Q1. Mia sorella ha il Crohn da più di due anni e ha avuto tutti i sintomi peggiori: fistole, blocchi e infezioni. Posso andare avanti per sempre, ma la mia domanda è: c’è una fase finale? Quante persone muoiono per questo? Ha solo 22 anni. E quando cerco di ottenere alcune informazioni sui suoi sintomi, sembra che ci siano solo informazioni su casi lievi o non molto gravi.
Solo molto raramente un paziente muore per complicazioni della malattia di Crohn. L’infezione e il cancro sono le principali cause di morte. Con un trattamento adeguato e la sorveglianza del cancro, il rischio di queste complicanze può essere notevolmente ridotto. Tua sorella dovrebbe stabilire una relazione con un medico esperto, cercare un secondo parere e prendere in considerazione l’idea di prendere le ultime terapie.
Q2. Il mio ragazzo soffre di Crohn e mi è stato diagnosticato il virus dell’herpes. È preoccupato che impegnarsi in comportamenti sessuali, anche se sono in terapia soppressiva, potrebbe portarlo a contrarre il virus a causa delle sue medicine, che influenzano il suo sistema immunitario. Inoltre, ha paura che se lo ottiene, sarà un caso grave a causa dell’incapacità del suo corpo di combatterlo. Puoi far luce su ciò che sai del virus dell’herpes e dei suoi effetti sui malati di Crohn?
I farmaci immunosoppressori, come la 6-mercaptopurina, rendono suscettibili alle infezioni, compreso l’herpes, e l’infezione può anche essere più grave. Il suo rischio di contrarre l’herpes, tuttavia, è molto basso se non hai ulcere attive e usa il preservativo.
Q3. Il mio gastroenterologo mi ha prescritto Lomotil (difenossilato e atropina), Asacol (mesalamina) ed Entocort (budesonide) nel corso degli anni ho combattuto la colite collagenosa. Sperava che il Lomotil potesse essere un farmaco di mantenimento, ma l’unica cosa che ha aiutato è l’Entocort, su cui non sono in grado di rimanere. Dopo essermi svezzato dall’Entocort, sono tornato dove avevo iniziato con la diarrea acquosa. C’è qualcosa che le manca?
In realtà, Entocort può essere somministrato come terapia di mantenimento per la colite collagenosa, poiché gli effetti collaterali correlati agli steroidi sono minimi. Se rimani su Entocort per un lungo periodo di tempo, dovresti anche assumere vitamina D e calcio per proteggerti dalla perdita ossea (osteoporosi).
Un’altra terapia efficace per la colite collagenosa è il subsalicilato di bismuto (Pepto-Bismol). Il bismuto non ha effetti collaterali importanti, ad eccezione della stitichezza, e può essere assunto per lunghi periodi di tempo. Il bismuto potrebbe essere la migliore terapia per te a questo punto.
Q4. Mio figlio di 30 anni ha il Crohn da cinque anni. Ha iniziato a mangiare molto pesce, niente cibi fritti, beve 1 tazza di succo di aloe vera al giorno, prende olio di semi di lino e beve succo di melograno ogni giorno. L’ultima volta che è andato dal suo medico, il dottore gli ha detto che se non fosse stato lui a diagnosticare il Crohn, non avrebbe saputo di averlo ancora. Aveva due punti nel colon che sono stati sottoposti a biopsia ed erano buoni. Oltre a questo, non ha più avuto sintomi, ha smesso di prendere Asacol [mesalamina] e non ha bisogno di farmaci per il dolore. Mentre sono entusiasta che si senta bene e non abbia sintomi, sono preoccupato che abbia smesso di prendere il suo Asacol. Temo una grande fiammata. L’aloe, l’olio di semi di lino e il succo di melograno possono fare una grande differenza?
Tutte le terapie che hai descritto (ad eccezione di Asacol e farmaci per il dolore) sono classificate come medicine complementari e alternative (CAM). Ci sono pochissimi studi controllati che esaminano le CAM per trattare l’IBD e quelli che sono stati pubblicati sono stati tutti negativi. Anche i dati sull’efficacia del mantenimento Asacol per il morbo di Crohn sono molto deboli. Se tuo figlio sta bene, forse dovrebbe rimanere sui suoi CAM e prenotare una terapia più convenzionale se si ammala.
Q5. Sono stati condotti studi sugli effetti dei detergenti a base di erbe del colon e del Crohn? Mia figlia che ha il Crohn sta pensando di provarlo.
Ci sono poche prove controllate a sostegno dell’uso di terapie alternative per il trattamento della malattia di Crohn. Non sono a conoscenza di studi controllati che valutino l’uso di detergenti a base di erbe per il colon nella malattia di Crohn. Sebbene le terapie alternative siano utilizzate da molti pazienti con malattia infiammatoria intestinale, è importante rendersi conto che queste terapie alternative non sono necessariamente sicure. È importante rivedere i contenuti specifici di qualsiasi terapia alternativa o naturale con un medico.
Ulteriori informazioni nel Centro per la malattia di Crohn di Everyday Health.