Quando due anni fa Eitan Kling-Levine si ammalò improvvisamente mentre studiava a Parigi, dovette tornare a casa nel Massachusetts, dove gli fu diagnosticata la colite ulcerosa.
“Il mio corpo era completamente collassato ed ero in ospedale”, ricorda Kling-Levine. Il suo caso era grave e il suo medico gli ha prescritto un nuovo farmaco per l’IBD, Entyvio (vedolizumab), che colpisce specificamente l’intestino.
“Il mio medico era convinto che il farmaco avrebbe funzionato”, dice Kling-Levine. Ma dopo un solo trattamento, la sua compagnia di assicurazioni ha rifiutato di coprire i costi. La sua assicurazione ha accettato di pagare Remicade (infliximab) e poi Humira (adalimumab), che non hanno funzionato entrambi. “Andavo in bagno dalle 10 alle 15 volte al giorno, senza controllo. Era come non essere umano “, dice Kling-Levine. Infine ha avviato Entyvio nel maggio 2015, sei mesi dopo che il suo medico lo aveva prescritto per la prima volta.
Ma a quel punto Kling-Levine era in cattive condizioni. Entyvio non ha funzionato e ha dovuto subire tre interventi chirurgici per rimuovere il suo intestino inferiore e il retto e costruire una sacca a J dal suo intestino tenue. “Quasi tutto il colon era nero e scolorito”, dice.
È impossibile sapere se Kling-Levine avrebbe potuto evitare un intervento chirurgico se fosse stato in grado di rimanere su Entyvio, ma il suo caso ha puntato i riflettori sulla politica di risparmio sui costi della terapia a gradini della compagnia di assicurazioni. Questa è una politica in base alla quale un paziente deve prima fallire il farmaco preferito dalla compagnia assicurativa prima che la compagnia copra un farmaco prescritto dal medico.
Ciò può avere senso dal punto di vista del risparmio sui costi, ma i critici sostengono che non è sempre nel migliore interesse dei pazienti. L’anno scorso la Crohns & Colitis Foundation (la Fondazione) ha condotto un sondaggio per scoprire quanti dei loro membri sono stati colpiti dalla terapia a gradini. Delle 2.602 risposte. “Circa il 40% di loro è stato colpito dalla terapia graduale”, afferma Sarah Buchanan, direttrice del patrocinio della Fondazione. “La maggior parte ha ritenuto che ritardasse il trattamento appropriato per loro.”
“La nostra esperienza è stata che i pazienti con una malattia più aggressiva vengono coinvolti in questo protocollo in modi che ritardano il trattamento immediato. Inoltre, vogliamo assicurarci che le decisioni mediche vengano prese tra il paziente e il fornitore. Vogliamo proteggere quel rapporto e non lasciare che sia la compagnia di assicurazioni a prendere le decisioni “.
È importante distinguere tra “protocollo medico standard”, che è quello che i medici seguono di solito, e “terapia graduale”, che è quando le compagnie di assicurazione stabiliscono il protocollo, aggiunge.
Uno studio pubblicato nel giugno 2017 sulla rivista Inflammatory Bowel Diseases , la rivista ufficiale della Fondazione, ha rilevato che la maggior parte delle polizze assicurative sanitarie non segue le raccomandazioni dell’attuale American Gastroenterological Association per il trattamento dell’IBD, che sta iniziando immediatamente la terapia anti-TNF per quei pazienti con malattia grave.
Lavorare verso una soluzione
Ora la Fondazione ha formato una coalizione con altre organizzazioni di difesa dei pazienti che lavorano a livello federale, per ottenere una polizza più flessibile dalle compagnie di assicurazione. Diversi stati hanno approvato leggi che richiedono alle compagnie di assicurazione di concedere un’esenzione dalla terapia a gradini quando è necessario dal punto di vista medico per un paziente e di avere un chiaro processo di ricorso. “C’è stata una certa resistenza da parte delle compagnie di assicurazione perché in generale non vogliono regolamenti aggiuntivi e hanno detto che questo aumenterà solo i costi”, aggiunge Buchanan.
Ma non tutti concordano sul fatto che l’approccio della terapia a gradini consente di risparmiare denaro. Ioannis Oikonomou, MD, direttore del centro per le malattie infiammatorie intestinali al Mount Sinai Beth Israel a New York City, ritiene che la questione debba essere esaminata caso per caso. A volte i pazienti con malattia lieve non hanno bisogno di questi farmaci costosi, “ma spesso se c’è più infiammazione, l’approccio dall’alto verso il basso riduce effettivamente i ricoveri e gli interventi chirurgici e può anche ridurre il rischio di cancro al colon a lungo termine”.
Il dottor Oikonomou ritiene che dovrebbero essere i medici, non le compagnie di assicurazione, a decidere se una persona ha bisogno della terapia più aggressiva (e costosa).
“Molte volte dobbiamo lottare per questo”, dice. “Questo crea un vero fardello per i medici. La maggior parte di noi non ha il tempo per farlo, per stare seduti al telefono per ore, e alcuni medici si arrenderanno presto. La mia preoccupazione è che la decisione sull’assicurazione si basi esclusivamente sul prezzo del farmaco. “
Oikonomou riconosce che il costo dei biologici e dei farmaci più recenti è molto alto, proprio perché richiedono infusioni e attrezzature particolari. Ma gli interventi chirurgici sono ancora più costosi.
Un argomento a favore della terapia a gradini è che protegge i pazienti dai nuovi farmaci che sono stati commercializzati in modo aggressivo ai medici. Ma i medici ribattono che sono in cima alle ultime ricerche e ai farmaci più recenti, mentre i protocolli di terapia a gradini stabiliti dalle compagnie di assicurazione sono spesso obsoleti.
Inoltre, come potrebbe essere successo con Kling-Levine, quando il trattamento biologico di un paziente viene interrotto, questi può sviluppare anticorpi contro il farmaco durante un’interruzione del trattamento, il che lo rende non più funzionante per loro.
Sostenere il farmaco giusto
Ora Kling-Levine sta lentamente riprendendo la sua vita. Sta assumendo farmaci di mantenimento, deve mangiare con attenzione e usa ancora il bagno frequentemente ogni giorno, sebbene abbia il controllo totale. “Quando faccio un passo indietro vedo che non è così che ero, e questa può essere una triste consapevolezza.”
Ma dice di aver imparato l’importanza di partecipare attivamente alle proprie cure mediche. Ci sono passaggi che puoi intraprendere per assicurarti di ricevere il trattamento giusto:
- Informati sui vari farmaci in commercio e discuti con il tuo medico in merito ai farmaci di cui hai bisogno.
- Rivedi l’elenco dei farmaci su prescrizione coperti dal tuo piano per assicurarti che il farmaco che ti è stato prescritto sia coperto.
- Chiedere al proprio medico curante di ottenere l’autorizzazione preventiva per il farmaco.
- Fai pressione sui tuoi senatori per approvare una legislazione che imponga alle compagnie di assicurazione di concedere esenzioni alla terapia a gradini.
“Devi essere al top, devi fare le tue ricerche ed essere parte della conversazione”, dice Kling-Levine. “Non puoi fare affidamento completamente sui tuoi medici o sulle compagnie di assicurazione per gestire tutto”.
