Durante un viaggio d’affari a Chicago nel 1996, James Boles sentì un dolore lancinante al petto, ma lo ignorò. Poi è volato a casa a Denver e ha cominciato a sentirsi meglio.
La mattina dopo, sua moglie, Cynthia, gli ha suggerito di andare dal medico, ma invece è andato a lavorare. Non è durato a lungo. I dolori lancinanti e irradianti al petto tornarono. Questa volta, ha chiamato sua moglie e le ha detto di venire subito perché aveva bisogno che lei lo portasse al pronto soccorso.
Al pronto soccorso, il cardiologo ha stabilito che Boles aveva bisogno di un bypass, ma il gastroenterologo ha obiettato, perché Boles aveva un’infezione da epatite C e il suo fegato doveva essere stabilizzato prima.
Ci sono voluti circa 10 giorni perché il suo fegato si calmasse. Boles è stato quindi posto su una pompa cardiaca fino a quando non è stato in grado di sottoporsi a un bypass a quattro vasi.
Lo shock di una diagnosi di epatite C.
La notizia che aveva l’epatite C ha sorpreso Boles. “Avevo bevuto alcuni cocktail la sera prima, ma non sapevo che il mio fegato fosse incasinato”, ha detto. Non è solo: sebbene circa 2,7 milioni di persone negli Stati Uniti abbiano l’epatite C, molti non ne sono a conoscenza, secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
All’inizio, Boles non aveva idea di come avesse contratto l’infezione da epatite. Non aveva mai usato droghe per via endovenosa e non aveva tatuaggi.
Poi si ricordò che, come sergente nel Vietnam del Sud nel gennaio 1969, era stato colpito da schegge mentre cercava di salvare un amico. È stato portato in un ospedale da campo per le cure e gli è stata fatta una trasfusione di sangue, ma “ovviamente il sangue era contaminato”, dice Boles. “Allora molto sangue era contaminato. Ecco perché così tanti veterinari hanno l’epatite C. ”
Non idoneo alla terapia per l’epatite C.
L’epatite C era originariamente nota come epatite non A e non B. Non è stato identificato come un virus trasmesso dal sangue che ha causato danni al fegato fino al 1989, e solo nel 1991 è stato sviluppato un processo di screening che ha reso possibile rilevare l’epatite C nelle scorte di sangue, afferma Nancy Reau, MD, un professore associato di medicina specializzato in gastroenterologia ed epatologia dei trapianti presso il Center for Liver Diseases presso l’Università di Chicago Medical Center.
Boles non era un candidato per la terapia farmacologica per l’epatite C perché “ero troppo avanti”, dice, anche se non aveva sintomi di infezione da epatite C. “Non mi avrebbe fatto bene.” L’unica soluzione per Boles era un trapianto di fegato.
Ha trascorso gli anni successivi dentro e fuori l’ospedale per disturbi direttamente legati al suo fegato morente. Nel 2004 era sulla lista dei trapianti, ma nessuna corrispondenza era disponibile e il tempo stava scadendo.
“Continuava a peggiorare”, dice Boles. “Sono arrivato al punto finale. Mi restavano circa 25 ore di vita “.
Poi, mentre era all’ospedale VA, ha ricevuto una chiamata dal coordinatore dei trapianti presso l’ospedale universitario della porta accanto. Erano circa le 2 del mattino. Potrebbe arrivare immediatamente? “Ho detto, ‘Sì, arrivo subito'”, ricorda Boles.
Svegliarsi in convalescenza è la prossima cosa che ha ricordato. E quando si è svegliato, dice: “Ho avuto un nuovo fegato”.
Recupero da un trapianto di fegato
Il trapianto di fegato non è stato un’operazione facile, dice, né il recupero. “Ti hanno tagliato da prua a poppa, ed ero già stato diviso dalla gola all’ombelico per il mio cuore”, dice. Aveva anche rimosso la cistifellea. Ma, ha razionalizzato, “L’avevo già fatto una volta . Potrei farlo di nuovo. ”
E lo ha fatto. Ci è voluto un po ‘, ma Boles si è completamente ripreso dal trapianto di fegato.
Un trapianto, tuttavia, non cura l’epatite C. In molti casi, la malattia del fegato che le persone avevano prima del trapianto può ripresentarsi. “Hai ancora l’epatite C quando hai un nuovo fegato”, dice Boles. “Inizi di nuovo il ciclo, ma va molto più velocemente.”
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Riprovare con il trattamento dell’epatite C.
Dopo il trapianto di fegato, Boles ha richiesto una terapia farmacologica per l’epatite C. “Grazie a Dio per il VA e un infermiere che si è preso cura di me e mi ha dato i trattamenti farmacologici combinati”, dice. “In pratica mi ha salvato la vita.” Nel 2006 ha iniziato quello che allora era il trattamento attuale: due farmaci antivirali, l’interferone e la ribavirina, somministrati rispettivamente in iniezioni e pillole.
Boles ha descritto gli effetti collaterali dei suoi farmaci per l’epatite C come peggiori della malattia. “E ‘stato terribile”, dice. “Normalmente sono circa 185 libbre, ed ero sceso a 129 libbre.”
Gli effetti collaterali dell’interferone includono tipicamente sintomi simil-influenzali così come nausea, vomito, diarrea, diradamento dei capelli, pelle secca, affaticamento, depressione e perdita di appetito. Poiché riduce il numero di globuli bianchi, le persone che lo assumono diventano più suscettibili alle infezioni. Gli effetti collaterali della ribavirina includono anemia, tosse secca, nausea e difetti alla nascita.
Ma nel trattamento dell’epatite C oggi, molte persone – anche quelle con trapianto di fegato – possono essere curate con un regime di pillole che non richiede interferone e ha pochi o nessun effetto collaterale per molti pazienti.
Boles ha preso le sue medicine religiosamente per un anno. Nel 2007, dopo 12 mesi di trattamento, gli fu detto che poteva smettere. Sei mesi dopo, i suoi medici hanno controllato per vedere se aveva eliminato il virus, e lo aveva fatto. Fu allora che ricevette la notizia che desiderava sentire: “I risultati del tuo laboratorio sono stati esaminati dal team di trapianti … I tuoi [test] rimangono negativi sei mesi dopo l’interruzione della terapia. Sei guarito! ”
Trovare una nuova vita dopo l’epatite C.
Ora, a 67 anni e in pensione dalla sua attività di forniture mediche, Boles e sua moglie viaggiano il più possibile. Dice che ha ancora una serie di altri disturbi che lo tengono in costante contatto con i medici. Ha avuto uno spavento da melanoma, ha la malaria e soffre ancora degli effetti dell’esposizione all’erbicida Agent Orange, inclusa la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO). La medicina che prende per impedire al suo corpo di rigettare il suo fegato trapiantato ha compromesso il suo sistema immunitario, rendendolo suscettibile alle infezioni.
Non ha più avuto problemi di epatite C. “Il VA controlla il mio fegato ogni due mesi, e tutto va bene”, riferisce.