Suggerimenti per le UC per i pazienti appena diagnosticati

Revisionato dal punto di vista medico da Kathryn Keegan, MD

Quando ti viene diagnosticata per la prima volta la colite ulcerosa, c’è una sensazione di confusione travolgente. Ci sono molte domande che ti vengono in mente. “Cosa significa questo per il resto della mia vita?” “Potrò mai mangiare di nuovo?” “In che modo questo influenzerà le mie relazioni?” “C’è una cura?”

Mi è stata diagnosticata l’UC quando avevo 22 anni, ma ci sono voluti sei mesi prima che i medici si rendessero conto che avevo una grave pancolite, una forma di colite ulcerosa che colpisce l’intero intestino crasso. Quando finalmente mi è stata diagnosticata, ero in ospedale con un livello di emoglobina di 6, del peso di quasi 90 libbre, sanguinamento costante dal mio retto e andando in bagno più di 50 volte al giorno. Ricordo di essere crollato nel mio letto d’ospedale piangendo: “Come vivrò la mia vita? Lavoro? Divertiti con gli amici? Passare del tempo con la famiglia?”

Non sapevo nulla della malattia o di chiunque l’avesse. Ho lasciato che le mie emozioni prendessero il meglio di me e non ho mantenuto una mente aperta. Guardando indietro, probabilmente avrei potuto risparmiare molta sofferenza mentale e stress. Non devi passare anche quello.

Ecco alcuni suggerimenti che ti aiuteranno quando ti verrà diagnosticata per la prima volta la condizione.

1. Trova un amico o un mentore per rispondere alle tue domande

Puoi trovare un sistema di supporto attraverso i social media o la Crohn’s and Colitis Foundation (CCFA) o chiedere al tuo medico se è a conoscenza di gruppi di supporto locali. Puoi anche contattarmi tramite e-mail o social media e sarei felice di prestarti ascolto o guidarti nella giusta direzione. La cosa migliore che abbia mai fatto è stata trovare la mia cerchia di amici che convivono anche con la colite ulcerosa.

2. Informati sulla malattia

Prenditi il ​​tempo per familiarizzare con come sarà la tua vita con una condizione cronica. Non ero istruito sui trattamenti che stavo iniziando. Ho passato molto tempo ad annuire mentre i medici parlavano e non abbastanza tempo a leggere i farmaci che mi venivano prescritti o capire i passaggi successivi del mio piano di trattamento. Dovresti leggere qualsiasi cosa e tutto ciò che non ti spaventa o ti fa pensare in modo negativo.

Ci sono molti articoli e post di blog scritti da pazienti con CU che discutono la colite ulcerosa in un modo che non è intimidatorio. Consiglio vivamente di trovare alcuni blog di pazienti a cui puoi relazionarti e che siano fonti affidabili. È utile ascoltare le persone che sono state dove sei.

3. Tenere un registro dei sintomi e dei farmaci

Non ero mai del tutto consapevole di quale fosse la mia routine regolare con la colite ulcerosa. Quando i miei medici mi hanno fatto domande del tipo: “Quante volte al giorno vai in bagno?” Ho sempre giocato a baseball o stimato. Non ho mai avuto una risposta esatta.

Cerca di tenere un diario di quante volte usi il bagno ogni giorno. Registra cosa stai mangiando e come ti senti. Tieni traccia dei tuoi farmaci e assicurati di prenderli in tempo. Porta un elenco dei farmaci che stai assumendo e il dosaggio ad ogni visita del medico. È davvero utile quando puoi semplicemente dare quell’elenco all’infermiere, al medico o al chirurgo.

4. Sii aperto a tutte le opzioni di trattamento

Non ho mai considerato la chirurgia come un’opzione di trattamento, che è stato uno dei miei più grandi errori. Dal primo giorno, avrei dovuto leggere di aver rimosso il mio colon, nel caso in cui quel giorno fosse arrivato (cosa che ha fatto). Il CCFA riferisce che circa il 20% dei pazienti con colite ulcerosa richiederà un intervento chirurgico a un certo punto durante la loro malattia. So che è dura, ma non temere un intervento chirurgico. Non passa giorno in cui non sono grato di aver rimosso il colon. Porre domande e chiedere consiglio ai pazienti che hanno subito gli interventi chirurgici. Più sei informato, meglio è.

5. Rimani positivo

Durante i primi mesi ho lasciato che le emozioni negative prendessero il sopravvento. La diagnosi di una malattia autoimmune incurabile non sarà il giorno più bello della tua vita, ma posso dirti con certezza che la sopravvivrai. E vivere la parte sarà più facile se tieni il mento alto. Molte persone affrontano la CU con umorismo, lavoro di difesa, scrittura o esercizio fisico se sono abbastanza sane da farlo.

6. Non aver paura di condividere come stai realmente

Non imbottigliare le tue emozioni. Il mio più grande rimpianto è che ho cercato di nascondere quanto mi sentissi male in modo che tutti intorno a me credessero che stavo bene. Ho costantemente mentito alla mia famiglia, agli amici, ai medici ea me stesso su quanto fossero veramente gravi i miei sintomi. Dopo sei anni, soffro ancora per le conseguenze di tenere per me emozioni e dolore. Dopo la diagnosi, trova un terapista che si occupa di malattie croniche. Scrivi i tuoi sentimenti in un diario o diario. Confidati con un amico. Sii onesto con te stesso e, soprattutto, con i tuoi medici. Non ce la farai da solo. 

La colite ulcerosa ha rubato molte cose che amavo e mi ha portato via il mio bene più prezioso, il mio buono stato di salute. Ma invece di pensare a cosa mi ha preso l’UC, ora penso a tutte le cose che ho a causa della mia colite ulcerosa. Ho un nuovo gruppo di amici che mi fanno ridere e mi supportano in tutto. Mi sono state date incredibili opportunità di scrivere e parlare. Sono stato in grado di aiutare a educare altri che erano spaventati e insicuri.

Quando ti viene diagnosticata la CU per la prima volta, fai del tuo meglio per rimanere positivo e inizia a pensare a come puoi essere coinvolto con la comunità IBD. Ascolta il tuo corpo ma non lasciare che la tua diagnosi di UC definisca la tua vita. Ci sono persone straordinarie che hanno realizzato cose incredibili con l’UC. Puoi farlo anche tu!

Brooke Bogdan è una specialista in pubbliche relazioni, blogger e sostenitrice dell’IBD che vive nel centro di Cleveland. È anche la fondatrice della rivista online Compassion, una pubblicazione che offre supporto e guida per le persone con IBD. Frequenta la scuola part-time per lo sviluppo web e le piace allenarsi, scrivere e passare il tempo con amici e familiari.