Spesso mi chiedo quanto sarei felice senza la psoriasi. Raramente passa un giorno in cui la mia pelle non prude né brucia e non sto pensando a come gestire il mio programma di trattamenti. Sogno un momento in cui posso prendere una pillola o fare un’iniezione e dimenticarmene.
Nessun dubbio al riguardo: la psoriasi influisce negativamente sulla mia qualità di vita. E un recente sondaggio su persone di tutto il mondo che hanno la malattia mi ha ricordato che non sono solo.
Il World Psoriasis Happiness Report 2017, una collaborazione tra The Happiness Research Institute e LEO Innovation Lab, ha esaminato l’impatto della psoriasi sulla felicità e sul benessere. Il rapporto ha riassunto le risposte di 121.800 persone provenienti da 184 paesi che sono state raccolte sull’app mobile PsoHappy.
Ho parlato con Meik Wiking, CEO dell’Happiness Research Institute, dei risultati. “Il nostro obiettivo finale è migliorare la qualità della vita [per le persone] che convivono con la psoriasi”, mi ha detto.
Wiking ha descritto come “vivere con questa malattia può ridurre i livelli di felicità del 30 percento o più”. Ha trovato i risultati “sorprendenti e strazianti” e si è sentito “triste nel vedere che l’impatto è stato così grande”.
Ecco alcuni dei principali risultati del rapporto:
Dove colpisce la psoriasi può fare la differenza
Secondo il sondaggio, l’effetto della psoriasi sulla felicità varia a seconda delle parti del corpo interessate.
Avere la psoriasi sui genitali e sulle cosce era correlato alla maggiore riduzione della felicità. “Ciò può essere dovuto al fatto che la psoriasi nelle aree intime del corpo può creare sfide fisiche o psicologiche, che influiscono sulla propria vita sentimentale”, secondo il rapporto.
Wiking e io abbiamo discusso di come la psoriasi sulla parte inferiore delle gambe e sulle ginocchia possa avere un impatto più negativo sulle persone che vivono in climi più caldi, dove indossare camicie a maniche corte, pantaloncini o gonne significa esporre più pelle in pubblico. Come persona che vive nella soleggiata California, conosco la difficoltà di mostrare la psoriasi sulle gambe in una giornata calda.
Tra i sintomi associati alla psoriasi, i problemi di deambulazione e sonno hanno avuto il maggiore impatto sulla felicità.
Lo stress è il più forte predittore di infelicità
Persone di tutti i dati demografici hanno riferito che lo stress è “il miglior predittore psicologico di infelicità per le persone che convivono con la psoriasi”. I ricercatori hanno inoltre scoperto che “le persone che soffrono di stress mentre convivono con la psoriasi hanno il 23% di probabilità in più di soffrire” su una scala auto-dichiarata che misura il benessere.
Wiking ha sottolineato l’importanza di ridurre i livelli di stress per migliorare la qualità della vita tra le persone con psoriasi. Proietta che circa un terzo di queste persone potrebbe ottenere un significativo impulso emotivo se non soffrissero di stress estremo nella loro vita. Tra le persone intervistate, il 60% ha riferito di sentirsi “angosciato in misura da moderata a estrema nella vita quotidiana”.
Per alcuni suggerimenti su come ridurre lo stress con la psoriasi, controlla le mie colonne “Rompere la connessione psoriasi-stress” e “Può la vita con la psoriasi essere mai senza stress?”
La solitudine diffusa è comune tra le persone con psoriasi
La solitudine è un altro fattore chiave per l’infelicità di convivere con la psoriasi. Una persona su tre affetta da psoriasi si sente sola e gli Stati Uniti si collocano in cima alla classifica, con il 41% delle persone che afferma di essere sola. La ricerca suggerisce che fino al 12,9% delle persone con psoriasi può essere sollevato emotivamente riducendo la solitudine estrema.
“Prova a vedere se riesci a trovare qualcun altro che si occupa degli stessi problemi, con cui connettersi e condividere pensieri e preoccupazioni”, mi ha detto Wiking. “Conoscere qualcun altro con la psoriasi è un modo per andare avanti.” Per anni anch’io ho provato quell’estrema solitudine con la psoriasi. Raggiungere gli altri ha fatto un’enorme differenza nella mia capacità di vivere una vita appagante.
Lo stato di psoriasi tra gli americani
Ho chiesto a Wiking cosa ha rivelato la ricerca specificamente sulle persone con psoriasi negli Stati Uniti. Ha detto che gli americani hanno indicato che la loro “vita emotiva” è stata la più colpita da questa condizione. Il 34% ha dichiarato di non avere compagnia e il 30% ha dichiarato di sentirsi escluso, rispetto al 26% e al 23%, rispettivamente, su una media globale.
Mentre il rapporto mi ha confermato che la psoriasi ha un impatto negativo sulla felicità, resto fiducioso di poter fare qualcosa al riguardo. Posso continuare a contattare gli altri per il cameratismo e il sostegno. Posso cercare di ridurre al minimo i livelli di stress semplificando la mia vita. Infine, posso cercare trattamenti più efficaci per i sintomi che hanno un impatto maggiore su di me.
In che modo la psoriasi ha influito sul tuo livello di felicità? Cosa hai fatto per portare più gioia nella tua vita nonostante la psoriasi? Per contribuire alla conoscenza futura sulla felicità e sulla psoriasi, puoi scaricare l’app PsoHappy per condividere le tue risposte alle domande di ricerca.
Howard Chang ha convissuto con una grave psoriasi fin dall’infanzia. Scrive delle sue esperienze in un blog per Everyday Health e sul suo sito web .
