Non sono più prigioniero della mia colite ulcerosa ‘: Brooke’s Story

Il Crohn e la colite ulcerosa sono i peggiori tipi di ladri. Si irrompono nel tuo corpo e distruggono la tua parte più amata, la tua salute. Rubano la tua fiducia e la tua capacità di vivere una vita normale. Mentono quando i farmaci promettenti non funzionano.

La colite ulcerosa ha rubato molte cose che amavo: gli amici, un lavoro e, soprattutto, la mia salute. Ma non sono più una vittima o un prigioniero di questa malattia. Ora, la mia miseria è stata sostituita dalla compassione, uno sfogo per aiutare gli altri e da innumerevoli nuovi amici che mi ispirano ogni giorno.

Ma ecco come è iniziato il mio viaggio:

Ho iniziato a sentire i sintomi del disagio gastrointestinale nell’aprile 2012, un mese dopo essere tornato a casa in Ohio, dalla vacanza di una vita nella Repubblica Dominicana. Non dimenticherò mai quella notte. Lavoravo come barista, il che significava tarda ora. Quella notte, ho sentito un dolore acuto alla bocca dello stomaco, con una nausea impossibile da ignorare.

Col passare del tempo ei miei sintomi addominali peggiorarono, sono andato da un gastroenterologo locale e gli ho detto che ero stato fuori dal paese di recente. Dopo più campioni di feci e test di laboratorio senza risultati, ho avuto una colonscopia e mi è stata diagnosticata una colite ulcerosa.

Per tutta l’estate, ero costantemente angosciata dal bisogno di andare in bagno. Di notte dormivo poco a causa dell’orario di lavoro e dei frequenti viaggi in bagno. Non avevo energia e la mia qualità di vita era orribile. Mi sentivo così confuso e spaventato. Ero molto ignorante sulla colite ulcerosa e sulla quantità di manutenzione necessaria.

Una nuova diagnosi: parassiti

A settembre, ho trovato un nuovo gastroenterologo a Canton, Ohio, che era compassionevole e molto ben informato sulle malattie infiammatorie intestinali. Mi ha subito ricoverato in ospedale per un trattamento endovenoso per un parassita che era passato inosservato per quasi sei mesi. Quando il mio medico è arrivato e mi ha detto che sarei stato lì almeno quattro giorni, ero sotto shock. Ma c’era la speranza che sarei migliorato se il parassita fosse stato eliminato. Avevo bisogno di una trasfusione di sangue perché ero anemico per la perdita di sangue ed ero anche gravemente malnutrito.

Una colonscopia ripetuta ha mostrato la progressione della mia colite ulcerosa e ho dovuto fare una trasfusione di sangue per la prima volta nella mia vita. Ho anche dovuto prendere pillole molto potenti che mi hanno fatto molto male per uccidere il parassita. Ho iniziato con un potente farmaco per malattie autoimmuni come l’UC, oltre alla chemioterapia, uno steroide ad alto dosaggio e nutrimento IV. Per tutto il tempo, avevo a che fare con il fatto che mi era stato diagnosticato il peggior cast di pancolite che il mio medico gastrointestinale avesse visto in 25 anni.

Inizia la mia spirale discendente

Durante l’anno successivo, ho fatto del mio meglio per far fronte alla mia grave UC. La mia famiglia e io abbiamo provato di tutto per alleviare il mio dolore e la mia sofferenza. Mio padre, che è un medico, mi ha persino inseguito per casa con una sigaretta elettronica e cerotti alla nicotina, insistendo sul fatto che avrebbe aiutato ad alleviare i miei sintomi. Anche se non ho iniziato a fumare, ho cambiato completamente il mio stile di vita, la dieta, le abitudini del sonno – tutto.

Ho avuto numerosi movimenti intestinali sanguinanti tutto il giorno e tutta la notte. Ogni sei settimane andavo in ospedale per un’altra infusione del farmaco per le malattie autoimmuni e mi sentivo un po ‘meglio, ma non molto. Sono diventato gravemente immunodeficiente a causa del 6-MP e avrei potuto sviluppare facilmente un’infezione pericolosa per la vita, quindi questo farmaco è stato interrotto.

Ho sperimentato una semi-remissione di breve durata per alcune settimane, ma il peggio doveva ancora venire.

Ho iniziato la mia spirale discendente la scorsa primavera. All’improvviso provai una nausea estrema e iniziai a vomitare e ad andare in bagno da 25 a 40 volte al giorno. L’emorragia era tornata. Non potevo mangiare e non dormivo e i miei farmaci hanno smesso di funzionare. A maggio ero completamente costretto a letto e tornavo in ospedale. Vomitavo 10 volte al giorno mentre andavo in bagno quasi 60 volte. Ricordo di essermi seduto sul water e di aver vomitato nel bidone della spazzatura allo stesso tempo. Una colonscopia ha mostrato che la mia colite non era migliorata molto. Ho lasciato quella degenza in ospedale dopo quattro giorni e sono tornato a casa.

Ero il più malato che avessi mai avuto. Ho avuto altre due trasfusioni di sangue. Passavo giorni senza mangiare, nascondendo il cibo nella spazzatura e non mi alzavo dal letto. Sono tornato in ospedale con steroidi ad alto dosaggio, TPN, farmaci per il dolore e la nausea e il farmaco autoimmune – per tutti i nove metri.

Dopo il mio rilascio, ero sotto nutrizione EV consegnata da mio padre ogni notte; infermiere domestiche venivano a casa mia ogni settimana per prelevare il sangue. Per tutta la notte correvo avanti e indietro in bagno, trascinando uno zaino da 5 libbre pieno di nutrizione liquida. Niente stava facendo la differenza. Stavo soffrendo immensamente.

Una stomia e una nuova prospettiva di vita

L’ultima opzione era passare a un diverso farmaco per la colite ulcerosa somministrato tramite iniezioni intramuscolari dolorose. Non ha aiutato e il mio livello di proteina C reattiva è salito a un livello critico. Un normale livello di proteina C reattiva è compreso tra 0,2 e 0,4. Il mio era 95. Ero ad altissimo rischio di perforazione intestinale, che poteva uccidermi.

Ho preso un appuntamento per vedere un chirurgo alla Cleveland Clinic. Ho sempre avuto il terrore di avere una stomia, che all’epoca sembrava la fine del mondo. Ma ho avuto la fortuna di vedere uno dei migliori chirurghi colorettali del paese. Sono rimasto sbalordito quando mi ha detto che ero estremamente malato e voleva rimuovere subito il mio colon. Ha detto che aspettare ancora era pericoloso per la mia vita.

Ho passato il mio ultimo fine settimana con il mio colon sotto shock, piangendo, dormendo e andando in bagno innumerevoli volte. Quando è arrivato lunedì, sono andato coraggiosamente al mio intervento senza lacrime, spero solo che questa operazione allevii il mio dolore.

Quando mi sono svegliato, mi sentivo meglio di quanto non fossi stato in due anni. Avevo dimenticato com’era sentirsi bene, poter vivere una vita normale, senza ansia o paura di non riuscire a trovare un bagno o che il dolore sarebbe tornato. Non potevo mangiare, dormire, vivere. Abituarmi alla stomia è stato difficile, ma mi ha ridato la vita. Ho fatto i conti con ciò che era stato deciso, non avevo scelta.

Quando sono guarito, ho voluto aiutare gli altri che hanno sofferto come me. Ho cercato il capitolo più vicino alla Crohn’s and Colitis Foundation (CCFA) e ho iniziato immediatamente a fare volontariato. Ho anche aperto il mio blog, Fierce and Flared, e ho creato una rivista online chiamata Companion (che presto sarà anche stampata) per aiutare a riunire coloro che vivono con IBD. Ho avuto la fortuna di aiutare coloro che soffrono di IBD in tutto il mondo.

Ho completato la mia procedura chirurgica in tre fasi e ora sto vivendo la vita più normale possibile con la mia J-pouch. Esco con i miei amici, vado ad appuntamenti, lavoro un lavoro a tempo pieno che mi piace moltissimo.

Ho avuto alcuni dossi lungo la strada, tra cui pouchite e carenza di ferro, ma so che la vita con il mio J-pouch è molto meglio di come vivevo con la colite ulcerosa.

Liberato dal bagno

Il Crohn, la colite e la stomia renderebbero facile per chiunque voglia nascondersi in casa e temere il mondo. Il dolore è inspiegabile a chi non ha malattie infiammatorie intestinali. L’ansia ti prosciuga ogni speranza. Il tuo intero essere è incentrato su un bagno.

La mia terribile malattia e la mia sofferenza mi hanno reso una persona più forte – me ne sono reso conto anche quando non riuscivo ad alzarmi dal pavimento del bagno. Se sei negativo, questo ti mangerà vivo. Vivi ogni singolo giorno come se fosse un regalo, perché lo è . C’è sempre qualcuno che sta soffrendo peggio di te e ci sono tanti modi in cui puoi aiutarlo.

Brooke Bogdan è il redattore capo di Companion Magazine per IBD. Puoi seguire Brooke su Twitter @brklynbouncer e @CompanionIBD.