Nome: Cheryl Crow
Età: 38 anni
Condizione: artrite reumatoide
Da quanto tempo vive con l’AR: 18 anni
Ho sempre amato dormire, ma da quando la mia diagnosi di artrite reumatoide (RA) all’età di 20 anni, ho davvero imparato ad apprezzare quanto sia importante una buona notte di sonno per la mia salute generale e il benessere.
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Negli ultimi 18 anni, ho sperimentato l’artrite reumatoide in molte fasi diverse della vita. Per esempio, ho passato notti a dormire nelle stanze del dormitorio del college mentre ero esausto dopo una partita di calcio, riposando nei letti d’ospedale, schiantandormi sui divani degli amici negli appartamenti della città dopo lunghe notti di swing dance, dormire in letti a castello di base in alloggi volontari in America centrale rurale e schiantarsi sul pavimento accanto al presepe del mio neonato.
Come la mia attività di malattia è andato su e giù e ho sperimentato importanti cambiamenti di vita, come diventare una mamma, Ho affrontato molte barriere per raggiungere una buona notte di sonno. Per esempio, i sintomi della malattia come il dolore hanno reso difficile per me cadere o rimanere addormentato, un fenomeno che alcuni chiamano “painsomnia”. Ho anche avuto difficoltà a sostenere una buona notte di riposo a causa di interruzioni da mio figlio o coniuge, che sono seguiti da buona insonnia vecchio stile. Ad esempio, se mio figlio piange e mi sveglia alle 2 del mattino, può richiedere fino a due ore per tornare a dormire. A volte ho vissuto un circolo vizioso in cui sono così stanco che devo fare un pisolino a mezzogiorno, ma poi a causa del mio pisolino ho difficoltà ad addormentarmi di notte.
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Quando un editor di Everyday Health mi ha dato la possibilità di provare a rivedere il Oura Ring, un anello intelligente indossabile che tiene traccia dei livelli di sonno e attività, sembrava un tempismo perfetto. Ho così tante domande su come il sonno influisce sulla mia RA e sulla salute generale: Quando sono stanco, è dall’attività della malattia di RA o dalla mancanza di sonno? Qual è la differenza tra stanchezza e stanchezza sonnolenta? Ottenere dati da un dispositivo come Oura può aiutarmi a prendere in giro queste variabili? I sonnellini interferiscono con la mia qualità del sonno notturno? Potrebbe più esercizio fisico diurno aiutarmi a dormire più profondamente, che è qualcosa che ho sentito parlare, ma mai sperimentato me stesso?
Nell’ultimo anno, avevo usato un’app che si sincronizzava con il mio Apple Watch per segnalare i miei livelli di sonno giornalieri, ma ero curioso di sapere cosa Oura aveva da offrire che era diverso.
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Cos’è Oura?
Oura è, per dirla più semplicemente, un anello intelligente. In superficie sembra un semplice pezzo di gioielleria, ma in realtà ha sensori al suo interno che comunicano con un’app sul tuo telefono. L’applicazione fornisce dati di base sul sonno e livelli di attività rilevando la frequenza cardiaca, la temperatura corporea, e il movimento. Aggrega quindi alcuni dei dati in un “punteggio di conformità” giornaliero.
3 cose che mi sono piaciute di Oura
Ho provato Oura per tre settimane, ed ecco quello che mi è piaciuto di più su di esso:
- L’anello è leggero. Questo è un affare enorme per qualcuno con dolore alla mano! L’anello è molto più leggero rispetto all’orologio intelligente medio, il che significa che non ha messo molta pressione in più sulle mie articolazioni della mano o del polso.
- L’applicazione è visivamente accattivante e intuitivo. L’app Oura presenta le mie informazioni sul sonno e sull’attività in modo semplice ma informativo. L’applicazione include diversi tipi di grafici, grafici e dati scritti e fornisce anche la codifica a colori per aiutare le cose importanti a distinguersi. Ad esempio, a volte il mio sonno REM o i numeri di sonno profondo sono molto più bassi del solito, quindi l’applicazione li visualizza in rosso (piuttosto che i colori predefiniti di bianco e turchese) al fine di aiutarmi a prestare attenzione a loro. Inoltre, il grafico delle fasi del sonno rende molto facile vedere a colpo d’occhio dove e quando stavo diventando profondo contro sonno leggero.
- Produce dati significativi. L’applicazione non solo visualizza i dettagli sui miei livelli di sonno e attività, mi aiuta anche a dare un senso a ciò che questi dati significano in realtà per la mia vita quotidiana! Tre cose che trovo particolarmente utili sono:
Si suggerisce un’ora ideale per andare a dormire. Ogni giorno mi suggeriva quando sarebbe stato meglio per me prepararmi per andare a letto, dati i miei dati precedenti. Mi ha anche dato notifiche per ricordarmi di prepararmi per andare a letto.
Vengono visualizzati i report settimanali. Ancora una volta, Oura fa significato dai miei dati presentandomi grafici molto semplici e intuitivi sulle mie tendenze settimanali. Questi grafici coprono tutto, dai tempi di sveglia alla frequenza cardiaca.
3 cose che non mi piacevano di Oura
- L’applicazione non sempre raccoglie dati accurati sul sonno interrotto, o insonnia notturna, e non vi è alcuna funzione di override.
Sono un nerd gigante e mi piace avere un sacco di dati a portata di mano. Ciò è particolarmente vero per i dati relativi all’integrità. A volte sono anche sopraffatto da troppi dati, o quando mi manca la comprensione di ciò che i miei dati di salute significa in realtà. Mi è piaciuto molto usare l’Anello Oura perché mi ha aiutato non solo a imparare le mie tendenze quotidiane di sonno e attività, ma anche a dare un senso a come questi dati hanno influenzato la mia vita quotidiana.
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Detto questo, ho una preoccupazione per questo tipo di monitoraggio. A volte la mia scala di preparazione non corrispondeva alla mia percezione di quanto mi sentivo vigile o sano in un dato giorno. Ad esempio, in pochi giorni, quando mi sono svegliato sentendomi molto stanco, l’app mi ha valutato come “riposato”, mentre in altri giorni, mi ha valutato come non riposato quando in realtà mi sentivo abbastanza bene. Ho iniziato a preoccuparmi che la scala di prontezza potesse potenzialmente alterare negativamente le mie aspettative su come potrebbe andare una giornata; mi farebbe sentire più stanco di quanto avrei altrimenti sentito? In altre parole: la conoscenza è potere, ma troppa conoscenza può essere pericolosa a seconda di come la conoscenza influenza le nostre aspettative.
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Questa non è tanto una critica specifica di Oura quanto è un punto importante sul monitoraggio dei dati relativi alla salute per le persone con malattie croniche – è importante per me stare attento a non lasciare che i dati dal dispositivo superi il mio senso interiore del mio stato corporeo. Per farla breve: è possibile sentirsi grandi e pronti ad affrontare la giornata anche quando l’app dice che i miei punteggi di prontezza sono bassi o viceversa. Mi preoccupa il fatto che il suggerimento che qualcuno non sia pronto ad affrontare la giornata possa psicologicamente farli sentire meno bene di quanto farebbe altrimenti.
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Per le persone con artrite in particolare, vorrei anche vi avverto di considerare che questo anello potrebbe non essere una buona opzione se si dispone di artrite nel “approlangeale prossimale” o PIP giunto, che è quello tra la tua nocca e la più lontana. Questo perché l’Anello Oura ha bisogno di sedersi strettamente sulla pelle per raccogliere con precisione i dati. Dal momento che devi essere in grado di farlo sedere saldamente nello spazio sopra la tua nocca, alcune persone con deformità o ipertrofia (aumento del volume muscolare) delle articolazioni distale delle dita non saranno in grado di farlo sulle loro dita come il prodotto è attualmente progettato.
Altri modi in cui gestisco il sonno con l’artrite reumatoide
Negli ultimi 18 anni di vita con RA, ho provato un sacco di cose diverse per aiutarmi a dormire meglio e combattere la fatica quotidiana che può venire con questa malattia. Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta nel 2003, gli smartphone non esistevano ancora, tanto meno “smart wearables” come il Oura Ring.
È davvero emozionante approfondire come le moderne tecnologie possano aiutare quelli di noi che vivono con malattie croniche. Allo stesso tempo, continuo a beneficiare di alcune strategie davvero semplici e a bassa tecnologia per massimizzare il mio sonno. Questi includono:
Fare in modo che il mio ambiente sia favorevole al sonno cerco di mantenere il letto rigorosamente per dormire o per le attività riposanti, e assicurarmi che i miei materassi e cuscini siano ottimali per il mio comfort.
Presleep Routines Questo è difficile per me come a volte sono tentato di guardare il mio telefono proprio prima di andare a letto, ma cerco davvero di evitare l’illuminazione a LED prima di andare a letto. Ho un Kindle Paperwhite, che non ha illuminazione a LED. Ho anche iniziato ad ascoltare esercizi quotidiani di consapevolezza prima di andare a dormire, che possono aiutarmi a rilassarmi.
Gestire l’ansia Attraverso il lavoro con il mio terapista sull’ansia, ho scoperto che a volte la mia insonnia notturna era legata alle preoccupazioni per il futuro. Dal momento che vivo con una malattia per tutta la vita senza cura, è comprensibile che mi preoccuperei di questo a volte, ma la terapia mi ha aiutato a far fronte a queste preoccupazioni e non permettere loro di spirale tale che interferiscono con il sonno.
