Da sopportare soprannomi dolorosi da bambini a preoccuparsi per incontri intimi da adulti, le persone con psoriasi devono lavorare sodo per mantenere un’immagine positiva di sé. Ma ci sono modi per guadagnare e mantenere la fiducia.
Il nostro ospite, Ed Dewke, autore di “Flake: Confessions of a Psoriatic” e fondatore di Flakehq.com, parla candidamente delle sue esperienze con la psoriasi e di come ha imparato a proteggere la sua autostima e pensare positivamente al suo corpo. Il signor Dewke ha anche consigli per gli adulti sul posto di lavoro e sulla scena degli appuntamenti su come comunicare in modo assertivo e avere relazioni più sane.
Come una diagnosi di psoriasi influisce sull’immagine di sé
Signor Dewke:
Avevo 39 anni e soffrivo del peggior caso di forfora immaginabile. Non sono andato dal dottore perché chi va dal dottore per la forfora? Così ho iniziato a usare tutti gli shampoo da banco, una marca alla volta. Niente ha funzionato. Ed è stato finalmente un barbiere nel 1989 a usare per la prima volta la parola “psoriasi”.
E poi, qualche tempo dopo, ho avuto una lesione all’estremità del naso. La mia famiglia mi chiamava Rudolph. Il mio medico mi ha mandato da un dermatologo e il dermatologo l’ha guardato, studiato per un paio di minuti e ha detto: “Stai desquamando da qualche altra parte?” E ho solo avuto la presenza di spirito di dire che penso di avere sempre i fiocchi nella mia testa, e così ha guardato da vicino i miei capelli, ha trovato delle lesioni lì, ed è stato quello che ha detto: “Hai psoriasi.”
Ero un po ‘sbalordito perché ha continuato a dirmi che non c’era una cura, l’avrei avuto per il resto della mia vita. Disse: “Ed, spero che tu abbia una buona assicurazione perché renderai ricchi i farmacisti per il resto della tua vita”.
Per me, una chiave per un senso di sé felice e sano, o almeno per muovermi in quella direzione generale, è sempre stata trovare e usare l’ironia e l’umorismo che esistono nella vita, con la psoriasi come un altro esempio.
Il mio senso di sé sopravvive credendo che la psoriasi non definisca chi sono. Sono una persona che odia la psoriasi molto più di chiunque non ce l’abbia, e quindi mi sento alleata con tutti gli altri contro la mia psoriasi. Ma poiché non posso liberarmene, ho imparato a conviverci senza piacermi. E cerco di aiutare i miei amici e conoscenti a fare lo stesso. E penso che sia importante insegnare ai bambini a farlo anche. Imparare a riderci sopra e per questo aiuta molto.
Perché le persone dicono la cosa sbagliata a qualcuno con la psoriasi
Signor Dewke:
So che sembra divertente se proviene da uno psoriasico, ma impara ad avere una pelle dura. Lascia che le cose ti cadano dalle spalle. Una delle cose che devi sempre fare è metterti dall’altra parte dello specchio, lo chiamo io. Le persone reagiranno a te in modi che ti feriranno. È un dato di fatto, sul mio sito Web (flakehq.com) abbiamo un’intera pagina di cose che la gente dice, chiamata “Non dire questo”, che ti punterà la prima volta che le ascolti, ma non è perché ” ci stai provando. È un dato di fatto, probabilmente stanno cercando di fare il contrario, ma semplicemente non vengono fuori bene. E ci sconvolge.
Ci piacerebbe pensare di poter muoverci nel mondo in modo invisibile. Nessuno noterà la nostra psoriasi e se lo farà sarà gentile. E cercano di essere gentili. Ma non lo sono, quindi devi metterti nella loro posizione e dire che se non sapessi nulla di questa malattia e vedessi qualcuno con queste terribili lesioni cutanee, mi metterei il piede in bocca e forse direi qualcosa che te ne pentirai più tardi? E la risposta è probabilmente sì. E se riesci a convincere un bambino che il ragazzo che sta prendendo in giro la sua pelle dall’altra parte dell’altalena nel parco giochi è probabilmente nervoso per quello che sta facendo lì, cosa sta facendo il ragazzo con la psoriasi e come si sente, ed è per questo che le persone reagiscono male. E se lo apprezzi, allora puoi aiutare chiunque soffra di questa paura a superarla.
Quando parlare della tua psoriasi nelle situazioni sociali
Signor Dewke:
La prima cosa che proverei a sentire quando ero in compagnia di qualcuno di nuovo è che se ne accorgono. Se non hanno notato che avevo la psoriasi, non ne ho parlato.
Ma se ho scoperto che l’hanno notato – e di solito lo rilevi perché in un modo o nell’altro li infastidisce. O non possono non fissare, o hanno paura in un modo o nell’altro. Quindi interrompo qualunque sia il problema a portata di mano e dico: “Ascolta, lascia che mi scusi per l’aspetto delle mie mani, delle mie unghie, del mio viso”, qualunque sia il caso. “Ho questa condizione della pelle chiamata psoriasi e in questo momento sta peggiorando gravemente. E vorrei averlo lasciato nella mia camera d’albergo questa mattina, ma, sfortunatamente, ho dovuto portarlo con me. E cerco di prenderlo alla leggera, cerco di metterlo sotto il tavolo. Faranno un paio di domande. Saresti sorpreso di quante persone sono tornate da me e mi hanno detto: “Questo è quello che è”. Dicevano: “Ho una zia o uno zio o qualcuno che conosco che ce l’ha”.
La psoriasi e la tua carriera
Signor Dewke:
Per molti aspetti, la psoriasi mi ha reso una persona migliore. Perché nel cercare di mettermi a mio agio con altre persone, ho dovuto imparare a mettere a proprio agio gli altri con me. Prima o poi scopriamo di doverlo fare con altre persone, persone al lavoro, con i pendolari sullo stesso treno o sull’autobus o sull’aereo. Ci imbattiamo continuamente in situazioni in cui ci sentiamo obbligati a mettere l’altra persona più a suo agio perché è abbastanza ovvio per noi che non lo sia.
Una volta che hai imparato a farlo perché hai questa condizione della pelle, devi aggirarti, hai acquisito un’abilità che va bene per tutti i tipi di cose. Nel mio caso, se stai cercando di vendere loro i tuoi servizi come consulente, o vuoi costringerli a leggere un libro oa fare qualcosa, supera i problemi che stanno avendo con esso e impariamo come fare che come psoriasici se impariamo a mettere le persone a proprio agio con la nostra condizione. Quindi direi che aiuta.
Alleviare le paure degli altri sulla psoriasi
Signor Dewke:
Tutti quelli che hanno la psoriasi, in particolare la psoriasi grave, attraversano fasi di reazione ad essa e molte di queste fasi ti rendono sgradevole essere in giro. Ed è allora che impari davvero che devi fare qualcosa per affrontare l’effetto che questa malattia ha sulla tua famiglia, sui tuoi amici e sui tuoi colleghi di lavoro. È allora che tu, se rimani sano di mente, realizzi davvero che devi fare qualcosa per aiutarli a superare quello che stai attraversando, e quella realizzazione ti tira anche fuori – almeno mi ha fatto – da te stesso- pietà. Ora i miei nipoti pensano che sia divertente.
I miei nipoti vengono in mia difesa. Ricordo l’ultima volta che le mie mani si stavano squamando molto seriamente, ho portato le mie due nipoti più grandi, che all’epoca avevano 11 o 12 anni, da un Dairy Queen per prendere un gelato. Eravamo in fila, e la mia nipote più grande, la nipote più anziana, si è calmata, e una volta che abbiamo preso i nostri coni gelato ed eravamo andati al nostro stand ha detto: “Volevo davvero colpire quelle persone dietro di noi”. E ho detto: “Perché?” E lei disse: “Stavano parlando delle tue mani”. E io ho detto: “Oh, oh, okay. Quindi non sapevano nulla della psoriasi”. Lei ha detto: “Ovviamente no”. E ho detto: “Vorrei che me l’avessi detto. Avremmo potuto rimetterli a posto”. E lei disse: “Accidenti, vorrei averlo fatto anch’io. Sarebbe stato divertente rimetterli a posto”.
Psoriasi e depressione, una combinazione comune
Signor Dewke:
Lo chiamo “effetto Giobbe” dopo Giobbe nella Bibbia. Abbiamo tutti dei piccoli peccati che probabilmente non condividiamo con nessuno. Ma quando ci accade qualcosa di così terribile, ci chiediamo: ‘Cosa ho fatto per provocarlo? Devo aver fatto qualcosa.
Abbiamo avuto un po ‘di sollievo mezzo decennio fa quando è diventato abbastanza ovvio che c’era una componente ereditaria della psoriasi, ed è stato fantastico, soprattutto se conoscevamo qualcun altro nella nostra famiglia che lo aveva. Potremmo alzare le braccia e dire: ‘Bene, eccoti. Era il destino. È nei miei geni. Non ho avuto niente a che fare con questo e non posso farci niente. ‘
Ma poi quella gioia è stata in qualche modo mitigata dal livello successivo di ricerca che ha mostrato che ci sono queste cose chiamate trigger. Molte persone possono portare la combinazione di geni che abilitano la psoriasi se sono attivati, ma qualcosa deve accenderli, qualcosa deve innescarli. Quindi siamo tornati alla nostra depressione, “Cosa ho fatto per innescare la mia psoriasi?” Quindi, sì, la depressione ne fa parte.
Cosa possono fornire le comunità di psoriasi online
Signor Dewke:
Ho creato il sito Web flakehq.com nel 1996 in modo piuttosto commerciale come un portale per vendere il mio libro, e avevo l’idea che se le persone con psoriasi mi avessero mandato e-mail avrei potuto trasformare il sito in una comunità. Ed è successo. Non credo che le vendite di libri attraverso il sito siano mai state molto elevate, ma oggi il sito Web riceve oltre 20.000 visitatori unici al mese e vi sono archiviati oltre 1.200 scambi di corrispondenza. Pubblichiamo storie, articoli, fotografie. Abbiamo anche una poetessa laureata, e se qualcuno non ha letto le sue poesie su flakehq.com devi farlo. Non puoi leggere quelle poesie e non imparare molto sulla psoriasi e apprezzare il senso dell’umorismo.
Le prove di appuntamenti con la psoriasi
Signor Dewke:
Potresti voler iniziare una relazione con un amico. Non si chiama appuntamenti. Chiamalo qualcos’altro. Chiamala amicizia. Chiamala amicizia, qualunque cosa funzioni per te, ma non pensarla come un appuntamento e non pensare a lui come un fidanzato e lascia perdere per un po ‘e vedi quanto può sentirsi a suo agio con te in quel modo. L’importante è essere coinvolti in qualche modo con il sesso opposto.
La psoriasi è solo un piccolissimo pignolo a cui prestare attenzione nello sviluppo di una relazione intima con un altro essere umano. Ci sono tutti i tipi di problemi che influenzeranno l’esito della relazione. E l’unico modo in cui imparerai ad affrontare questi problemi è massimizzare la tua esposizione ad essi. E lo fai avendo degli amici, non necessariamente accumulando un gran numero di mogli, fidanzati o mariti, ma avendo associazioni con il sesso opposto che ti daranno l’esposizione di cui hai bisogno per sentirti abbastanza forte da passare al livello successivo quando trovi qualcuno e trovi un momento in cui sembra appropriato.
Cinque grandi domande sulla psoriasi
Signor Dewke:
Posso snocciolare cinque domande frequenti probabilmente sarebbe il modo per rispondere a questo. Uno di questi è: “Come posso curarlo se non posso permettermi di andare da un medico o pagare per la prescrizione di farmaci?”
“Esiste un rimedio naturale che funzioni?” Questo è un altro. Uno che apprezzo è: “Come faccio a far capire alla gente cos’è la psoriasi?” Molte volte le persone non vanno oltre il nome. Dicono: “Cos’è quello sulla tua pelle?” Dici che è psoriasi. Non sanno come scriverlo. Non l’hanno mai sentito prima. Non vogliono più sentire.
Un altro: “Perché ce l’ho?” Questo, ovviamente, ci riporta all ‘”effetto lavoro”. Le persone fanno spesso questa domanda quando sono nel profondo della depressione per questa diagnosi e per il fatto che il medico ha detto che non se ne libereranno mai. Vediamo, sono quattro.
Cinque e ultimo: oh, adoro questo. “Cosa devo fare per trattare questa roba?” Sono sicuro che hai sentito in questo show dozzine di volte che niente funziona per sempre, e le persone scrivono sempre per dire, ‘Ho appena provato questo e quest’altro. Ha funzionato per sei mesi. Ora sto di nuovo sfaldando. Dove vado da qui?’
Lezioni apprese dalla psoriasi
Signor Dewke:
Penso che probabilmente la più grande lezione che ho imparato dall’avere la psoriasi non abbia nulla a che fare con la psoriasi. Ha a che fare con la pazienza con le altre persone. Le persone reagiranno a te, e queste reazioni puoi prendere due modi: puoi essere offeso da loro o puoi imparare la pazienza. E pazienza significa non impiegare molto tempo per spiegare a qualcuno perché non deve aver paura di te o non deve dispiacere a te o non deve prestare alcuna attenzione alla tua psoriasi.
Pazienza può anche significare pazienza con persone che non vogliono ascoltare niente di tutto ciò. Vogliono dirti che pensano che tu sia disgustoso e per favore vattene. Ci siamo imbattuti tutti in questo. Devi avere pazienza con le persone perché lo faranno. Se non fossi lo psoriasico e fossi in piedi accanto a uno, guarderesti anche i pomodori che hanno spremuto.
Ulteriori informazioni sulla psoriasi e sull’immagine di sé
Se desideri saperne di più su come navigare attraverso le situazioni sociali e mantenere un’immagine di sé positiva con la psoriasi, ascolta l’intero webcast, Creare un’immagine di sé positiva con la psoriasi e ascolta come i nostri esperti hanno risposto alle domande del pubblico .
Per ulteriori informazioni sulla psoriasi, consulta queste risorse HealthTalk:
- 10 domande chiave sulla psoriasi
- Chiedi al dottore
- Blog Life with Psoriasis di Christa Joyce
- Blog Life with Psoriasis di Gina Tupaczewski
- Archivio webcast sulla psoriasi
- Flake HQ