Ottenere una diagnosi della malattia di Crohn può essere davvero sconcertante. Un paziente deve avere a che fare con l’accesso a una tonnellata di informazioni su un disturbo che non ha ancora cura e la cui causa è soggetta a speculazioni. Dovresti dire o non dire agli altri che ce l’hai?
Alcuni pazienti scoprono di trascorrere la maggior parte dei giorni e delle notti subito dopo la diagnosi a parlare con le persone di persona o online di questa condizione. Altri si ritirano nel silenzio. Potrebbero essere imbarazzati per avere una cosiddetta “malattia del bagno” o così insicuri di come influenzerà il loro futuro da non volere che nessun altro sappia che ce l’hanno.
Uno degli aspetti più problematici di avere questa forma di malattia infiammatoria intestinale è il dilemma “non so quando dirlo e quando non farlo”. Mi ricorda un recente programma televisivo in cui una donna incinta single che sta uscendo insieme riflette su come dirle il suo appuntamento che si aspetta e si chiede come reagirà.
La situazione è persino spinosa per coloro che sono già sposati o hanno una relazione a lungo termine quando viene diagnosticata. So per esperienza personale quanto possa essere devastante trovarti improvvisamente un genitore single perché una persona con cui ti aspettavi di avere una relazione permanente è stata salvata una volta che un medico ha etichettato i tuoi problemi di salute come legittimi e li ha chiamati morbo di Crohn.
In molti modi, è ancora più difficile decidere cosa e chi dire sul posto di lavoro. Dovresti dirlo al tuo capo? La gente delle risorse umane? E il tuo partner in quell’importante progetto?
Mentre alcuni manager e colleghi sono molto comprensivi, la pazienza degli altri tende a esaurirsi nel tempo. Questo perché il Crohn è una condizione cronica con molte potenziali complicanze: fistole e ragadi che potrebbero richiedere un intervento chirurgico, ricoveri frequenti, ostruzioni intestinali, osteoporosi, artrite, calcoli renali, calcoli biliari e problemi al fegato.
Quando la malattia è attiva, è probabile che un paziente si senta molto stanco. Tutti quei viaggi in bagno sono interruzioni della giornata lavorativa che altri potrebbero notare. Poi c’è il potenziale risentimento da parte dei colleghi dopo aver richiesto un programma speciale o aver evitato i viaggi elencati nella descrizione del lavoro come richiesto.
Nell’ascoltare le reazioni sorprese dei pazienti quando affrontano situazioni sociali e lavorative di tell-don’t tell, rimango sempre colpito dai diversi tipi di consigli che hanno ricevuto e che ora offrirebbero ad altri in circostanze simili.
Una donna ha detto che amici ben intenzionati le hanno consigliato di dirlo subito al suo capo. Un parente le disse che era pazza a dire a qualcuno al lavoro qualsiasi cosa sulla sua malattia fino a quando non fosse stata costretta ad essere assente. Il suo ragazzo le ha detto di non parlarne con nessun altro sulla faccia della terra, poi è scomparso.
Alla base del dilemma del dire-non dire è il fatto che molte situazioni della vita comportano molti rischi. Se lo dici al tuo capo, lui o lei potrebbe rendere la vita ancora più difficile. Di ‘alla ragazza con cui esci da tre mesi che hai il morbo di Crohn e di cosa si tratta, e potrebbe smettere di rispondere al telefono.
O no.
Se decidi di rivelare la tua malattia al lavoro, una reazione negativa potrebbe significare che hai davvero bisogno di trovare un lavoro diverso.
O no.
La ragione per cui non ci sono risposte chiare al dilemma del tell-don’t tell è che una parte importante dell’adattamento a questa malattia è imparare a gestire il rischio. Quanto meglio un paziente impara ad affrontarlo, migliori sono le decisioni che può prendere sulle opzioni di trattamento, godersi la vita al massimo, una carriera e persino un partner permanente.
Importante: le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore e non di Everyday Health.