Una guida per vivere con RA durante la pandemia DI COVID-19: aiuto, risorse e creazione di una lista di controllo personale

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Se ti è stata diagnosticata una nuova artrite reumatoide o hai avuto la malattia per molti anni, l’emergere di COVID-19 ha aggiunto un elemento snervante alla tua vita.

Come il nuovo coronavirus continua a diffondersi, si sa che è necessario prendere precauzioni aggiuntive per proteggere la vostra salute. Questo naturalmente è in aggiunta a tutti i modi in cui attualmente controlli l’artrite reumatoide (RA), una condizione autoimmune in cui il sistema immunitario attacca e danneggia alcune articolazioni, portando a dolore, infiammazione e altre complicazioni.

Le persone con RA hanno molte domande: come posso proteggermi al meglio dal coronavirus? Cosa potrebbe succedere se lo contrae? Devo vedere i miei medici tramite telesalute o di persona? Cosa succede se non posso più permettermi farmaci RA cruciali? E molto di più.

La nostra guida sulla salute quotidiana per le persone che vivono con l’artrite reumatoide nell’era di COVID-19 ti offre le informazioni più accurate e aggiornate disponibili.

Come contrarre IL COVID-19 può influenzare l’artrite reumatoide
Non appena è diventato chiaro che COVID-19 era una malattia grave, le persone con tutti i tipi di condizioni croniche, compresa l’artrite reumatoide, si preoccupavano se fossero a rischio aumentato.

La risposta si rivela complicata, motivo per cui le persone con RA sono saggi a prendere precauzioni per stare al sicuro.

Avere l’artrite reumatoide ti mette a rischio più alto di contrarre COVID-19?
Anche se la malattia è nuova e nuove informazioni riborranno ogni giorno, avere RA da solo non sembra elevare il rischio di ottenere COVID-19 o avere un esito peggiore, dice Ellen M. Gravallese, MD, il capo della reumatologia, infiammazione, e l’immunità al Brigham and Women’s Hospital di Boston e il presidente dell’American College of Rheumatology (ACR).

Lo stesso non si può dire per molte complicazioni o condizioni che spesso vengono con l’artrite reumatoide, o per i farmaci persone con RA comunemente prendere.

L’uso prolungato di corticosteroidi e altri farmaci immuno-indebolimento può aumentare le probabilità di contrarre il coronavirus. Ancora, è fondamentale che non si smette di prendere questi farmaci senza una discussione approfondita con il medico.

La cormorbidità RA più comune e ben documentata è la cardiochirità. La maggior parte delle persone sviluppa cardiopatia ischemica, ma i pazienti affetti da RA possono anche avere malattie vascolari periferiche, fibrillazione atriale, infezioni del rivestimento esterno del cuore (pericardite) o del muscolo cardiaco (miocardite), attacco di cuore e insufficienza cardiaca congestizia.

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), le persone con gravi condizioni cardiache possono avere una malattia più grave se contraggono COVID-19. Se si ottiene il virus, ti piacerebbe prestare particolare attenzione ai sintomi cardiaci come essere a corto di respiro, avere dolore al petto, o un battito cardiaco irregolare, e chiamare immediatamente il 911 se li si verificano.

Un’altra preoccupazione per le persone con RA è il loro più alto rischio di ictus. Questo è particolarmente preoccupante alla luce delle segnalazioni che alcuni pazienti che sviluppano COVID-19 sperimentano un ictus a causa della malattia.

Poi ci sono malattie polmonari, tra cui asma, broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), o malattia polmonare interstiziale, che fino a un terzo delle persone con RA sviluppare. Questa è un’altra condizione pensata per aumentare il rischio di complicazioni coronavirus. Per quanto possibile, evitare trigger che peggiorano i sintomi polmonari. La malattia renale, che può essere causata da alcuni farmaci RA, è un’altra potenziale difficoltà.

If avete una di queste comorbidità, lavorare con il medico per sviluppare un piano. Rimanere su tutti i farmaci che il medico ha prescritto. Se possibile, tenere a portata di mano una fornitura supplementare di farmaci per ridurre i viaggi in farmacia, consiglia il CDC.

Ci sono precauzioni di sicurezza extra che le persone con RA dovrebbero prendere per evitare l’esposizione?
Coloro che sono ad alto rischio di complicanze del COVID-19 devono prendere le stesse precauzioni di tutti gli altri, ma devono essere super vigili al riguardo.

Questo include seguendo le raccomandazioni CDC per lavarsi le mani spesso, mantenere la giusta distanza sociale di almeno sei piedi dagli altri, evitare le persone che conosci che hanno la malattia (tra cui qualcuno nella tua casa), indossare un viso di stoffa che copre quando esci, e rimanere a casa il più possibile.

Ti piacerà anche gestire in modo sicuro il cibo e la spesa che porti in casa, ad esempio asciugando i pacchi e i controsoffitti con cui entrano in contatto.

Ora che gli stati stanno allentando le restrizioni che hanno tenuto tutto chiuso, è importante per le persone a più alto rischio usare maggiore discrezione, dice Lynn Ludmer, MD, il direttore medico di reumatologia presso il Mercy Medical Center di Baltimora. “Non puoi cambiare il comportamento di altre persone che potrebbero non seguire le regole, quindi devi essere prudente”, dice. Questo non significa che non dovresti mai uscire, ma è intelligente limitarti a locali all’aperto e luoghi aderenti alle linee guida per la pulizia profonda e la distanza sociale.

Poiché le linee guida variano in parte in base alla quantità di virus che circola nella tua zona, ti piacerai rimanere in cima alle raccomandazioni locali emesse dai funzionari della sanità pubblica della tua comunità.

Anche se sei sano ora (e spero che rimarrà così), prenditi qualche minuto per creare un piano nel caso in cui tu prenda la malattia, come determinare chi consegnerebbe il tuo cibo o guarderebbe i tuoi figli e rifornire medicine e tessuti freddi.

Come sarà l’artrite reumatoide essere influenzato se si prova positivo per COVID-19?
COVID-19 è una malattia così nuova che nessuno può dire se la tua condizione potrebbe peggiorare se si sviluppa la malattia.

Nella speranza che tali informazioni possano diventare note, un gruppo di reumatologi si è riunito per formare la COVID-19 Global Rheumatology Alliance. Gli operatori sanitari di tutto il mondo stanno documentando le esperienze dei loro pazienti affetti da RA con il coronavirus. Inoltre, alle persone con RA che sviluppano COVID-19 viene chiesto di completare il proprio sondaggio per il gruppo.

“È importante dire al tuo reumatologo se hai COVID-19 in modo che possano metterti nel registro, insieme a consigliare il tuo team medico sui farmaci”, dice il dottor Ludmer, anche se il tuo coronavirus sarà probabilmente trattato da un medico diverso. Questo è l’unico modo in cui i reumatologi possono alla fine rispondere a domande importanti su come entrambe le malattie interagiscono, dice.

La tua lista di controllo per il trattamento RA durante questa pandemia: come essere preparati
Le persone con artrite reumatoide hanno preoccupazioni speciali circa continuare a prendere farmaci che controllano la vostra RA, offrendo questi farmaci costosi in tempi di diffusa difficoltà economica, e come si potrebbe utilmente aumentare il sistema immunitario.

Ci sono modifiche alle linee guida formali per il trattamento RA da seguire?
Le informazioni sugli effetti dei farmaci RA sul coronavirus sono ancora agli inizi. Sono in corso ricerche per rispondere a molte domande su come i farmaci presi per l’AR potrebbero influenzare il COVID-19. Nel frattempo, le organizzazioni mediche hanno offerto una guida basata sulle prove scientifiche come è attualmente noto. Man mano che diventano disponibili ulteriori informazioni, questa operazione verrà perfezionata o modificata.

Recentemente, l’American College of Rheumatology (ACR) ha convocato un gruppo di esperti per valutare se le persone con RA dovrebbero apportare modifiche ai loro farmaci. La loro guida preliminare, pubblicata su Arthritis & Rheumatology nell’aprile 2020, conclude che dovresti rimanere con i farmaci che stanno attualmente lavorando se non sei malato di COVID-19 o sai che sei stato esposto ad esso.

La situazione di ogni persona è unica, naturalmente, quindi dovresti conferire con il medico per il tuo miglior corso d’azione.

In particolare, l’ACR raccomanda che le persone non attualmente o potenzialmente malate con il coronavirus generalmente continuino con i loro farmaci antinfiammatori non steroidei (NSAID), i farmaci antireumatici che modificano le malattie (DMARD), gli idrossiclorochinai (Plaquenil) o il clorochina (Aralen), gli immunosoppressori, i farmaci biologici, gli inibitori della chinasi Janus (JAK) e altri farmaci.

Se la malattia è stata diagnosticata di recente o attualmente flaring, il medico dovrebbe trattarla come hanno fatto prima che il virus è emerso. Ciò include l’avvio di glucocorticoidi necessari, FANS, DMARD o biologici.

Andando avanti o rimanere su farmaci che domare il vostro RA può anche aiutare il vostro corpo battaglia COVID-19 si dovrebbe venire giù con esso. Per esempio, l’infiammazione incontrollata ha conseguenze negative per il corpo, Dr. Gravallese dice.
Ci sono farmaci prescritti che possono ora essere non sicuri di prendere a causa di COVID-19?
Il gruppo di esperti ACR aveva maggiori preoccupazioni circa la rimanere su farmaci immunosoppressivi se è stato diagnosticato con COVID-19 o si ritiene che sono stati esposti ad esso.

Se è stato esposto, parlare con il medico per qualsiasi possibile arresto degli immunosoppressori, biologici non IL-6 e inibitori JAK temporaneamente. Ti sceno che vuoi rimanere fuori da questi farmaci fino a ottenere un risultato negativo del test COVID-19 o passare due settimane senza sintomi. I glucocorticoidi non devono essere fermati bruscamente, avvertono gli esperti.

Una volta diagnosticati, l’ACR raccomanda ulteriori modifiche ai farmaci per aiutare il tuo corpo a combattere la malattia.

Questo include l’arresto di sulfasalazine (SS, venduto con il marchio Azulfidine), methotrexate (Rheumatrex, Trexall), leflunomide (Arava), immunosoppressori, biologici non IL-6 e inibitori JAK fino a quando non si sta bene.

È importante che parli con il tuo reumatologo prima di fermare qualsiasi farmaco, che, ahimè, non tutti sembrano fare. Un sondaggio di 500 persone con malattie reumatoidi pubblicato in ACR Reumatologia aperta nel mese di aprile 2020 ha trovato che 14 per cento degli intervistati ha ammesso di apportare modifiche auto-imposte alla loro lista di farmaci o dosaggio.

Quali risorse sono disponibili se non puoi più permetterti i tuoi farmaci?
Secondo la Kaiser Family Foundation (KFF), la maggior parte delle persone che hanno perso la loro assicurazione nella pandemia si qualificheranno per l’assicurazione ACA o Medicaid. Se sei tu, controlla il mercato assicurativo del tuo stato per fare domanda (un elenco è qui). Se il tuo stato non è presente nell’elenco, vai a HealthCare.gov per vedere se hai comunque diritto all’iscrizione speciale nell’ambito di un evento di vita qualificante o in altro modo visita il sito durante il periodo di iscrizione annuale aperto.

È inoltre possibile esplorare la domanda di Medicaid in qualsiasi momento durante l’anno. Questo strumento in HealthCare.gov ti aiuterà a determinare se il tuo reddito ti qualifica per questo.

Si può anche qualificarsi per farmaci gratuiti o a basso costo attraverso un produttore di farmaci sulla base del vostro reddito o status assicurativo. Di seguito è riportato l’elenco dei programmi di assistenza ai pazienti per alcuni farmaci di marca per il trattamento dell’artrite reumatoide. Molti avranno anche informazioni su carte sconto copay o coupon.

Genentech Patient Foundation per Actemra (tocilizumab) e Rituxan (rituximab)
CIMplicity per Cimzia (certolizumab)
Cosentyx Connect per Cosentyx (secukinumab)
Dupixent My Way per Dupixent (dupilumab)
Amgen Safety Net Foundation per Enbrel (etanercept)
MyAbbVie Assist per Humira (adalimumab)
Bristol-Myers Squibb Patient Assistance Foundation per Orencia (abatacept)
Janssen Care Path per Remicade (infliximab) e Simponi (golimumab)
XelSource per Xeljanz (tofacitinib citrate)
Alcune aziende forniscono carte sconto droga, confrontare sconti o fornire farmaci direttamente al consumatore per il risparmio. Tra loro ci sono:

GoodRx
Honeybee Salute
SingleCare
WellRx
Se hai esaurito le opzioni per per permettersi il farmaco, vai dal tuo operatore sanitario per vedere se ci sono opzioni meno costose per il trattamento, come farmaci generici o farmaci alternativi che costano meno.

Per ulteriori informazioni sui programmi di assistenza ai farmaci da aziende farmaceutiche o altri che forniscono sconti, controllare Artrite reumatoide: Cosa fare quando non si può permettersi farmaci.

Cosa può prendere qualcuno con RA per aumentare in modo sicuro il loro sistema immunitario?
“E ‘preferibile che le persone con RA discutere eventuali integratori che vogliono prendere con il loro medico,”Ludmer dice. “L’AR è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario sta lavorando in overdrive per attaccare il corpo. Alcuni integratori che aumentano il sistema immunitario possono essere controproducenti,” dice.

Perché COVID-19 è così nuovo, pochissimi studi hanno documentato se eventuali integratori potrebbero blindare il sistema immunitario contro di esso. Ma molti hanno mostrato promessa con altre condizioni respiratorie.

Uno con un po ‘di ricerca su COVID-19 è la vitamina D. Ricercatori europei hanno pubblicato uno studio sull’Irish Medical Journal nel maggio 2020 che mostra che i paesi le cui popolazioni hanno livelli più bassi di vitamina D sono quelli con infezioni e decessi COVID-19 più elevati. Ciò non dimostra che i disavanzi D sono la causa di questi risultati, solo che c’è una correlazione.

Altri integratori sembrano contribuire a ridurre la gravità di alcune condizioni respiratorie, anche se non sono stati studiati per il nuovo coronavirus. Tuttavia, non impediseno a nessuno di venire giù con una malattia.

Questo include sambuco, che può aiutare le persone a riprendersi dall’influenza; probiotici, che le note della Fondazione Arthritis sono stati mostrati in studi preliminari per migliorare la risposta immunitaria a un virus; e vitamina C e zinco, che sembra accorciare la durata del raffreddore comune.

Gestione di RA, salute mentale, problemi COVID-19, e si
Quando la tua vita è stata sconvolta dall’arrivo del coronavirus – tra cui l’enorme insicurezza del lavoro e l’incapacità di riunirsi con la famiglia e gli amici – è comprensibile che i tassi di ansia e depressione siano in aumento.

Le persone con RA sono particolarmente a rischio. Anche nel migliore dei casi, le persone con RA sono più probabilità di soffrire di ansia e depressione, sia a causa di dolore costante, la perdita della vita vecchia, o forse a causa di infiammazione sottostante.

Non si dovrebbe semplicemente soffrire in silenzio, però. Agire aiuterà.

L’ansia per il Coronavirus può peggiorare la RA?
Le persone con RA sanno che essere in situazioni stressanti può causare la malattia a brillare. Una ricerca pubblicata sulla rivista Arthritis Research and Therapy conferma che “lo stress può … indurre sintomi come il dolore.”

Con tutte le cattive notizie su COVID-19 e i suoi effetti sociali ed economici, è facile preoccuparsi, ma la negatività può peggiorare i sintomi dell’AR. I ricercatori della Penn State University di Filadelfia hanno concluso in uno studio pubblicato nel febbraio 2016 Annals of Behavioral Medicine che avere un umore più positivo nel momento è associato a meno dolore e meno restrizioni di attività legate all’artrite, mentre un umore negativo è legato a restrizioni di attività extra.

Naturalmente, non puoi cambiare quello che sta succedendo. Ma è possibile adottare misure per ridurre il proprio livello di stress. Le raccomandazioni del CDC includono la limitazione del consumo di notizie e post sui social media sulla pandemia, il tempo per attività piacevoli nella tua casa, prendersi cura di te stesso mangiando e dormendo bene, e allungando o meditando.

I professionisti suggeriscono di spostare consapevolmente la tua attenzione da cose che non puoi controllare (ad esempio, se avrai un lavoro il mese prossimo) a quelle che puoi (quali spese puoi ridurre).

La depressione sul Coronavirus può peggiorare la RA?
Come con l’ansia, una depressione sempre più profonda causata da preoccupazioni coronavirus può esacerbare i sintomi di RA.

Non sorprende che con tutte le paure del coronavirus, più di noi sono suscettibili a attacchi di depressione, soprattutto se si sta isolando senza i propri cari, secondo una recensione pubblicata nel febbraio 2020 nel Lancet.

Depressione e RA sono intricati collegati, con tassi di depressione raddoppiare per quadruplicare i livelli nella popolazione generale. Questo può creare il suo ciclo negativo, perché essere depresso può peggiorare la tua percezione del dolore, quindi le tue articolazioni fanno più male di quanto non facevano prima che tu fossi blu.

Se è depresso, fate sapere al medico, perché potrebbero essere necessari farmaci o psicoterapia.

Gestione degli appuntamenti del medico relativo all’AR
Visitare il medico, che si tratti di affrontare esacerbazioni della malattia, ricevere un’infusione o fare un controllo di routine, è diventato più complesso. In alcuni casi, gli appuntamenti di telemedicina sono perfettamente bene. In altri, vedere il medico faccia a faccia è importante. Fortunatamente, gli uffici medici stanno prendendo precauzioni per tenerti al sicuro.

Dovresti continuare ad andare agli appuntamenti del medico regolarmente programmati?
Gli esperti medici dicono che per la maggior parte è importante mantenere i vostri appuntamenti regolarmente programmati. Questo include quelli con il vostro reumatologo, ma anche il vostro cardiologo o altro specialista, oculista, medico di base, ginecologo, dermatologo, e altri.

Se ti senti bene, potresti essere in grado di ritardare i tuoi appuntamenti regolari per un breve periodo. Ma non metterli fuori troppo a lungo, perché questo può danneggiare la vostra salute. Se ha un bagliore o ha altri sintomi che causano preoccupazione, consultare il medico il prima possibile. I rischi per la salute da esacerbare una malattia che già sai di avere sono superiori alla prospettiva che catturerai il nuovo coronavirus, dicono gli esperti.

Anche gli screening annuali di routine come gli esami oculistici, i controlli della pelle e le visite alle donne sono importanti e non dovrebbero essere abbandonati. In generale, i controlli annuali, come uno screening dermatologico completo, sono meglio fatti di persona.

Ci sono precauzioni extra da prendere per gli appuntamenti di persona?
Sia tu che l’ufficio medico che stai visitando dovete prendere precauzioni aggiuntive.

Gli uffici medici e altre strutture mediche dovrebbero seguire le indicazioni dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC). Ciò include garantire che il loro personale non venga a lavorare con una tosse o altri sintomi, che ogni dipendente abbia sufficienti attrezzature di protezione personale (PPE), che gli spazi siano puliti frequentemente e che i pazienti abbiano spazio per praticare le distanze sociali l’uno dall’altro.

Se avete bisogno di pianificare un’infusione, sappiate che i centri sono tenuti ad aderire alla guida ACR per la somministrazione sicura di questi farmaci, tra cui sedie di spaziatura in sale d’attesa e sale di infusione e disinfezione tra le visite dei pazienti.

Le visite dei medici virtuali sono efficaci quanto le visite di persona?
In alcuni casi, saltare una visita di persona e vedere il medico tramite telemedicina può avere senso.

Un documento di orientamento sulle cure mediche urgenti rispetto a quelle non urgenti pubblicato dall’ACR sul suo sito web conclude che una visita virtuale può essere sufficiente quando sia il medico che il paziente sono a proprio agio con tale scelta.

Ciò che la telemedicina può – e non può fare – per le persone che vivono con l’AR durante la pandemia
Ulteriori informazioni
La decisione di avere una visita virtuale è diversa per ogni persona e ogni situazione, a seconda dello stato della malattia, dell’attuale protocollo di trattamento e del livello di tolleranza al rischio dell’individuo, afferma Kelly Weselman, MD, reumatologa di Smirne, Georgia, presidente della task force coVID-19 Pratica e Advocacy dell’ACR e membro del consiglio di amministrazione del gruppo.

Che tipo di appuntamento si dovrebbe fare virtualmente Vs. In-Office?
Tu e il tuo medico dovresti decidere insieme se puoi fare il tuo appuntamento virtualmente o se la tua salute sarebbe meglio servita entrando in ufficio.

Nella sua guida sulle cure mediche per coloro che hanno RA, l’American College of Rheumatology indica situazioni specifiche in cui è necessaria assistenza pratica.

Se ti viene diagnosticata di recente la RA Perché un esame diagnostico comporta un’attenta valutazione delle articolazioni e della tua capacità di spostarle, i nuovi pazienti devono essere visti in uno studio medico.
Se la malattia è flaring Il medico deve guardare da vicino per valutare la causa delle esacerbazioni, soprattutto perché potrebbe essere coinvolta un’infezione.
Se avete bisogno di un’iniezione o infusione Questo è meglio fare in un ambiente sanitario professionale.
RELATED: Cosa può fare la telemedicina – e non può fare – per le persone che vivono con l’AR durante la pandemia

Cosa aspettarsi da un appuntamento con i reumatologi telesanità e come prepararsi
Il medico dovrebbe rivedere tutti i sintomi che hai sperimentato da quando sei stato visto l’ultima volta, andare oltre i risultati dei test di laboratorio, e discutere i farmaci, dice Vinicius Domingues, MD, un reumatologo e il consulente medico di CreakyJoints. Egli osserva che mentre i medici non possono eseguire un esame fisico completo attraverso uno schermo, “Posso vedere un ginocchio gonfio tramite telemedicina e fare la determinazione che il paziente ha bisogno di venire per un colpo.”

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Clarissa Bonetti è una giornalista esperta nel settore della salute e del benessere. Con una laurea in Scienze della Nutrizione e anni di esperienza nella scrittura di articoli informativi, Clarissa si dedica a esplorare temi legati alla prevenzione, al benessere psicofisico e alle ultime tendenze in ambito sanitario. Collabora con salutedintorni.it, offrendo ai lettori contenuti accurati e basati su evidenze scientifiche, sempre con un linguaggio chiaro e accessibile. Appassionata di ricerca e innovazione, Clarissa è costantemente aggiornata sulle novità del mondo della salute per fornire consigli utili e pratici a chi desidera migliorare il proprio stile di vita.

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