Risorse per le malattie del fegato

Se ti è stata diagnosticata una malattia del fegato, istruirti e trovare il supporto di cui hai bisogno è fondamentale. Mentre lavori con il tuo team sanitario per trattare la tua condizione, ci sono molte risorse online per aiutarti a rispondere ad alcune delle domande che potresti avere o per trovare supporto da qualcuno che sa cosa vuol dire avere una malattia del fegato.

Puoi anche essere coinvolto in una di queste organizzazioni e contribuire a creare consapevolezza o raccogliere fondi per le malattie del fegato. Alcune di queste risorse sono organizzazioni nazionali sebbene molte abbiano capitoli locali; assicurati di verificare con il tuo sistema sanitario locale per trovare organizzazioni e supporto vicino a casa. I sistemi sanitari spesso offrono gruppi di supporto per le persone che hanno subito trapianti di fegato. Se stai cercando di smettere di bere o perdere peso a causa della tua diagnosi, il tuo ospedale o medico locale è un’ottima risorsa per aiutarti a trovare l’incoraggiamento e gli strumenti di cui hai bisogno.

Informazioni di base

Questi siti web offrono informazioni sui sintomi e sulla diagnosi della malattia del fegato, sulla convivenza con la malattia del fegato e suggerimenti su come prendersi cura della propria salute.

Associazione americana per lo studio delle malattie del fegato www.aasld.org

Questa è un’organizzazione professionale destinata a scienziati e operatori sanitari. Pubblicano le ultime informazioni sulle malattie del fegato e sulla ricerca.

American Cancer Society www.cancer.org

Questo sito web include informazioni relative alla malattia del fegato e al modo in cui aumenta il rischio di cancro al fegato.

American College of Gastroenterology Patients.gi.org

Questa organizzazione professionale per gastroenterologi dispone di un sito Web di educazione dei pazienti con informazioni sulle malattie del fegato.

Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) www.cdc.gov

Parte del Dipartimento per la salute e i servizi umani degli Stati Uniti, questo sito Web include informazioni su tutti i tipi di malattie del fegato e sui rischi di malattie correlate all’alcol.

Test di laboratorio online: malattia del fegato labtestsonline.org

Questo sito Web di informazioni sulla salute fornisce ai pazienti informazioni per aiutare a decifrare molti test di laboratorio e informazioni generali sulle malattie del fegato.

LiverTox: informazioni cliniche e di ricerca sulle lesioni epatiche indotte da farmaci livertox.nlm.nih.gov

Parte del National Institutes of Health, questo sito Web memorizza informazioni su malattie del fegato e lesioni causate da diversi farmaci e farmaci.

Istituto Nazionale di Diabete e Malattie Digestive e Renali (NIDDK) www.niddk.nih.gov

Questa organizzazione governativa è coinvolta nella ricerca e fornisce le informazioni più recenti a medici e pazienti. Il loro sito web include informazioni sull’educazione dei pazienti, strumenti pratici per la diagnosi e il trattamento delle malattie del fegato e statistiche.

Educazione e sostegno del paziente

Queste organizzazioni supportano le persone con malattie del fegato, lavorano per sensibilizzare e finanziare la ricerca.

American Liver Foundation (ALF) liverfoundation.org

L’American Liver Foundation è un’organizzazione senza scopo di lucro che promuove l’istruzione, la difesa, i servizi di supporto e la ricerca per la prevenzione, il trattamento e la cura delle malattie del fegato. L’ALF ha uffici in tutto il paese e organizza eventi di raccolta fondi per aiutare a combattere le malattie del fegato.

British Liver Trust www.britishlivertrust.org.uk

Il British Liver Trust è un ente di beneficenza del Regno Unito per adulti con tutti i tipi di malattie del fegato. Le principali aree di interesse dell’organizzazione includono supporto, sensibilizzazione, lobbying per servizi e rappresentanza migliori e ricerca.

Fatty Liver Foundation  www.fattyliverfoundation.org

L’obiettivo di questa organizzazione è migliorare lo screening per la malattia del fegato grasso e salvare la vita delle persone che hanno una malattia del fegato asintomatica. Offrono anche informazioni e supporto per le persone con malattia epatica allo stadio terminale.

Gruppi e organizzazioni di supporto

Questi gruppi sono spesso fondati da persone che hanno malattie del fegato. Unirsi a un gruppo di supporto può aiutarti a sentirti meglio riguardo alla tua diagnosi e conoscere l’esperienza di altre persone con la malattia.

Fondazione americana per il fegato

Questa organizzazione ha sia collegamenti a gruppi di supporto in tutto il paese, sia una comunità online.

Associazione per il fegato dei bambini per i servizi di supporto (CLASS) www.classkids.org

Questo gruppo di volontari affronta i bisogni emotivi, educativi e finanziari delle famiglie con bambini affetti da malattie del fegato.

Pazienti come me: cirrosi epatica  www.patientslikeme.com

Questo sito Web offre ai pazienti la possibilità di condividere intuizioni, sintomi, informazioni sul trattamento e risultati di salute e leggere l’esperienza di altre persone che condividono la loro condizione.

United Network for Organ Sharing (UNOS) Transplant Living  transplantliving.org

Gli elenchi di United Network for Organ Sharing supportano gruppi per stato per le persone che hanno subito trapianti di organi, compresi i trapianti di fegato.

Gruppi di Facebook

Gruppo di supporto per la cirrosi www.facebook.com/CirrhosisSupportGroups/

Questo gruppo pubblica occasionalmente studi recenti o informazioni sulla cirrosi.

Cure e comunità per il trattamento dell’epatite C www.facebook.com/groups/1522433207869738/

Questo gruppo molto attivo è gestito da persone con epatite C e offre supporto ad altre persone affette da questa condizione.

Supporto per l’emocromatosi www.facebook.com/groups/1913894488847054/

Questo gruppo chiuso è stato avviato da una donna con emocromatosi. È un luogo in cui le persone possono condividere le proprie esperienze.

Gruppo di supporto per la malattia del fegato grasso (NAFLD e NASH) www.facebook.com/groups/fattyliversupport/

Questo gruppo pubblica spesso. Esiste per supportare e incoraggiare le persone con malattia del fegato grasso.