trattamento della psoriasi? Quali pezzi hanno funzionato meglio per te?

CREDITO IMMAGINE: Getty Images