Vivere con la malattia di Crohn richiede aggiustamenti e cambiamenti: le persone con la necessità di Crohn di gestire con attenzione lo stress ed evitare cibi che possono aggravare la condizione. E anche con queste precauzioni, circa la metà delle persone con malattia di Crohn alla fine richiederà un intervento chirurgico e la maggior parte richiederà un qualche tipo di trattamento per tutta la vita.
Poiché il Crohn è una malattia cronica – i sintomi possono migliorare a volte, ma la malattia non scompare mai completamente – è importante trovare il medico giusto per supervisionare il trattamento in corso per la malattia. Non solo meriti la migliore assistenza medica possibile, ma poiché probabilmente vedrai molto di questo medico, vorrai che quella persona sia qualcuno con cui ti senti a tuo agio e di cui ti puoi fidare.
Per il trattamento della malattia di Crohn, un gastroenterologo è lo specialista da consultare, afferma Miguel Regueiro, MD, direttore medico clinico del programma per la malattia infiammatoria intestinale (IBD) presso l’Università di Pittsburgh Medical Center in Pennsylvania. I gastroenterologi sono medici specializzati nel sistema digerente e negli organi digestivi. Oltre alla scuola di medicina e alla residenza triennale di medicina interna, i gastroenterologi trascorrono da due a tre anni in un programma di borse di studio lavorando con pazienti con disturbi digestivi, prima di completare la loro formazione.
Le persone sono spesso timide nel “intervistare” potenziali medici. Ma poiché questa sarà una relazione importante nella tua vita, vale la pena investire un po ‘di tempo ed energie per trovare quella giusta. Ecco alcuni suggerimenti pratici per aiutarti a trovare un medico con cui ti senti a tuo agio:
- Ottieni più referral che puoi. Il tuo medico di base dovrebbe essere in grado di indirizzarti a gastroenterologi locali, ma ci sono anche altre risorse che possono aiutarti. Ad esempio, potresti chiedere alla tua compagnia di assicurazioni consigli di specialisti che fanno parte della tua rete. Il dottor Regueiro suggerisce di consultare le università e le scuole di medicina locali, soprattutto se sono specializzate in disturbi infiammatori intestinali, come il morbo di Crohn. Idealmente, lo stesso nome o nomi dovrebbero derivare da fonti diverse. Potresti quindi essere in grado di restringere le tue scelte migliori per telefono. Puoi prima chiedere all’assistente del medico, all’infermiera, al responsabile dell’ufficio o alla receptionist alcune domande sulla pratica in generale, quindi programmare una breve conversazione con il medico prima di decidere se desideri organizzare una visita di consultazione.
- La pratica rende un medico perfetto. Una volta che ti trovi faccia a faccia, chiedi ai medici che stai prendendo in considerazione domande specifiche sulla loro esperienza, in particolare con la malattia di Crohn. Idealmente, vuoi un gastroenterologo che abbia familiarità con le IBD e che sia a conoscenza di nuovi trattamenti e strumenti diagnostici. Inoltre, il modo in cui il medico interagisce con te a livello personale dovrebbe metterti a tuo agio, non farti sentire più stressato per la condizione.
- Chiedere se il medico è certificato da bordo. Cerca un gastroenterologo certificato dall’American Board of Internal Medicine, l’organizzazione responsabile della certificazione dei subspecialisti in medicina interna. La certificazione del consiglio significa che il medico ha soddisfatto requisiti rigorosi per la formazione e ha superato un esame rigoroso nella sua specialità. I gastroenterologi certificati dal consiglio, ad esempio, hanno trascorso un certo numero di ore a praticare l’endoscopia, un tipo di test diagnostico essenziale nella diagnosi della malattia di Crohn.
- Annota tutto. La scelta di uno specialista può essere opprimente, soprattutto se ti è stata appena diagnosticata una malattia cronica come il Crohn. La Crohn’s & Colitis Foundation of America (CCFA) consiglia di scrivere le tue domande prima dell’appuntamento o della consultazione, per assicurarti di non dimenticare di chiedere qualcosa che hai particolarmente bisogno di sapere. Porta con te carta e penna durante la visita in modo da poter annotare le risposte del medico e rivederle in seguito.
- Chiediti: “Cosa penso?” La tua opinione è importante. Dopo aver incontrato un nuovo medico per la prima volta, considera le seguenti domande: Mi sento a mio agio con questo medico? Sono soddisfatto delle sue risposte alle domande che ho posto? Sono stato visto in tempo quando sono arrivato per il consulto? Il personale dell’ufficio era disponibile, competente e amichevole? Tutti i piccoli problemi che prenderesti in considerazione quando scegli il tuo medico di base sono altrettanto importanti quando scegli uno specialista che lavori con te sulla gestione del Crohn.
- Controlla chi altro farebbe parte della squadra medica del tuo Crohn. La gestione della malattia di Crohn coinvolgerà probabilmente più del tuo gastroenterologo, quindi è essenziale che tu ti senta a tuo agio con gli altri operatori sanitari del tuo team medico. Il tuo medico di base potrebbe comunque trattarti per problemi non correlati al Crohn e potrebbe coordinare i rinvii, a seconda della tua assicurazione. Anche gli infermieri e il personale di supporto giocheranno un ruolo importante. A seconda delle esigenze di trattamento, potrebbe essere necessario consultare un dietista registrato, un consulente per la salute mentale o un chirurgo colorettale. Il coordinamento e la comunicazione tra i diversi professionisti medici coinvolti nella tua assistenza è estremamente importante, quindi chiedi chi assumerà il ruolo principale nel rendere questo gruppo un team di alta qualità.
- Essere onesti. Samantha Heller, RD, una nutrizionista a New York City, dice che devi “informare il tuo medico se stai assumendo vitamine o integratori a base di erbe”. Aggiunge che “ A volte gli integratori hanno interazioni con i farmaci per la malattia di Crohn che stai prendendo. E alcuni semplicemente non sono sicuri “.
- Rimani aggiornato sulla ricerca sulla malattia di Crohn. La scelta di un team medico qualificato e competente è importante, ma alla fine della giornata sei tu a vivere con il Crohn. È importante istruirti il più possibile. Regueiro osserva che il sito web del CCFA è una buona risorsa per scoprire nuovi sviluppi nella ricerca sulle IBD.
Gestire una malattia cronica come il morbo di Crohn è un grande lavoro, ma man mano che sviluppi rapporti con i tuoi medici e altri membri del team, questa rete medica servirà come fonte importante di supporto sia fisico che emotivo.