Gestire la malattia di Crohn – o qualsiasi altra condizione di salute cronica – è più difficile quando cerchi di affrontarla da solo. L’imprevedibilità e lo stress di avere il Crohn possono far sì che alcune persone con questa condizione si sentano tagliate fuori dagli altri. Ecco perché essere coinvolti nella comunità di Crohn e costruire una forte rete di supporto per Crohn è così prezioso.
Coinvolgendoti nella comunità di Crohn a livello globale o locale, sia che ti unisca a un gruppo online o un’attività di persona, acquisirai conoscenza della tua condizione e ti renderai conto che non sei solo.
“È comprensibile che le persone abbiano problemi di privacy con disturbi digestivi come il Crohn”, afferma Richard Geswell, presidente della Crohn’s and Colitis Foundation of America (CCFA). “Il problema è che le persone possono rimanere isolate – non parlano con nessuno, quindi non ricevono l’aiuto di cui hanno bisogno per gestire la loro malattia”.
Connettersi e sfruttare tutto il supporto e le risorse di Crohn a tua disposizione può avere un impatto positivo: puoi conoscere la malattia di Crohn stessa e le ultime scoperte da esperti medici. Puoi condividere idee, consigli e persino frustrazioni con altri che hanno la condizione e puoi scoprire le loro storie personali e beneficiare dei suggerimenti di gestione del loro Crohn. Puoi persino aiutare qualcun altro fornendo supporto emotivo quando ne ha bisogno.
Come partecipare alla comunità di Crohn
Ci sono molti modi per iniziare, a seconda del tuo livello di comfort. Una volta fatto il primo passo, troverai molte altre opzioni da esplorare:
Ricevi un’istruzione. Più sai, meglio puoi vivere con il Crohn. Diverse organizzazioni offrono informazioni su diagnosi, trattamento, ricerca, studi clinici e altri aspetti della malattia di Crohn. Per iniziare, controlla i siti Web dell’American College of Gastroenterology e del CCFA. È quindi possibile ottenere una prospettiva internazionale attraverso le organizzazioni di Crohn in tutto il mondo, come Crohn’s and Colitis Foundation of Canada e Crohn’s e Colitis UK del Regno Unito. Dopo questa ricerca, sarai in grado di discutere meglio la tua condizione con il tuo medico e sapere quali domande porre per una gestione più efficace del Crohn. Puoi anche trovare informazioni sugli utili servizi di patrocinio forniti da queste organizzazioni. Ad esempio, il CCFA offre un aiuto speciale agli studenti iscritti al college per apportare le modifiche necessarie per gestire il Crohn quando escono di casa.
Partecipa ad attività di sensibilizzazione. Molte organizzazioni sanitarie di Crohn sponsorizzano attività per aumentare la consapevolezza della comunità mentre raccolgono fondi destinati alla ricerca. Passeggiate, giri in bicicletta, allenamento di resistenza e altre attività si svolgono nelle comunità negli Stati Uniti e in tutto il mondo.
La partecipazione alle attività locali è anche un’opportunità per costruire il tuo sistema di supporto. Soprattutto per i giovani con malattia di Crohn, questi eventi possono essere la prima opportunità per incontrare altri con la condizione.
“Sono sempre stupito di quanto siano ispirati ed entusiasti i bambini”, dice Geswell. “Non hanno mai saputo che altri bambini avevano queste malattie digestive. Durante le passeggiate si creano molti contatti “.
Oltre a riunire le famiglie di Crohn e formare nuove relazioni, gli eventi di sensibilizzazione aiutano a raccogliere fondi per la ricerca e l’assistenza medica. Gli eventi CCFA da soli raccolgono $ 20 milioni all’anno, con l’80% di ogni dollaro destinato alla ricerca medica.
Partecipa ai gruppi di sostegno e alle lezioni di Crohn. In molte comunità negli Stati Uniti troverai gruppi di supporto faccia a faccia per adulti, adolescenti e persone care ospitati da facilitatori qualificati come infermieri o assistenti sociali. “Questi incontri locali offrono alle persone una connessione che non può essere sostituita”, afferma Geswell. “Non si sentono così soli con questa condizione.” Chiedi al tuo medico delle buone risorse locali. I capitoli del CCFA ospitano regolarmente anche sessioni educative sulla malattia, con consigli sull’alimentazione e sullo stile di vita.
Unisciti a una comunità di supporto di Crohn online. Puoi anche formare legami e ottenere informazioni sulla malattia di Crohn attraverso gruppi di supporto online, come il gruppo Everyday Health Digestive Health. Molte persone ritengono che l’anonimato dei gruppi di supporto online renda più facile parlare apertamente dei propri disturbi intestinali. Puoi parlare degli argomenti più degni di arrossire, come fistole e incontinenza, e ottenere suggerimenti su come affrontare questi problemi. Proprio come nei gruppi di supporto di persona, puoi beneficiare delle esperienze di vita di altre persone con la tua condizione.
I gruppi di supporto di Crohn online sono particolarmente importanti per le persone quando apprendono per la prima volta di avere la condizione. “Molte persone vengono diagnosticate nell’adolescenza e nei primi anni Venti e Trenta e non hanno alcuna esperienza con malattie croniche”, afferma Ashwin Ananthakrishnan, MD, gastroenterologo del Crohn’s and Colitis Center del Massachusetts General Hospital e di una facoltà assistente in medicina presso la Harvard Medical School. “Questa è la loro prima diagnosi importante e stanno prendendo decisioni sui trattamenti a lungo termine con effetti collaterali spaventosi. Avere un gruppo di pari che ha affrontato decisioni di trattamento simili ed esperienze di vita simili aiuta davvero “.
Tuttavia, il dottor Ananthakrishnan avverte, parla con il tuo medico prima di agire in base a idee specifiche. “Ricorda che ogni singola cosa di cui leggi potrebbe non essere accurata o potrebbe non essere applicabile a te. Un’altra persona potrebbe avere una malattia più avanzata di te o un decorso più complicato. Non dare per scontato che la tua vita con i Crohn sarà identica alla loro. È diverso per tutti. ” Parla onestamente con il tuo medico di tutto ciò che hai letto o sentito.
Esamina le biblioteche mediche online. Il National Institutes of Health’s National Digestive Diseases Information Clearinghouse (NDDIC) offre informazioni sulle cause della malattia di Crohn, sui sintomi, sulla gestione di Crohn, sulle complicazioni, sugli studi clinici e sulle statistiche e include anche informazioni in spagnolo.
Ulteriori informazioni sugli sforzi di patrocinio. La Digestive Disease National Coalition (DDNC) è un’organizzazione ombrello dedicata ad aumentare la consapevolezza delle malattie digestive come il Crohn, spingendo per ulteriori ricerche per trovare un trattamento migliore e sostenendo la legislazione per migliorare la vita delle persone affette da condizioni digestive. Puoi essere coinvolto con DDNC partecipando ai suoi forum pubblici e supportando i suoi sforzi.
Mentre maggio è il mese nazionale per la sensibilizzazione alle malattie digestive negli Stati Uniti, ogni mese offre opportunità per aumentare la consapevolezza della malattia di Crohn e aiutarti a trovare il supporto di cui hai bisogno.
