Quando Jeff Kurowski ha ricevuto la chiamata dal suo gastroenterologo nell’aprile 2013, mancavano pochi giorni al portare sua moglie, Abigail, in ospedale per far nascere il figlio, Jaxson. Nel bel mezzo di quella felice attesa, il medico gli disse che aveva il cancro, in particolare la leucemia mieloide cronica (LMC), un tipo di cancro del sangue.
Kurowski, 36 anni, convive con la malattia di Crohn dall’età di 15 anni. Ha subito tre interventi chirurgici per la resezione dell’intestino e prende vitamina B12 e farmaci biologici per cercare di tenere sotto controllo il suo Crohn moderato. Ma la diagnosi di cancro era un nuovo demone da affrontare e non poteva arrivare in un momento meno opportuno.
“E ‘stata una notizia devastante”, ha detto. Jaxson è nato subito dopo che Kurowski ha ricevuto la diagnosi di cancro e, dice, “non sono stato molto coinvolto nei primi sei-otto mesi – sono entrato in una profonda depressione”.
Adattarsi alla vita con la LMC
Kurowski ha dovuto istruirsi sulla CML per avere un’idea migliore di ciò che stava combattendo.
La LMC è una leucemia a lenta progressione che fa crescere fuori controllo i globuli bianchi nel midollo osseo, spiega Tulio Rodriguez, MD, direttore del programma di trapianto di midollo osseo e dei servizi di trapianto per Advocate Healthcare a Park Ridge, Illinois. “Molte volte, i pazienti vengono diagnosticati per caso”, dice. In effetti, è quello che è successo a Kurowski. I medici hanno notato che il suo numero di globuli bianchi era notevolmente alto durante le analisi del sangue di routine relative al Crohn.
Le persone con casi lievi di LMC, come Kurowski, potrebbero non avere alcun sintomo esteriore. Quelli con LMC più avanzata possono avere febbre, affaticamento e dolore addominale. La CML non è tipicamente mortale, ma al momento è incurabile. I pazienti lavorano con i loro medici per gestire la condizione e molti, come Kurowski, assumono un farmaco quotidiano per tenere sotto controllo la LMC. “Ho iniziato e continuo a prendere Sprycel”, dice Kurowski. Dasatinib (Sprycel) è una terapia di seconda generazione di inibitori della tirosin chinasi (TKI) che insieme a imatinib e nilotinib può essere utilizzata come terapia di prima linea per il trattamento della LMC.
“Vivo e muoio quotidianamente con questo farmaco, gioco di parole”, dice Kurowski. “Con la mia LMC, sono stato abbastanza fortunato da ottenere una risposta molecolare profonda; misuro lo 0% di cellule leucemiche di cloni BCR-ABL attraverso la PCR analisi del sangue. “
Il test della reazione a catena della polimerasi (PCR) è un esame del sangue a livello molecolare somministrato ogni tre mesi a pazienti con LMC. I test PCR più sensibili possono rilevare solo uno su 1.000.000 di cellule. Kurowski afferma di aver testato per la prima volta al 70% di cellule cloni leucemiche e da allora ha testato allo 0% per un anno. La National CML Society fornisce ulteriori informazioni sul monitoraggio e sui test.
Secondo la National CML Society, le persone con LMC dovrebbero assumere un farmaco terapeutico a tempo indeterminato al fine di impedire la ricomparsa della malattia, perché si ritiene che la cellula staminale leucemica (LSC) che inizia la malattia possa “nascondersi” quando i farmaci terapeutici vengono introdotti. Queste cellule particolari sono chiamate LSC quiescenti. La National CML Society riferisce che nella maggior parte dei casi, la terapia TKI impedirà alla malattia di progredire in una fase accelerata o blastica; ma l’organizzazione dice che TKI non elimina gli LSC.
Con un cancro più avanzato, i pazienti avranno bisogno di un trapianto di midollo osseo, che il dottor Rodriguez ha descritto come una procedura aggressiva che cambia la vita con importanti effetti collaterali. Non è sempre noto cosa causa la LMC, sebbene alcune persone con la malattia abbiano avuto un’esposizione alle radiazioni superiore al normale, ha detto.
La sfida di bilanciare il Crohn e il cancro
Sebbene Kurowski si sentisse accecato dalla sua diagnosi e fosse depresso, è comunque riuscito a finire il suo master in economia aziendale (MBA) nel dicembre 2013. Lui e la sua famiglia si sono recentemente trasferiti da Cleveland a Columbus, dove hanno comprato una nuova casa e ha avviato una nuovo lavoro.
“Questo è un viaggio davvero unico per chiunque, ma soprattutto per un giovane adulto”, dice Kurowski – un sentimento ripreso dalla ricerca sulla qualità della vita condotta sulla CML. I giovani che ricevono imatinib a lungo termine per la LMC hanno maggiori probabilità di avere limitazioni nella vita a causa di problemi fisici ed emotivi, in particolare affaticamento, crampi muscolari e dolore muscoloscheletrico, secondo un articolo pubblicato nel novembre 2015 sulla rivista Blood.
Kurowski attribuisce il supporto di familiari e amici, nonché l’aiuto di un’organizzazione chiamata The Gathering Place, fuori Cleveland, per averlo tirato fuori dalla sua depressione e in un posto più positivo. Il gruppo di sostegno a cui ha partecipato attraverso l’organizzazione si concentra sui giovani adulti che hanno il cancro. “Abbiamo vissuto tutti la stessa cosa”, dice. “Senza di loro, non sarei arrivato dove sono adesso.” Recenti test hanno dimostrato che il trattamento che sta assumendo sembra controllare il cancro, ha aggiunto Kurowski.
I pazienti più giovani possono avere una vita normale con la LMC purché assumano i farmaci come indicato, dice Rodriguez. “Ho pazienti che assumono farmaci per via orale per 10 anni e se non sapessi che avevano la leucemia, sarebbe molto difficile da dire”, dice. Tuttavia, aggiunge, stare al passo con il regime terapeutico ed essere attenti a eventuali effetti collaterali dei farmaci è estremamente importante.
A questo proposito, aver convissuto con il Crohn per così tanto tempo ha dato a Kurowski un vantaggio: poiché prende quotidianamente farmaci per il Crohn, è stato facile per lui ricordarsi di prendere le sue medicine per la LMC. “Per me, un regime farmacologico quotidiano è normale”, dice.
Oggi Kurowski e sua moglie stanno aspettando il loro secondo figlio. Sapendo che la terapia TKI poteva causare difetti alla nascita, ha fatto congelare il suo sperma prima di iniziare il regime farmacologico e, durante un secondo tentativo di inseminazione intrauterina, sua moglie è rimasta incinta. “Ci aspettiamo un bambino sano e tutti noi, Jax, Abby e io, siamo sani e felici.”
