Se il dolore di una riacutizzazione ti ha sopraffatto, se ti stai riprendendo da un intervento chirurgico o hai solo bisogno di aiuto con le cure quotidiane, chi puoi chiamare se la famiglia o gli amici non sono disponibili?
Gli esperti della Crohn’s & Colitis Foundation of America Kimberly Frederick, vice presidente dei Patient and Professional Services, e Jacquelyn Spencer, manager del CCFA Information Resource Center, ti mettono in contatto con le risorse per i pazienti che non hanno una rete di supporto personale o per coloro che lo desiderano espandere la loro rete esistente. Che tu sia solo in una nuova città, single o semplicemente non abbia un aiuto affidabile nelle vicinanze, è importante che tu abbia un piano in atto per le tue esigenze quotidiane e di emergenza. Riceverai suggerimenti su come sfruttare i servizi che forniscono corse fino agli appuntamenti, ti aiutano a navigare nelle visite ospedaliere, a compilare prescrizioni e molto altro ancora.
Come sempre, i nostri ospiti esperti rispondono alle domande del pubblico.
Annunciatore:
Benvenuti a questo webcast di HealthTalk. Prima di iniziare, ti ricordiamo che le opinioni espresse in questo webcast sono esclusivamente le opinioni dei nostri ospiti. Non sono necessariamente le opinioni di HealthTalk, dei nostri sponsor o di qualsiasi organizzazione esterna. E, come sempre, consulta il tuo medico per il consiglio medico più appropriato per te.
Ora ecco il tuo ospite.
Rick Turner:
Quando una persona ha una malattia cronica come il morbo di Crohn, avere un gruppo affidabile di persone che possono dare una mano è una grazia salvifica. Salve e benvenuti a questo webcast su HealthTalk, Suggerimenti per la creazione di una rete di supporto per la malattia di Crohn. Sono Rick Turner. E con noi al telefono dalla Crohn’s & Colitis Foundation of America a New York City c’è Kimberly Frederick, vicepresidente dei servizi per i pazienti e professionali, e anche Jacquelyn Spencer, manager del CCFA Information Resource Center o IRC. Kimberly e Jackie, benvenuti a entrambi.
La signora Kimberly Frederick:
Grazie.
Sig.ra Jacquelyn Spencer:
Grazie per averci.
Rick:
È fantastico averti con noi oggi.
Quindi, Jackie, voglio iniziare con te. Hai detto che la cosa più importante che una persona con la malattia di Crohn può fare è creare un piano. Quindi di che tipo di piano stai parlando e perché un paziente ne ha bisogno?
Signora Spencer:
Oh, assolutamente. Un paziente che ha la malattia di Crohn ha periodi di riacutizzazioni, periodi di remissione e chiamiamolo un piano di cura IBD, un piano che può essere implementato in tempi di emergenza o quando un paziente ha un problema di salute. Un paziente che ha avuto sintomi di IBD potrebbe non essere in grado di svolgere le attività per se stesso o per la propria famiglia.
Rick:
Quindi la chiave è pianificare in anticipo quando si verifica quella situazione.
Signora Spencer:
Sì. E il piano dovrebbe includere informazioni su chi ti porterà in ospedale, chi verrà con te a un appuntamento dal medico, chi avrà la responsabilità della cura dei bambini o chi preparerà un pasto in famiglia.
Rick:
E in termini di una rete di supporto attorno alla costruzione di quel piano, quanto è importante?
Signora Spencer:
Bene, ancora una volta il morbo di Crohn e il Crohn sono una malattia permanente, quindi vorrai avere persone sul posto per mantenere le cose senza intoppi. E una rete di supporto di persone può anche fornirti supporto emotivo. Ad esempio, un vicino potrebbe essere programmato per portare i tuoi pasti due giorni a settimana. Un membro della famiglia potrebbe andare a prendere i bambini a scuola, oppure un coniuge o un fratello potrebbe venire con te in ospedale. Quindi di nuovo vorresti avere quelle cose a posto prima di averne bisogno.
Rick:
Destra. Una delle cose che capisco che vuoi pianificare è avere qualcuno nominato come procuratore medico. Cos’è un proxy medico e cosa fanno?
Signora Spencer:
Va bene. Una procura medica è anche nota come procura medica e autorizza un familiare, un amico o un’altra persona a prendere decisioni mediche per conto del paziente quando il paziente non è in grado di farlo.
Rick:
Destra. Ora, quella persona, quel delegato, deve trovarsi nella stessa posizione del paziente?
Signora Spencer:
No. Una volta che il medico indica che il paziente non può più prendere le proprie decisioni mediche, la delega diventa effettiva. E non devono necessariamente trovarsi nella stessa posizione fisica o area geografica. Ci sono alcune cose che vuoi avere a posto. Vuoi assicurarti che il delegato abbia almeno 18 anni e che sia sano di mente e di giudizio. Si consiglia inoltre che il delegato sia qualcuno abbastanza vicino e qualcuno di cui ti fidi e qualcuno che conosce i tuoi desideri sanitari. Quindi non dovresti aspettare l’ultimo minuto. Dovresti già avere queste cose a posto.
Rick:
Quindi, come funzionerebbe un procuratore medico, diciamo, se io fossi qui a Seattle e mia sorella fosse nominata procuratore medico e lei è a Denver? Come potrebbe agire come mia procura?
Signora Spencer:
Bene, ancora una volta firmerai il documento in anticipo, quindi è un documento scritto. Quindi il tuo familiare che vive da qualche altra parte firmerà già un documento. Sarà firmato, autenticato e testimoniato da almeno due persone. Quindi il tuo specialista sanitario ti chiamerà, telefonerà per farti queste importanti domande e farti dare loro una risposta.
Rick:
E inoltre, Jackie, che dire delle cartelle cliniche, cosa dovresti fare come parte del tuo piano per avere una copia di quelle o accedervi per chiunque ne abbia bisogno?
Signora Spencer:
Destra. Sono i tuoi record, quindi ogni volta che vai all’appuntamento dal tuo medico e fai un test, il tuo medico ti chiamerà e ti darà i risultati del test. Dovresti quindi chiedere al tuo medico o al tuo infermiere di inviarti una copia per posta o di metterne a disposizione una copia in modo che tu possa ritirarli. In genere, si desidera conservare tutte le cartelle cliniche in un unico posto. E ancora, in quel piano di cui abbiamo parlato prima, vuoi specificare dove sono le tue cartelle cliniche, quindi nel caso in cui tu sia in ospedale, il tuo familiare o il tuo amico possono ritirare quelle cartelle e portarle in ospedale.
Rick:
E che dire di un elenco di farmaci, anche questo fa parte del tuo piano?
Signora Spencer:
Beh, potresti sicuramente includerlo. Abbiamo un modulo medico o un registro medico in modo che tu possa tenerne traccia. Quindi ogni volta che vai dallo studio del medico, vuoi portarlo con te in modo che se c’è un cambiamento nel tuo farmaco, puoi scrivere quell’informazione. Se hai bisogno di convincere qualcuno a ritirare i tuoi farmaci in farmacia, puoi anche avere queste informazioni disponibili.
Rick:
Kimberly Frederick, a questo punto vorrei venire da te. Quanto è importante che i pazienti siano ben istruiti sulla sua malattia? E anche quelle persone che fanno parte della tua rete di supporto, quanto hanno bisogno di sapere sulla malattia di Crohn?
Sig.ra Frederick:
È un’ottima domanda. È molto importante per una persona essere istruita sulla propria malattia e non posso davvero sottolinearlo abbastanza. Più una persona è informata sulla sua malattia, più sarà in grado di essere il proprio difensore e di essere il proprio partner nella cura con il proprio medico. Sono davvero finiti i giorni in cui si lasciavano le decisioni solo al medico di una persona, e quindi ci sono così tante informazioni là fuori per consentire ai pazienti di accedere alla malattia di Crohn e diventare davvero informati sulla malattia con cui vivono. E possono farlo attraverso il sito Web HealthTalk, attraverso il sito Web della Crohn’s & Colitis Foundation of America, e circondandosi di informazioni, supporto e conversazione con gli altri che hanno la malattia.
Quindi mi hai chiesto, però, che dire delle persone nella loro rete di supporto, hanno bisogno di essere ben versate? Veramente non tutti hanno amici o familiari che conoscono bene la malattia di Crohn, e va bene così. Non possiamo aspettarci che tutti conoscano i dettagli e le complessità di questa malattia. Ma ciò che è importante è che una persona che ha la malattia sappia che il supporto esiste, che è là fuori, che possono accedervi, che possono, come ho detto, accedere a materiale scritto o unirsi a un gruppo di supporto o andare online. Abbiamo alla Crohn’s & Colitis Foundation una chat online dove le persone possono andare. È ccfacommunity.org, dove le persone che hanno il Crohn possono andare a parlare con altre persone. Quindi, finché sai che quel supporto esiste, non penso davvero che sia necessario dare un’aspettativa troppo alta a tutti nella tua famiglia o cerchia di amici per sapere tutto sulla tua malattia.
Rick:
Va bene. Giusto. E stai parlando di ottenere supporto online. Che dire del supporto delle persone, se una persona con il Crohn non vive vicino a familiari o amici che ne sono a conoscenza, forse sono nuovi in un’area, come fanno a creare una rete di supporto?
Sig.ra Frederick:
Va bene. Ci sono opzioni. In primo luogo, è importante che le persone sappiano che se si trasferiscono in un posto nuovo che c’è supporto disponibile, che ci sono informazioni disponibili. Una cosa che le persone possono fare è che possono contattare il loro capitolo locale CCFA per scoprire i gruppi di supporto e le risorse locali nella loro nuova area in cui vivono. Abbiamo 38 capitoli negli Stati Uniti e alcuni stati hanno più di un capitolo . Quindi è davvero un buon primo punto di partenza.
Inoltre, una volta che una persona trova un gastroenterologo nella sua zona, e ne parleremo più avanti su come farlo, il medico potrebbe essere in grado di fornire informazioni sulle risorse locali disponibili. Un’altra cosa da considerare, se non hai un capitolo nella tua zona per qualsiasi motivo o stai lottando per trovare un medico, le persone possono sempre chiamare il nostro centro di risorse informative a 888-MYGUTPAIN e possono parlare a un livello master specialista in informazioni sanitarie che aiuterà quella persona a individuare le risorse nella sua zona.
Rick:
E, Jackie, aggiungeresti qualcosa sull’ottenere supporto se sei nuovo in un’area?
Signora Spencer:
Assolutamente. Anche in questo caso, le risorse online sono molto buone se hai un computer. Se non hai un computer, forse potresti voler andare alla tua libreria locale e usare il computer in biblioteca. L’altra cosa ancora con la Crohn’s & Colitis Foundation abbiamo programmi di amicizia. Quindi il tuo capitolo locale potrebbe avere un programma di amici. E con uno di questi programmi, sei abbinato a qualcuno che ha sofferto di Crohn e colite e possono parlare con te tramite telefono o computer. Quindi di nuovo ci sono altri modi se non hai accesso fisico a un’altra persona.
Rick:
E, Jackie, che dire delle fonti di supporto più tradizionali che forse non sono correlate specificamente al Crohn e alla colite come chiese, sinagoghe, centri comunitari, sarebbero utili per trovare supporto per qualcosa del genere?
Signora Spencer:
Assolutamente. Di nuovo, non vuoi isolarti. Vuoi, soprattutto se sei nuovo in una comunità, andare nei club locali. Vuoi andare nelle tue chiese e sinagoghe. Vuoi incontrare persone. Vuoi parlare con le persone. Ed è così che fai amicizia all’interno di una nuova comunità. Quindi sicuramente non vuoi isolarti.
Rick:
E, Kimberly, in termini di ricerca di nuovi medici, nuovi specialisti, un nuovo ospedale se sei nuovo in un’area, dove si inizia lì? Di nuovo, torni su ccfa.org? È una risorsa?
Sig.ra Frederick:
Questa è sicuramente una risorsa. Questa è una buona risorsa e ci sono altre risorse preziose. Sia che tu stia cercando un nuovo medico o che tu stia cercando una seconda opinione e hai solo bisogno di aiuto per trovare un medico, ci sono alcune risorse davvero buone che possono aiutarti a restringere la tua ricerca. Innanzitutto quello che diciamo sempre nel centro risorse informazioni è che se hai un’assicurazione, un fornitore di assicurazioni, controlla con il tuo fornitore di assicurazioni. Vedi se hanno un elenco di medici coperti dal piano.
E, in secondo luogo, le persone possono visitare alcuni eccellenti siti Web come il sito Web della Crohn’s & Colitis Foundation, che è ccfa.org. Abbiamo un localizzatore di medici, quindi puoi andare lì e trovare medici membri del CCFA. Quindi ho bisogno di condividere che l’elenco non è del tutto completo. È anche un buon inizio. Tuttavia, sul sito Web, sul sito Web della CCFA, abbiamo una sezione chiamata Collegamenti utili e la sezione Collegamenti utili è eccellente in quanto elenca le organizzazioni che dispongono di servizi di ricerca medica. E uno che usiamo abbastanza spesso è l’American College of Gastroenterology, e il loro sito Web è www.acg.gi.org, e danno un bel elenco di medici.
Ma alla fine, quando cerchi un medico, vuoi davvero trattarlo come un processo di intervista e intervistare medico dopo medico finché non trovi quello che meglio si adatta alle tue esigenze e alla tua personalità, e questo risale alla prima domanda che mi hai posto . Devi essere un partner nelle tue cure, quindi devi davvero sentirti a tuo agio con il medico che scegli.
Rick:
Va bene. E il tuo medico di base, il tuo medico di famiglia, possono essere una buona risorsa, il tuo vecchio medico da dove ti sei trasferito per trovare un nuovo medico?
Sig.ra Frederick:
Sì. Vorrei aver pensato anche a quello. Questa è un’ottima domanda e questa è un’ottima risposta. Sicuramente vai dal tuo medico di base. Molte persone hanno ottimi rapporti con il proprio medico di base e di solito questo è il modo più semplice e migliore per trovare un altro specialista.
Rick:
Riceviamo molte domande sulle persone che vanno nelle zone rurali perché spesso è molto più difficile trovare sostegno e trovare medici e trovare ospedali, trovare tutto quando sei in un ambiente rurale. Jackie, parlaci di alcune delle sfide che le persone devono affrontare nelle aree rurali.
Signora Spencer:
Sì. Parlo regolarmente con persone che mi dicono: “Il mio GI è a cento miglia da me”. E in quelle situazioni, se hai un medico di base che si trova nella tua zona, chiederai di nuovo a quella persona di darti una raccomandazione. Forse conoscono qualcuno che è più vicino a casa tua.
L’altra cosa è che puoi chiedere al tuo medico di base di consultare regolarmente il tuo GI e chiedere al tuo medico di base di parlare con il tuo GI delle tue condizioni su base regolare. Ad esempio, chiedi alla tua assistenza primaria quando è appropriato vedere l’assistenza primaria invece di percorrere cento miglia per vedere il tuo GI. Quindi ancora una volta è la co-gestione della tua malattia.
Rick:
E ci sono modi per superare questi ostacoli di viaggio, soprattutto per le persone che non si sentono al meglio?
Signora Spencer:
Sì. Questa è una cosa difficile quando non ti senti bene. Di nuovo, è qui che entra in gioco la tua rete di supporto perché vuoi avere qualcuno lì che potrebbe essere in grado di guidarti fino alle tue cento miglia o qualsiasi altra cosa, ed è per questo che è importante avere la rete in atto prima di averne bisogno.
Rick:
Ed è soprattutto per realizzare quel piano di cui parlavamo prima, pianificare le emergenze, quando sei geograficamente più remoto?
Signora Spencer:
Ancora una volta, per le cure di emergenza, ad esempio, è necessario includere quei numeri di telefono nella composizione rapida. Se stai vivendo una riacutizzazione e in particolare se hai una situazione di forte dolore o altre situazioni che non hai mai sperimentato prima, se vedi quelle in arrivo, non vuoi aspettare fino all’ultimo minuto. Potrebbe essere necessario chiamare prima il personale di emergenza. Non aspettare l’ultimo minuto.
Rick:
E come la maggior parte delle persone, le persone con il Crohn o la colite non vogliono sovraccaricare le altre persone con i loro problemi. Ci sono cose specifiche che puoi fare per evitare di sovraccaricare una rete di supporto consolidata, Jackie?
Signora Spencer:
Oh, decisamente. Vuoi averne più di uno perché le persone si esauriscono. Quindi, ancora una volta, vuoi conoscere i tuoi vicini in anticipo. Non vuoi chiamarli il giorno in cui hai bisogno di qualcosa, quindi vuoi stabilire una relazione presto. Vuoi contattare e coinvolgere più persone. Se hai un familiare che ama cucinare, chiedi a quella persona di preparare i pasti appositamente per te. Se hai un amico che ama fare acquisti, chiedi specificatamente a quella persona di fare la tua spesa. Di nuovo, vuoi diffonderlo. Non vuoi mettere l’onere su una persona. E questo è particolarmente vero quando si tratta di coniugi, perché ancora una volta il coniuge è sempre presente e anche il coniuge ha bisogno di una pausa.
Rick:
E hai consigli per persone che hanno difficoltà a chiedere aiuto?
Signora Spencer:
Decisamente. A volte è difficile chiedere aiuto. Alcune persone si sentono a proprio agio nello scrivere una lettera. Quindi siediti e scrivi al tuo amico una lettera, al tuo familiare una lettera e dì: “Ho un problema con la mia condizione e ho bisogno del tuo aiuto. Puoi fare X, Y o Z? Il martedì puoi portarmi i pasti? Mercoledì, puoi andare a prendere i miei figli? ” Quindi vuoi chiedere loro aiuto in modo specifico.
Rick:
E hai menzionato che alcune persone potrebbero essere brave in determinati compiti se hai bisogno di aiuto in un’area specifica. E le qualità, le qualità personali che potresti cercare quando consideri le persone come parte della tua rete di supporto?
Signora Spencer:
Beh, sicuramente vuoi chiedere alle persone che possono essere presenti. Le persone che non sono in grado di dedicare altro tempo, se hanno cose da fare nella loro vita, non vuoi sovraccaricarle. Quindi ancora una volta devi cercare alcune qualità abbinate con le persone. Non chiederai necessariamente a qualcuno che ama lavorare in cortile di cucinare la cena se non si sente a suo agio in cucina, quindi devi anche abbinare le capacità delle persone alle tue esigenze.
Rick:
Quanto è importante la compassione?
Signora Spencer:
Sicuramente le persone devono essere compassionevoli. Lo puoi vedere nelle persone. Puoi vedere la compassione nelle persone. E le persone che a volte dicono: “Fammi solo una chiamata”, e poi quando chiami non sono lì, devi mettere in dubbio la loro sincerità. Così puoi vedere la compassione.
Rick:
Si. Puoi leggere il messaggio anche in quello, giusto?
Signora Spencer:
Assolutamente.
Rick:
Inutile dire che un bambino con malattia di Crohn può mettere a dura prova le risorse dei genitori e il loro tempo. Quindi, Kimberly, cosa fanno i genitori quando hanno difficoltà a soddisfare i bisogni dei loro figli perché hanno bisogni e impegni propri? Non possono allontanarsi dal lavoro o qualunque sia il problema.
Sig.ra Frederick:
Uh Huh. Bene, prima è importante far sapere al bambino che non importa cosa viene prima, e avere una discussione onesta su cosa sta succedendo ai genitori e avere una riunione di famiglia, mantenere aperte le linee di comunicazione è davvero importante. Inoltre, ciò che i genitori possono fare è ricercare le loro opzioni e vedere quali altre risorse sono disponibili e se il loro lavoro può funzionare con loro.
Se il genitore lavora in un’organizzazione o un lavoro che ha un dipartimento delle risorse umane, spesso puoi entrare e parlare di cosa sta succedendo a casa e vedere se ci sono opzioni, possibilmente orari di lavoro flessibili, magari lavorando da casa se è possibile. Questo potrebbe non valere per il lavoro di tutti. Ma se è così, spesso puoi provare a elaborare una situazione in cui forse hai orari flessibili. Alcuni datori di lavoro hanno un congedo medico familiare, e questo è per un breve periodo di tempo. Ma se un bambino si sottopone a un intervento chirurgico e hai bisogno di rimanere senza lavoro per un po ‘più a lungo, puoi fare delle ricerche. Ma è sempre saggio cercare quali sono le tue opzioni in termini di flessibilità attraverso il tuo lavoro. E alla fine è una situazione caso per caso.
Rick:
Ed è anche una preoccupazione a volte su quanto dovrei rivelare? Di quante informazioni hanno bisogno?
Sig.ra Frederick:
Destra. Esattamente.
Rick:
C’è una regola al riguardo?
Sig.ra Frederick:
Si. In realtà, c’è un libro favoloso che usiamo così spesso qui e ci riferiamo molto. Si chiama “Conosci i tuoi diritti: un manuale per i pazienti con malattia cronica” ed è in realtà scritto da una donna che è un avvocato e ha una malattia cronica, ha IBD, malattia infiammatoria intestinale e il suo nome è Jennifer Jaff.
Rick:
Oh si.
Sig.ra Frederick:
Ed è un’ottima risorsa. E nel suo libro, condivide che sta a te decidere cosa ti senti più a tuo agio nel tuo lavoro e sapere veramente quali sono i tuoi diritti, che non puoi essere discriminato. Questo non vuol dire che non accada, ma solo fare i compiti e scoprire quali sono i tuoi diritti.
Rick:
Capisco anche che per i bambini esiste qualcosa chiamato piano scolastico 504.
Sig.ra Frederick:
Destra.
Rick:
Di cosa si tratta?
Sig.ra Frederick:
Il piano scolastico 504 è – e, Jackie, intervieni anche tu, sentiti libero – è qualcosa che, è un piano flessibile che i genitori possono seguire e lavorare con il sistema scolastico, sia che si tratti del consulente di orientamento o di chiunque a scuola, possa aiutare con, un po ‘come un piano flessibile per il bambino intorno agli studi. Ed è davvero un atto di riabilitazione che è stato emanato per promuovere l’integrazione e l’inclusione delle persone con disabilità nel mainstream in modo che non siano discriminate. Quindi per gli studenti, la definizione è piuttosto ampia, ma i bambini con disabilità hanno davvero diritto a un’istruzione pubblica gratuita e adeguata indipendentemente dalla loro disabilità.
Rick:
Jackie, vuoi aggiungere qualcosa?
Signora Spencer:
Sì, sicuramente. Non vuoi aspettare che tuo figlio sia nel bel mezzo di un esame e capire che deve lasciare la stanza per usare il bagno, che ha una malattia. Quindi vuoi mettere in atto il piano prima dell’inizio dell’anno scolastico in modo che possa avere più tempo in più per sostenere i suoi test. Non vuoi aspettare l’ultimo minuto per averne cura.
Rick:
Destra. È un programma federale, una legge federale?
Signora Spencer:
Sì. Fa parte della Sezione 504 del Rehabilitation Act.
Rick:
Grande.
Sig.ra Frederick:
E fondamentalmente sulla falsariga di ciò che dice Jackie, c’è una cosa chiamata valutazione preliminare, e fondamentalmente sei tu che incontri la scuola per vedere se è necessario trovare un alloggio speciale per il bambino.
Rick:
E, Jackie, in termini di ricerca di gruppi di supporto con altri genitori che potrebbero avere figli con determinate malattie infiammatorie croniche intestinali, come fai a trovarli?
Signora Spencer:
Ancora una volta, molti dei nostri capitoli CCFA hanno gruppi di sostegno per i genitori, gruppi di sostegno per i bambini, quindi ci sono gruppi di sostegno disponibili. Anche in questo caso, molti ospedali locali, puoi contattare gli ospedali della tua zona e chiamare i loro dipartimenti di assistenza sociale e chiedere quali servizi di supporto sono disponibili all’interno di quell’ospedale.
Rick:
Vorrei anche accennare alla questione degli appuntamenti dei medici perché molti dicono che è bello avere due persone lì, due teste sono meglio di una. È sempre una buona idea portare con te un membro della tua rete di supporto a un appuntamento dal medico anche in situazioni non di emergenza, Jackie?
Signora Spencer:
Oh, decisamente. Una delle cose che consiglio vivamente ai pazienti è di tenere un diario, e un diario diventerà un documento che puoi portare con te. Annota quando hai un sintomo, scrivi quando stai assumendo farmaci e poi quando vai dallo studio del tuo medico, lo porterai con te in modo da poter scrivere le domande. Ma meglio ancora mentre poni le domande, se hai qualcuno, un familiare o un amico con te, possono scrivere le risposte. Successivamente, quando sarai a casa, potrai rivedere di nuovo quelle risposte.
Rick:
Puoi confrontare le note.
Signora Spencer:
Assolutamente.
Rick:
C’è un modo migliore per prepararsi a un appuntamento dal medico? Hai accennato a portare con te quel diario.
Signora Spencer:
Destra. Ancora una volta, potrebbero volerci settimane o mesi prima che tu veda di nuovo il tuo medico e non ricorderai tutto ciò che è successo un mese fa. Quindi, se scrivi le domande, se scrivi i tuoi sintomi, se scrivi quelle domande in anticipo, puoi essere preparato. Anche in questo caso, un medico ha molti pazienti nel corso della giornata. Potrebbe non essere in grado di trascorrere con te tutto il tempo che vorresti. Quindi, se sei preparato e hai quelle domande pronte, il tuo medico può rispondere alle tue domande.
Rick:
Puoi sfruttare al massimo il tuo tempo.
Signora Spencer:
Assolutamente.
Rick:
E abbiamo anche detto che tutti i pazienti di Crohn dovrebbero avere una copia della loro cartella clinica. Come fanno a ottenerli?
Signora Spencer:
Bene, ancora una volta ogni volta che vai dallo studio del tuo medico e fai degli esami, chiedi al tuo medico una copia di quel risultato di laboratorio. Di nuovo, scriverai le cose nel tuo diario. Quando ti danno quelle informazioni su ciò che è accaduto in questo particolare test, le scrivi. Ma vuoi prendere l’abitudine di chiedere solo una copia fisica del risultato di un test ogni volta che hai un test o una procedura.
Rick:
E, Jackie, cosa succede se dopo i tuoi appuntamenti o nel corso di diversi appuntamenti, ti senti davvero come se non avessi le risposte di cui hai bisogno, non ti senti come se il tuo medico ti stesse ascoltando correttamente? E forse la tua persona di supporto ha la stessa reazione. Qual è il tuo prossimo passo?
Signora Spencer:
Bene, ancora una volta il tuo medico o il tuo medico proverà a rispondere alla tua domanda nel miglior modo possibile. Se senti che non stanno ascoltando, chiamali di nuovo più tardi quel giorno, il giorno successivo. E se senti ancora che non ti stanno ascoltando, puoi sicuramente ottenere una seconda opinione. E parla con quel medico. Kim ha menzionato in precedenza che trovare un medico è come fare un colloquio. Hai bisogno di fare quelle domande. Se non ritieni che questo sia il candidato giusto per te, devi cercare un altro candidato.
Rick:
Destra. E, Kimberly, per quanto riguarda la chirurgia, o forse anche la chirurgia d’urgenza, cosa deve essere pronta a fare la tua rete di supporto in quel caso?
Sig.ra Frederick:
Ci sono un paio di cose qui e voglio solo tornare all’argomento della cartella clinica. Se sei una persona che solo ora si sta rendendo conto: “Va bene, ho bisogno della mia cartella clinica” e non hai davvero tenuto copie del tuo lavoro di laboratorio, è importante che tutti sappiano che in generale hai il diritto di ispezionare e ottenere un copia del tuo record. In genere, è necessario farlo per iscritto. Quindi, una volta che hai le tue cartelle cliniche, è importante che lo sappia il tuo procuratore medico, come abbiamo detto prima, e se il tuo procuratore medico è in un altro stato almeno un’altra persona sa che hai questa cartella disponibile ed è a portata di mano. Perché se ti trovi in una situazione in cui stai andando per un intervento chirurgico d’urgenza o semplicemente sei in un altro stato e hai bisogno di un intervento chirurgico, se hai quella cartella con te, puoi darla all’ospedale che eseguirà l’intervento .
Ed è anche importante che il tuo gastroenterologo sappia che stai per subire un intervento chirurgico. Diamo per scontato che i nostri medici stiano parlando tutti tra loro, e non è sempre così. Quindi, se stai entrando, assicurati che il tuo procuratore medico oi tuoi amici e familiari abbiano un elenco di persone che devono chiamare e in cima a quell’elenco dovrebbe esserci il tuo medico.
Rick:
Destra.
Sig.ra Frederick:
Avere davvero un piano in atto come abbiamo parlato, Jackie ha parlato prima, e su quel piano è avere dove è disponibile il tuo grafico e chi sono le persone principali che devi contattare.
Rick:
Destra. E hanno bisogno anche delle informazioni più aggiornate disponibili.
Sig.ra Frederick:
Loro fanno. E la tua rete di supporto ha davvero bisogno di essere a portata di mano per quando sei pronto a tornare a casa per fornire corse, fare telefonate, aiutarti a tornare a casa ed essere in grado di fare commissioni se necessario.
Rick:
Sicuro. Si. Parliamo di assicurazione per un minuto, Kimberly, perché abbiamo molte domande al riguardo. Sono sicuro che puoi capirlo. Dove possono trovare aiuto le persone per le loro domande sull’assicurazione o se non hanno alcuna assicurazione? So che prima hai menzionato Jennifer Jaff.
Sig.ra Frederick:
Destra. Voglio dire che la maggior parte delle domande che arrivano al nostro centro di risorse informative sono incentrate in qualche modo sull’assicurazione di co-pagamento, l’assistenza finanziaria e fa parte del convivere con una malattia cronica e della necessità di avere accesso a questo tipo di informazioni . Quindi uno, le persone possono chiamare il nostro Information Resource Center a 888-MYGUTPAIN. Jennifer Jaff è un’ottima risorsa. E quindi quando dico Jennifer Jaff, quello che intendo davvero è advocacyforpatients.org. Questo è il suo sito Web senza scopo di lucro e le sue informazioni sono lì. E fondamentalmente Advocacy for Patients difenderà le persone che hanno una malattia cronica, e copre davvero la gamma da qualsiasi cosa, dall’assicurazione per l’invalidità, all’accesso alle cartelle cliniche, alla sicurezza sociale, alla discriminazione. È davvero una risorsa meravigliosa.
Per le persone che hanno bisogno di informazioni sull’assicurazione e le desiderano dal loro stato, c’è un’eccellente risorsa disponibile che ti darà quelle informazioni e tutto ciò che devi fare è entrare nel tuo stato. Quindi esiste un sito Web chiamato healthinsuranceinfo.net. E quando vai su quel sito Web, puoi entrare nel tuo stato e puoi scoprire le diverse politiche disponibili nel tuo stato che potrebbero essere in grado di aiutarti.
Rick:
Va bene. Ora, condizioni preesistenti, quella frase temuta che abbiamo nel nostro sistema assicurativo, Crohn è una condizione preesistente per la maggior parte delle persone. Quindi cosa devono sapere le persone con Crohn riguardo alla loro assicurazione?
Sig.ra Frederick:
Va bene. Quindi, se stai cercando un’assicurazione, se vuoi cambiare l’assicurazione, prima, come ho detto, il tuo stato è una grande risorsa, quel sito Web che ti ho dato. Il tuo stato potrebbe avere un pool ad alto rischio destinato a coprire le persone con malattie croniche, e la copertura, i piani ei premi variano notevolmente e alcuni di questi piani hanno periodi di attesa di condizioni preesistenti. Quindi puoi chiedere materiale scritto. E fai le tue ricerche, e questo è ciò di cui abbiamo parlato prima è davvero fare i compiti, fare le tue ricerche, scoprire i diversi piani disponibili nel tuo stato e quali sono i criteri per qualcuno che ha una condizione preesistente.
Rick:
Va bene. Altri problemi con l’assicurazione, COBRA, cosa dovrebbero sapere le persone a riguardo?
Sig.ra Frederick:
COBRA è se stai lasciando un piano sanitario di gruppo, anche se sei un dipendente e non un dipendente. Hai diritto all’acquisto di COBRA, che è una continuazione della copertura. E in pratica pagherai quello che costa al tuo datore di lavoro o al datore di lavoro del tuo familiare. E COBRA può durare fino a 18 mesi quando lasci un lavoro o quando un tuo familiare lascia un lavoro, quindi è qualcosa che può coprirti nel frattempo tra un lavoro e l’altro e tra i piani assicurativi.
Rick:
Una delle cose che ho chiesto nella configurazione dell’assicurazione era: cosa succede se non hai un’assicurazione? Presumo che dovresti fare tutto il possibile per evitare di trovarti in quella situazione?
Sig.ra Frederick:
No, beh, se non hai un’assicurazione, e sfortunatamente questa è una buona percentuale di americani che non hanno un’assicurazione.
Rick:
Sì.
Sig.ra Frederick:
Vai e scopri se sei idoneo per il tuo piano statale come Medicaid. Puoi qualificarti per Medicaid. E dovresti andare nei centri per i servizi Medicare e Medicaid, se lo fai su Google. In realtà, il sito Web è www.cms.hhs.gov. E puoi scoprire di più sulla domanda o sull’idoneità per un piano del genere.
Rick:
Va bene.
Sig.ra Frederick:
Jackie, però, c’è qualcos’altro che sto tralasciando?
Signora Spencer:
Beh, sicuramente devi parlare un po ‘di co-pagamenti, sovvenzioni, assistenza finanziaria per le persone che non hanno l’assicurazione, e abbiamo anche alcuni siti Web che possono aiutare le persone.
Rick:
Va bene.
Signora Spencer:
E posso dedicare solo pochi minuti, quindi spero che tutti abbiano una penna a portata di mano. Ci sono alcune organizzazioni che possono aiutare con l’assistenza finanziaria. Uno si chiama Needy Meds e contiene informazioni sui programmi che forniscono medicine gratuite oa basso costo. Quindi vuoi metterti in contatto con loro solo per ottenere alcune informazioni su alcuni programmi. Poi c’è rxassist.com, che fornisce informazioni sui programmi di assistenza ai pazienti che hanno le aziende farmaceutiche. Per molti dei farmaci che usano i pazienti di Crohn e UC, le aziende farmaceutiche forniscono medicine gratuite, quindi ti consigliamo di contattare quelle aziende farmaceutiche che possono fornire medicine gratuite per te. Quindi ci sono parecchie risorse là fuori, quindi chiama l’IRC a MYGUTPAIN e chiamaci. Possiamo darti qualche informazione in più su queste risorse.
Rick:
Buono a sapersi. Sì. E, Kimberly, a volte la depressione è un problema per le persone con il Crohn. Se qualcuno sospetta che lui o lei possa essere depresso o vede qualcuno che lo è, dove si rivolgono?
Sig.ra Frederick:
Ci sono così tante risorse disponibili per le persone che stanno lottando non solo con la depressione, ma anche con la tristezza, la perdita e qualsiasi altra emozione che renda davvero difficile vivere una vita piena. E uno, voglio dire questo, che questo è normale. Le persone possono, un po ‘come la loro malattia, alti e bassi, alti e bassi in termini di emozioni e solo nell’affrontare questa malattia e anche problemi di qualità della vita. Quindi va bene, e sapere che ci sono persone là fuori. Uno, trovare un terapista è un modo per ottenere supporto. Unirsi a un gruppo di supporto, sia che si tratti di andare a un gruppo di supporto, che potrebbe essere la zona di comfort di alcune persone.
Rick:
È sempre bello sapere che non sei solo.
Sig.ra Frederick:
È bello sapere che non sei solo. È un modo per parlare con gli altri. E anche andando a una passeggiata incentrata sulla malattia di Crohn e sulla consapevolezza della colite, scopri queste cose attraverso il capitolo CCFA locale. Inoltre, chiama il nostro Centro risorse informazioni e possiamo fornirti una gamma di risorse disponibili online o di persona. Perché una cosa da tenere a mente è che ognuno è diverso. E quindi per te potrebbe essere: “Non voglio andare a parlare con qualcuno faccia a faccia, ma non mi dispiacerebbe stare al mio computer e parlare con altri pazienti online”. E va bene così. Cerca solo di non giudicarti durante questo processo e trova il supporto, però, che si adatta alla tua personalità.
Rick:
Va bene. Vogliamo arrivare ad alcune domande per entrambi in un minuto. Ma, Kimberly, un’altra cosa sulla questione dello stress, hai suggerimenti per aiutare le persone attraverso la loro rete di supporto a ridurre la quantità di stress nelle loro vite? Perché sappiamo tutti che è un fattore aggravante per il Crohn.
Sig.ra Frederick:
Può essere un fattore aggravante. Anche solo per sfatare un mito, non lo causa.
Rick:
Destra.
Sig.ra Frederick:
Ma può aggravarlo. E dire che puoi eliminare completamente lo stress dalla tua vita è un compito enorme da provare e intraprendere. E questo è di per sé stressante. A un certo punto della nostra vita siamo tutti stressati, ma trovare davvero cose che funzionano per te che sai aiuta a rilassarti. Quindi, se la meditazione non è mai stata la tua passione, potrebbe non esserlo. Potresti non volerlo prendere in questo momento perché potrebbe essere troppo stressante provare e persino farlo. Ma forse un cruciverba o camminare o parlare con altre persone, stare con altre persone che sanno cosa stai passando, può essere un buon riduttore di stress. Ma hai ragione. Trovare modi per ridurre lo stress è importante perché può esacerbare la malattia di una persona e rendere la vita più difficile.
Rick:
E dicono che ridere è la migliore medicina. Le persone con la malattia di Crohn possono mantenere l’umorismo nelle loro vite?
Sig.ra Frederick:
Assolutamente. Le persone con malattia di Crohn possono mantenere l’umorismo e molte altre cose nella loro vita. Assolutamente.
Rick:
E, Jackie, voglio iniziare con te perché riceviamo così tante domande via e-mail da persone in stati diversi che chiedono come trovare gruppi di supporto o il loro capitolo CCFA locale, quindi dichiara per dire come possono trovarti i nostri ascoltatori? So che ci siamo toccati, ma vale la pena ribadirlo.
Sig.ra Frederick:
Destra. CCFA ha un sito Web nazionale che è ccfa.org, e su questo troverai un collegamento che dice capitoli o capitoli locali. E fai clic su quelle informazioni, e ti metti nel tuo stato, e troverai un capitolo che si trova più vicino a te. Ora, ancora una volta, se un capitolo non è fisicamente situato nella città in cui vivi, la maggior parte dei nostri capitoli serve grandi aree, quindi potrebbero avere un gruppo di supporto nella tua zona.
Rick:
Grande. Grazie per questo. Abbiamo ricevuto un messaggio di posta elettronica da Northville, Michigan, “Fornisci suggerimenti per esibirmi al lavoro quando non mi sento bene. Faccio fatica a stare al passo e anche ad arrivare al lavoro in orario. Ho un aspetto sano. La gente mi giudica su questo.”
Kimberly, qual è la tua reazione a questo?
Sig.ra Frederick:
Hmmm. Si. Lo sentiamo spesso dalle persone, quindi questa persona non è assolutamente sola in questo. Dipende davvero dal tipo di relazione che hai con il tuo datore di lavoro e se ti senti a tuo agio nel far sapere a quel dipartimento delle risorse umane o al tuo supervisore che hai una malattia cronica e vedere se possono essere un po ‘più flessibili con il tempo. E prenditi cura anche di te stesso. Prendi i tuoi pranzi. Fai quello che devi fare per mantenerti meno affaticato e ottenere il sonno di cui hai bisogno. E solo, se puoi, sii aperto e onesto con il tuo supervisore.
Rick:
E per quanto riguarda i colleghi, non abbiamo parlato molto di quella relazione.
Sig.ra Frederick:
È davvero il tuo livello di comfort e la tua personalità, e dipende da una singola persona. Se ti senti a tuo agio a farglielo sapere, fallo con tutti i mezzi.
Rick:
Va bene. Il nostro prossimo messaggio di posta elettronica arriva da Newport Beach, California, per Jackie, “Okay. Quindi sei a casa. Sono le 3 del mattino e inizi a sanguinare. Sai che devi andare in ospedale, ma hai due bambini che dormono in nell’altra stanza. Non c’è nessun altro in giro che si prenda cura di loro, e tu hai a malapena l’energia sufficiente per metterti i vestiti e chiamare un taxi. Che fai? “
Signora Spencer:
Va bene. Ancora una volta, questo è un momento importante per avere quel piano. Chiamerai una delle persone sulla tua rete. Prima di tutto, se sei in crisi di salute, chiamerai i servizi di emergenza sanitaria. Chiamerai qualcuno il prima possibile che si prenda cura di te. E se necessario, porterai quei bambini con te all’ospedale, ma ti assicurerai di ottenere aiuto per te stesso.
Rick:
E ancora una volta non vuoi aspettare fino a quel momento particolare per iniziare a pensare a cosa farai.
Signora Spencer:
Destra. Non vuoi pensare di dover chiamare il tuo vicino con cui non hai mai parlato durante l’anno. Se hai parlato con quel vicino durante il corso dell’anno e gli hai fatto sapere che potresti chiamarlo, può essere lì per te.
Rick:
Pianificare in anticipo. Abbiamo e-mail da Sacramento, California, “Peso troppo. È da un anno che cerco di ridurre il mio peso. Tuttavia, sembra che le cose che dovrei mangiare, più frutta e verdura fresca, portino a un aumento e altri problemi, diarrea e urgenza. Qualche suggerimento per dimagrire con successo nonostante un intestino capriccioso? “
Ora, ancora una volta avevamo un avvertimento in anticipo che nessuno qui è un dottore, quindi non possiamo fare quel tipo di raccomandazione, ma ci sono delle risorse, Kimberly o Jackie? Uno a scelta. Vai avanti. Potete provarci entrambi.
Signora Spencer:
Mangiare un determinato alimento non causa né contribuisce alla CU o al morbo di Crohn. Tuttavia, una volta che hai la malattia, prestare molta attenzione alla tua dieta può aiutare a ridurre i sintomi. Quindi, di nuovo, vuoi mangiare quegli alimenti che ti causano meno problemi. Quindi manterrai un diario di quali cibi ti fanno avere sintomi diversi. Quindi presta attenzione a questo. In termini di dieta, parla con un nutrizionista. Lavora con un nutrizionista su cosa è meglio per te.
Sig.ra Frederick:
Si. E stavo per affermare che tutti questi sono ottimi punti e solo per aggiungere che ci sono alcune grandi risorse là fuori solo orientate verso le persone che hanno a che fare con l’IBD riguardo all’alimentazione. C’è un nuovo “Mangiare bene per un intestino cattivo”, ed è una guida nutrizionale per le persone che hanno il morbo di Crohn, colite e ileite, ed è di James Scala. E poi c’è anche un altro libro intitolato “Listen to Your Gut”, e questo libro è un’ottima risorsa per le persone che hanno IBD e IBS. Quindi ci sono informazioni là fuori. Certamente, condividi questi libri con il tuo medico, parla con il tuo medico di quali sono le tue preoccupazioni e, come ha detto Jackie, forse il tuo medico può consigliarti un nutrizionista.
Rick:
Grande. Siete una fonte di informazioni, lo siete entrambi. È fantastico. Abbiamo ricevuto un messaggio di posta elettronica da Plymouth Meeting, Pennsylvania, “Quando e come un paziente di Crohn dovrebbe menzionare di avere questa malattia e deve essere fuori dall’ufficio ogni sei settimane per i trattamenti con Remicade (infliximab) durante il colloquio per un nuovo lavoro? Controllo la casella Disabilitato sulle domande di lavoro? “
Signora Spencer:
Kim, ti lascerò avere quello.
Sig.ra Frederick:
Bene, puoi selezionare la casella Disabili se l’Americans with Disabilities Act ha un criterio di ciò che riteniamo essere disabilitato. Quindi vorrei prima controllare e vedere se soddisfi quei criteri e se lo fai, allora certamente puoi selezionare quella casella, non importa cosa. Ma alla fine questa è una chiamata difficile. Ma quando stai intervistando, dico sempre che una volta che ti offrono il lavoro, puoi condividere. Sicuramente puoi condividere anche prima di allora. È davvero il tuo livello di comfort, ma le persone possono allontanarti qualunque cosa accada. Ma se ti offrono il lavoro, è una specie di “Okay, ho un lavoro in mano, lascia che ora ti parli della mia situazione”.
Se hai già un lavoro e devi andare per i trattamenti Remicade, allora devi parlare con il tuo dipartimento delle risorse umane del fatto che stai ricevendo trattamenti molto reali e standard e “Ho bisogno di elaborare il mio programma intorno ad esso. ” Questo non vuol dire che lo faranno. Ma se questo è qualcosa che sta accadendo nella tua vita e stai ricevendo trattamenti Remicade, allora devi trovare un lavoro che possa aggirare questo.
Rick:
Va bene. Abbiamo ricevuto un messaggio di posta elettronica da Roselle, Illinois, con la domanda iniziale: “È legale?” Ed ecco la situazione: “Come gestisco gli amministratori del college o la facoltà e la loro concezione errata del morbo di Crohn? Mia figlia è una senior della scuola per infermieri e le è stato chiesto di non tornare a causa dei suoi sintomi di Crohn”.
Signora Spencer:
Wow, è difficile. E molte volte molti college hanno programmi che possono essere messi in atto per gli studenti. E ancora, se hanno un dipartimento per studenti disabili, sicuramente all’inizio del semestre fare una visita a quell’ufficio per condividere con loro le esigenze specifiche che gli studenti hanno in modo che sia a posto. Puoi avere un programma ridotto. Vuoi metterlo in atto prima dell’inizio della scuola.
Inoltre, in termini di informazioni, e un posto in cui la figlia potrebbe essere in grado di ottenere aiuto è sicuramente da Advocacy for Patients with Chronic Illness. Di nuovo, abbiamo detto prima che Jennifer è un avvocato e che sarebbe in grado di fornire informazioni più dettagliate e aiutare su ciò che il genitore può fare per aiutare la figlia.
Rick:
Che ne dici della sua domanda in anticipo, è anche legale?
Signora Spencer:
No, non dovrebbe. Dovrebbe essere in grado di andare a scuola. Si spera che la scuola capisca la sua situazione e speriamo che capiscano se conoscessero queste informazioni in anticipo. Si spera che la figlia abbia condiviso con la scuola che ci saranno momenti in cui potrebbe essere fuori classe e che avrebbe bisogno di prendere gli appunti. Quindi di nuovo contatta Jennifer Jaff. Lei può sicuramente aiutarti in questo. E ancora il numero di Jennifer è 860-674-1370, e potrebbero aiutarti in quella situazione.
Rick:
E di nuovo questo è advocacyforpatients.org?
Signora Spencer:
Sì.
Rick:
Va bene. Abbiamo ricevuto un’e-mail da Rancho Cordova, California, “Il mio ragazzo ha il morbo di Crohn. Qual è il miglior supporto che posso dargli? E inoltre, che tipo di dieta dovrebbe mantenere?” Quindi due domande lì.
Signora Spencer:
Sulla dieta, ancora una volta non esiste un programma dietetico per chi soffre di IBD. Una dieta è personalizzata. Una persona potrebbe essere in grado di bere il caffè, mentre qualcun altro no. Qualcuno potrebbe essere in grado di bere il latte, ma un’altra persona no. Quindi ancora una volta è individualizzato. Aiuterai il tuo ragazzo aiutandolo a guardare cosa mangia. Se mangia qualcosa e non è d’accordo con lui, ricordagli la prossima volta che vuole mangiare che non ha funzionato per lui. Quindi sii lì con lui e fornisci quel tipo di supporto.
Rick:
E, Kimberly, sì, vai avanti.
Sig.ra Frederick:
Tieni anche a mente che le persone che hanno il morbo di Crohn non vogliono che si sentano diverse da chiunque altro. E non posso parlare per il ragazzo di questa persona, ma l’opzione migliore sarebbe chiedergli: “Beh, voglio sapere come posso sostenerti. Come posso aiutarti in questo? ” A volte ci sentiamo come se fossimo davvero di supporto dicendo: “Oh, faresti meglio a stare attento a quello che mangi” o “Oops, è meglio che lo faccia perché questo influenzerà il tuo Crohn”. E questo può causare un fattore di stress, “Trattami come se fossi chiunque altro e sostenimi solo quando ho bisogno di te, e non parliamone quando non voglio”. Ognuno è diverso, quindi è molto importante dire “Come posso supportarti al meglio” e scoprirlo da quella persona.
Rick:
Buono. Bronx, New York, è la fonte del prossimo messaggio di posta elettronica: “Ho un’ileostomia con complicazioni di fistole drenanti. Appartengo alla Ileostomy Association e sono un membro del CCFA. Ci sono altri gruppi di supporto per stomia nel Area di New York City che si incontra regolarmente o ci sono suggerimenti su come posso mettermi in contatto con un compagno di stomia? “
Hai qualche idea?
Sig.ra Frederick:
Sì. Bene, vai tu, Jackie, prima.
Signora Spencer:
Ci sono un paio di organizzazioni. Friends of Ostomates, J Pouch Group, United Ostomy Association of America, tutte queste risorse si trovano nella nostra sezione Link utili. E una volta che vai in quelle organizzazioni, hanno più informazioni sui gruppi di supporto che possono tenere. Ancora una volta, è una questione di inserire il tuo codice postale o il tuo indirizzo e cercare di ottenere quel gruppo di supporto più vicino a te.
Sig.ra Frederick:
E voglio solo aggiungere, la United Ostomy Association of America, l’UOAA, orientano il loro lavoro in modo specifico sui gruppi di supporto, sul coping e sulla difesa, oltre a questi altri gruppi menzionati da Jackie. Ma quando vai sul loro sito, puoi effettivamente cercare anche gruppi di supporto sul loro sito.
Rick:
Va bene. Da Indianapolis, Indiana, riceviamo questa domanda: “Come posso lavorare con una sezione locale del CCFA per formare un nuovo gruppo nella mia zona?” C’è una buona idea. Kimberly?
Sig.ra Frederick:
Sì. Questa è una grande idea. Siamo sempre aperti a nuovi gruppi che iniziano e ci piace sentirlo. Quindi quello che potrebbero fare è contattare il loro capitolo locale, e di nuovo possono trovare il loro capitolo locale accedendo al nostro sito Web, che è www.ccfa.org, e sul lato sinistro dello schermo fare clic su Trova un capitolo. E poi quello che possono fare è inviare la loro lettera di intenti e tutte le informazioni che hanno a sostegno del loro interesse. E esaminiamo tutte le applicazioni. Abbiamo una domanda che compileranno ed è così che possono iniziare.
Rick:
Grande. Abbiamo una e-mail dall’Oklahoma sul rifiuto: “Come ti comporti con i membri della famiglia che negano di avere il morbo di Crohn?” Senti così tanto, uno di voi?
Signora Spencer:
Sicuramente lo sentiamo spesso. Hai menzionato prima se non sembri malato, se sembri sano, le persone non credono che tu sia malato. E ancora una volta è questione di educare. A volte è difficile parlare alle persone della tua malattia, quindi puoi anche dare loro un opuscolo, un opuscolo sulla malattia e dire: “Mamma, papà, sto davvero passando un momento difficile. Voglio solo che tu capisca cosa sto passando. Ecco un opuscolo sulla malattia di Crohn. Ti prenderesti qualche minuto e lo leggerai perché voglio davvero che tu capisca cosa sto passando. ” E spero solo che possano leggerlo ed essere in grado di discutere con te quello che stai passando. Ma sicuramente vuoi educarli un po ‘sulla malattia.
Rick:
E da Stockton, California, ricevo questa e-mail: “Come posso trovare un’infermiera specializzata in stomia? Inoltre, ho bisogno di un ordine del medico per vederne una? Ho avuto un’ileostomia per quattro anni, recentemente ho problemi reali esso. ” Trovare una stomiatrice. Kimberly?
Sig.ra Frederick:
Come ho detto, ripensando a ciò che Jackie aveva detto prima, ci sono molte risorse per la stomia là fuori. Sul nostro sito Web di collegamenti utili, abbiamo più di sei risorse per stomia e J-pouch, ma sicuramente visitare il sito Web della United Ostomy Association of America è un ottimo modo per iniziare. E poi c’è anche l’International Ostomy Association, che può darti anche informazioni. Ma sicuramente è qualcosa che questa persona ha tutto il diritto di volere e di cui ha bisogno e con cui stare bene. E direi di parlare con il loro medico perché anche il loro medico potrebbe essere in grado di raccomandare un’infermiera.
Rick:
Abbiamo ricevuto un messaggio di posta elettronica da Walnut Creek, California, “Ho il Crohn. Sono single, non ho praticamente la forza di uscire e fare qualsiasi cosa e mi sono sentito molto solo, soprattutto perché la maggior parte delle persone che conosco sono attive. La mia personalità spesso non mostra molto perché sono così stanco. Qualche suggerimento per costruire una base di amici? ” Jackie?
Signora Spencer:
Sì. Ancora una volta, ci sono altre persone che stanno vivendo anche la solitudine e l’isolamento, entrano in contatto con un gruppo di supporto, raggiungono loro, anche un programma di amici. Contatta uno dei nostri capitoli CCFA locali e parla con loro di come trovare un amico. E un amico è qualcuno che ti chiamerà, qualcuno che ti invierà un’e-mail, qualcuno che parlerà con te regolarmente e ti aiuterà di nuovo a porre fine a quell’isolamento. Ancora una volta, puoi anche visitare il sito Web della nostra comunità e chattare online con persone che hanno anche il Crohn e la colite.
Rick:
Va bene. Bene, abbiamo molte domande, coperto un sacco di terreno, e temo che dovremo lasciarlo lì perché abbiamo quasi fuori tempo. Ma prima di andare, vorrei ricevere alcuni pensieri finali, parole finali da ciascuno dei nostri ospiti. Allora, Kimberly Frederick, cominciando da te, cosa vorresti lasciare oggi ai nostri ascoltatori?
Sig.ra Frederick:
È davvero solo, il messaggio principale che voglio che le persone sentano è che non sei solo e che ci sono risorse là fuori per te, e c’è supporto disponibile, ed è solo a portata di mano in modo da accedervi.
Rick:
E, Jacquelyn Spencer, avrai l’ultima parola.
Signora Spencer:
Grazie. Ci sono quattro cose che voglio che tu tenga a mente. Dovresti sempre scrivere un piano, un piano IBD; tenere un diario; scegli un proxy sanitario; e creare una rete di supporto. Questo ti aiuterà. Quindi metti definitivamente a posto queste quattro cose.
Rick:
Molte informazioni utili e pratiche da entrambi. Quindi, Jacquelyn Spencer e Kimberly Frederick, del CCFA, grazie mille per essersi uniti a noi oggi.
Signora Spencer:
Grazie per averci.
Sig.ra Frederick:
Grazie.
Rick:
E di nuovo l’abbiamo detto molte volte, ma vale la pena ripeterlo ancora una volta, ccfa.org è la risorsa a cui rivolgersi. Se hai molte domande e ancora non le abbiamo trattate nel programma, vai lì. Probabilmente puoi trovare una risposta lì.
Quindi grazie ai miei ospiti e grazie a voi per l’ascolto. Di HealthTalk, sono Rick Turner.