Revisione medica di Kareem Sassi, MD
Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta la colite ulcerosa (CU), non avevo idea che convivere con una malattia cronica significasse anche che avrei aggiunto una varietà di nuove parole al mio vocabolario quotidiano. Inoltre non sapevo quanto sarebbe stato importante per me comprendere appieno alcune parole che descrivono procedure, trattamenti e sintomi.
Essere istruiti quando si ha una malattia come la colite ulcerosa è il modo migliore per difendersi. Devi sapere come comunicare in modo efficace in modo da poter ricevere la migliore assistenza dal tuo team medico e il miglior supporto dai tuoi cari.
Sulla base della mia esperienza, queste sono le migliori parole del vocabolario che dovresti conoscere per aiutarti a gestire la vita con una IBD (non preoccuparti, non ci sarà un quiz pop alla fine di questo):
Malattia infiammatoria intestinale (IBD) Questo è il primo termine che è importante conoscere. Il più delle volte, molte persone confondono la malattia infiammatoria intestinale con la sindrome dell’intestino irritabile o IBS. A un certo punto delle mie prime fasi diagnostiche, ricordo di essere stato corretto dopo aver definito la mia malattia una forma di “malattia dell’intestino irritabile”. Comprendere la differenza tra IBD e IBS è fondamentale. Il mantenimento delle due condizioni è completamente diverso.
La malattia infiammatoria intestinale è una malattia autoimmune permanente che non ha cura. Inoltre, non esiste una causa nota di malattia infiammatoria intestinale, che consiste nella malattia di Crohn e nella colite ulcerosa.
I sintomi dell’IBD includono:
- Sangue nelle feci
- Crampi e dolore
- Frequenti viaggi in bagno o diarrea
Il trattamento per l’IBD può essere intenso e può includere operazioni che alterano la vita.
Sindrome dell’intestino irritabile (IBS) Questa condizione ha alcuni sintomi simili all’IBD, ma a differenza della malattia infiammatoria intestinale, l’IBS non causa danni all’apparato digerente, ulcere o infiammazioni. L’IBS è un problema molto meno grave, spesso indicato come un disturbo funzionale, il che significa che il sistema digestivo appare come dovrebbe, ma non funziona correttamente.
Colite ulcerosa Una forma di IBD, questa condizione può essere diagnosticata da un gastroenterologo mediante test di laboratorio o scansioni di immagini. Dopo una diagnosi definitiva di colite ulcerosa, la prima cosa che inizierai a discutere in profondità con il tuo medico è un piano di trattamento. Nella colite ulcerosa, ci sono due obiettivi principali quando inizi il trattamento. Il primo è migliorare la qualità della vita e il secondo è raggiungere e mantenere la remissione.
Remissione Questo sarà sempre l’obiettivo finale della colite ulcerosa, poiché non esiste una cura conosciuta. Remissione dovrebbe essere la tua nuova parola vocabolaria preferita. In poche parole, la remissione nella CU significa che i sintomi sono scomparsi, ti senti bene e la tua CU non interferisce con la tua vita quotidiana.
Ci sono diversi percorsi di trattamento che il tuo team sanitario può raccomandare per cercare di migliorare la tua qualità di vita e aiutarti a raggiungere la remissione. Una delle prime opzioni che probabilmente verranno discusse è uno steroide.
Corticosteroidi Questi sono spesso usati come primo passo nel trattamento delle condizioni infiammatorie. Questi steroidi sono simili agli ormoni prodotti dalle ghiandole surrenali per combattere lo stress associato a malattie e lesioni. Riducono l’infiammazione e influenzano il sistema immunitario. Gli effetti collaterali possono essere intensi, quindi assicurati di esaminarli accuratamente con il tuo medico.
Aminosalicilati Questi sono un’altra opzione di trattamento popolare per i pazienti con colite ulcerosa perché sono ben tollerati e hanno effetti collaterali minimi o nulli. Li ascolterai indicati come 5-ASA. I 5-ASA funzionano spesso in combinazione con altri farmaci, come i corticosteroidi, per ridurre l’infiammazione.
Biologici Questi possono essere il passaggio successivo consigliato in un piano di trattamento quando la colite ulcerosa diventa insopportabile con cui convivere e altri farmaci non funzionano. Questi farmaci bloccano una proteina che aumenta l’infiammazione nel corpo. Bloccano la risposta infiammatoria che si verifica nella colite ulcerosa. Alcuni farmaci biologici vengono somministrati tramite iniezione, ma altri vengono somministrati tramite infusione. Il primo farmaco biologico che ho provato nel mio piano di trattamento mi ha richiesto di andare in ospedale ogni 4-6 settimane e di stare seduto nel centro di infusione per circa tre o quattro ore mentre ricevevo il trattamento tramite IV (per via endovenosa).
Durante il trattamento, i sintomi della CU non migliorano immediatamente. A volte i farmaci non funzionano. Durante la mia peggiore riacutizzazione con UC, ero dentro e fuori dall’ospedale per una moltitudine di motivi, tra cui malnutrizione e disidratazione. Dato che il mio sistema digestivo era così colpito dall’UC, non stavo assorbendo i nutrienti appropriati di cui il mio corpo aveva bisogno. Per aiutare a reinserire quei nutrienti nel mio sistema, sono stato sottoposto a TPN un certo numero di volte.
Total Parenteral Nutrition (TPN) TPN è l’alimentazione di una persona per via endovenosa, bypassando il normale processo di alimentazione e digestione e può essere eseguita in ospedale oa casa. Poiché le soluzioni TPN sono concentrate, è necessario un catetere venoso centrale. Avevo quella che viene chiamata una linea PICC (catetere centrale inserito perifericamente) o una porta posizionata per ricevere il mio TPN.
Linea PICC Questa è una forma di accesso endovenoso che può essere utilizzata per un periodo di tempo prolungato. Ho adorato la mia linea PICC perché significava meno pugnalare e colpire cercando di trovare una vena per una flebo.
Comprendi che tutte le opzioni di trattamento disponibili per la colite ulcerosa potrebbero non aiutare tutti a raggiungere la remissione. Ho provato tutti i suddetti farmaci, più alcuni altri, prima che fosse il momento di rimuovere il mio intestino crasso a causa del rapido deterioramento della mia salute. La chirurgia è anche un’opzione di trattamento per la colite ulcerosa.
Proctocolectomia con anastomosi anale (IPAA) della sacca I leal Le operazioni di colite ulcerosa vengono solitamente eseguite in una serie, spesso chiamata serie chirurgica IPAA. Le operazioni possono essere eseguite in due o tre fasi, a seconda della gravità del processo patologico. L’obiettivo finale della serie è costruire un J-pouch.
J-Pouch Questa sacca interna, comunemente a forma di “J”, si forma con l’estremità dell’intestino tenue durante l’intervento chirurgico.
Iluem Questa è l’ultima parte dell’intestino tenue, dove si forma la J-pouch.
Nella prima fase della serie IPAA, l’intero intestino crasso viene rimosso, lasciando il retto dietro insieme a un’ileostomia terminale, per circa sei mesi.
Ileostomia Quello che è noto come ileostomia è un pezzo dell’ileo che viene deviato verso un’apertura artificiale nella parete addominale. Una sacca per stomia viene posizionata sull’ileo per raccogliere i rifiuti mentre il corpo guarisce.
La seconda fase consiste nel creare una sacca a J dall’ileo e collegare la sacca all’ano. Viene creato un diverso tipo di ileostomia, chiamata ileostomia ad ansa.
Ileostomia ad ansa Un’ansa dell’intestino tenue verrà tirata attraverso l’apertura nell’addome per consentire ai rifiuti del corpo di raccogliersi in una sacca per stomia. Un’ileostomia dell’ansa viene invertita o “rimossa” nella fase finale della serie di interventi chirurgici.
L’intervento finale è abbastanza semplice. Le due estremità del sito della stomia ad ansa sono collegate, rendendo nuovamente il tubo digerente un lungo tubo. Il paziente non avrà più bisogno della sacca per ileostomia esterna e i rifiuti verranno espulsi attraverso la sacca a J e l’ano.
Ci sono molti altri termini associati alla diagnosi, al trattamento e al mantenimento della colite ulcerosa. Mentre le parole che ho discusso in questo articolo sono senza dubbio alcune delle più importanti da sapere, è una buona idea cercare e imparare il più possibile sull’UC. Ognuno è diverso, il che significa che ogni caso di CU alla fine sarà diverso.
Per prenderti cura di te stesso, prova a fare quante più domande e parla con quante più persone possibile che trattano o hanno l’UC. La cosa migliore che abbia mai fatto è stata trovare una comunità di persone che hanno anche UC per aiutarmi a capire i termini che mi intimidivano o mi facevano sentire paura.
Sebbene l’UC sia una condizione permanente, non è la fine della tua vita. Ricordati di rimanere forte e di essere istruito.
Importante: le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell’autore e non di Everyday Health.
